Genotipizzazione del virus per una terapia più efficace? Benefici e esperienze personali

[giovane888]

Guarda io non sono purtroppo come te che passo le giornate a leggere cose a cui attaccare la speranza di guarire. Mi fido dei medici, se Grossi e Guaraldi (quest’ultimo il mese scorso) mi hanno detto che a quelli come me non è opportuno passare alla dual io mi fido.
Sono fatto così: mi fido ancora dei medici

Ti spiego una cosa semplice semplice. Ogni persona e ogni caso è diverso! Ci sono molti parametri da tenere conto, incluso che tu sei finito in rianimazione mentre io, per miracolo, no.

E già solo questa cosa rende il caso completamente diverso! Come fa Guaraldi e Grossi a dire che la mia terapia deve essere la stessa se non siamo la stessa persona e abbiamo due cartelle cliniche diverse.

È una tua ananmesi su due dati, che sebbene importanti sono parziali. Se bastassero solo questi due valori, non avrebbe nessun senso la figura del medico. Un algoritmo che in base ai cd4 e cd8 e incrociare i dati con le resistenze ed ecco qui.

Invece, ed ecco perché ci sono tanti esami vanno visti e interpretati:
- emocromo comoleto (oltre 50 valori)
- sottopopolazioni linfocitaria (10-15 valori)
- malattie pregresse ed esistenti e la loro relativa gravità e relativi danni permanenti, semipermanenti o non permanenti (e probabilità di recidive)
- esami esterni come elettromiografia e neuromiografia
- stile di vita della persona (attività fisica, sessuale, vizi, tipologia di lavoro)
- eta in cui è stata contratta l’infezione (può pregiudicare o migliorare l’aderenza)
- tolleranza o intolleranza a diverse molecole
- aggiornamenti continui sugli studi e la capacità delle nuove terapie di mantenere la soppressione virale senza aumentare l’infiammazione e ridurre effetti collaterali a breve medio e lungo termine)



Ecco perché ogni terapia è somministrata in base a molti fattori. Gli stessi Guaraldi e Grossi nelle linee guida prima del 2015 erano obbligati a far iniziare la terapia sotto i 200 cd4.

O che sarebbe stato vietato far concepire bambini senza lavaggio dello sperma.

Inoltre loro sono medici che leggono gli stessi studi che escono man mano. Lo studio Tango riportato è concluso il 17 luglio.

Inoltre ogni medico con lo stesso paziente e con gli stessi valori potrebbe attuare strategie differenti o interpretare alcuni valori in maniera diversa.

Ecco perché il mantra “L’ha detto Guaraldi e Grosso e io mi fido” non ha assolutamente senso.

[giovane888]

Guarda io non sono purtroppo come te che passo le giornate a leggere cose a cui attaccare la speranza di guarire. Mi fido dei medici, se Grossi e Guaraldi (quest’ultimo il mese scorso) mi hanno detto che a quelli come me non è opportuno passare alla dual io mi fido.
Sono fatto così: mi fido ancora dei medici

Tu sì che sei una persona dotta e colta che ha ben altro da fare. Mica come i quattro sfigati che cercano di tenersi aggiornati.

Inoltre Sono notizie che si leggono in 5 minuti su aidsmap.

E ti dirò anche una cosa che per te può risultare nuova: i medici vogliono che tu sia pro attivo e che gli faccia domande. Come fai a fare domande se non sai una beneamata mazza?

Per concludere, giusto per darti un’altra notizia straordinaria, le terapie vengono date dai medici in accordo con i pazienti.

Non sono io in accordo con me stesso che decido in totale autonomia quale terapia scegliere come se scegliessi al bar cosa prendere!

[Mandrake]

Guarda io non sono purtroppo come te che passo le giornate a leggere cose a cui attaccare la speranza di guarire. Mi fido dei medici, se Grossi e Guaraldi (quest’ultimo il mese scorso) mi hanno detto che a quelli come me non è opportuno passare alla dual io mi fido.
Sono fatto così: mi fido ancora dei medici

Tu sì che sei una persona dotta e colta che ha ben altro da fare. Mica come i quattro sfigati che cercano di tenersi aggiornati.

Un conto è aggiornarsi da quello che dicono dora e skydrake, un altro leggere tutto il possibile per sperare che si guarisca. Mettiti in testa che con questa roba ci dovrai vivere fino alla fine dei tuoi giorni. Puoi leggere quanto vuoi ma non tr la tirano via. Quindi pillola, acqua e via.

Poi vorrei davvero conoscere i tuoi medici che in un anno ti hanno passato da 4-3-2: a me dicono tutti no, ero andato a Modena speranzoso per passare alla dual e mi è arrivato il no con 800 cd4 e 0,6 di rapporto. A te roulette com valori meno più bassi: devo venire a fare un giro a Napoli per avere dovato magari...

[skydrake]

Faccio osservare che il prof. Guaraldi è un luminare con al suo attivo, in data odierna, 283 pubblicazioni scientifiche su PubMed:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=G ... r%5D&sort=

Anche io per alcuni anni sono stato arruolato in una delle sue sperimentazioni.

Si vede che nel caso di Mandrake ha ritenuto opportuno, nel suo specifico caso, di non procedere alla semplificazione. Ci possono essere altri motivi, ad esempio che la attuale sua terapia non ha effetti a lungo termine molto pesanti (es. come il Tenofovir Dixoprofil Fumarato, che si lì per lì si tollera bene, ma lentamente ti demineralizza le ossa, carica moltissimo i reni e ti invade di radicali liberi favorendo l'invecchiamento precoce) e quelli a breve termine riusciva a tollerarli, quindi perché semplificare?
Ci sono antiretrovirali che in fatto di effetti collaterali sono l'esatto opposto del Tenofovir Dixoprofil, come ad esempio l'Efavirenz: non fa quasi nulla a lungo termine, ma ha pesantissimi effetti psicotropi a breve termine.

Il Biktarvy, che solitamente è sempre ben tollerato a breve termine, Giovane88 creava effetti psicotropi non che non tollerava. Certo, Giovane88 sarà particolarmente sfortunato (sono pochi quelli che si lamentano del Biktarvy, anche spesso quando si è in AIDS si tollerano male tanti farmaci) come al fatto che non gli hanno fatto il test genotipico delle resistenze (ma tu non eri quello che avevano prelevato la provetta per farlo ma poi non era venuto bene l'esame?) raccomandato nelle linee guida scritte da medici come Guaraldi (tra l'altro le linee guida dell'ISS richiamano ben 16 volte il nome Guaraldi e i suoi studi all'interno della guida stessa, nella versione del 2017):
https://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pub ... legato.pdf

Cmq, sulle decisioni di Guaraldi non si discute. Ma tale decisione riguarda esclusivamente un paziente, se non ha condiviso le motivazioni a monte non la si può estendere e proporre per analogia su altri.

[doctorsmile]

La genotipizzazione pare non la fanno a tutti: io ero nelle stesse condizioni di giovane88 e non me l'hanno fatta, sono partiti con descovy tivicay oltre che bactim e folina; ho chiesto la cartella clinica all'archivio centrale; 1000 analisi ma non le resistenze e sequenziamento. La risposta dell'infettivologa è stata: «si vede che non sono state fatte».
La cosa che non capisco è come è possibile che in un anno i medici hanno cambiato a giovane88 tante terapie, scendendo di volta in volta il numero di principi attivi: Symtuza, Biktarvy e ora Dovato. 4-3-2, una roulette. A me dopo quasi 4 anni, con 800 cd4 adesso (partivo da 58), mi hanno proposto il Biktarvy, cioè sempre la mia terapia attuale in pratica… E sono dovuto andare da Guadaldi per avere il cambio (e i vaccini)

se il cambio terapia avviene per semplificazione non viene “giocata” la combinazione precedente a cui si puo’ sempre ricorrere se necessario.

[giovane888]

Faccio osservare che il prof. Guaraldi è un luminare con al suo attivo, in data odierna, 283 pubblicazioni scientifiche su PubMed:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=G ... r%5D&sort=

Anche io per alcuni anni sono stato arruolato in una delle sue sperimentazioni.

Si vede che nel caso di Mandrake ha ritenuto opportuno, nel suo specifico caso, di non procedere alla semplificazione. Ci possono essere altri motivi, ad esempio che la attuale sua terapia non ha effetti a lungo termine molto pesanti (es. come il Tenofovir Dixoprofil Fumarato, che si lì per lì si tollera bene, ma lentamente ti demineralizza le ossa, carica moltissimo i reni e ti invade di radicali liberi favorendo l'invecchiamento precoce) e quelli a breve termine riusciva a tollerarli, quindi perché semplificare?
Ci sono antiretrovirali che in fatto di effetti collaterali sono l'esatto opposto del Tenofovir Dixoprofil, come ad esempio l'Efavirenz: non fa quasi nulla a lungo termine, ma ha pesantissimi effetti psicotropi a breve termine.

Il Biktarvy, che solitamente è sempre ben tollerato a breve termine, Giovane88 creava effetti psicotropi non che non tollerava. Certo, Giovane88 sarà particolarmente sfortunato (sono pochi quelli che si lamentano del Biktarvy, anche spesso quando si è in AIDS si tollerano male tanti farmaci) come al fatto che non gli hanno fatto il test genotipico delle resistenze (ma tu non eri quello che avevano prelevato la provetta per farlo ma poi non era venuto bene l'esame?) raccomandato nelle linee guida scritte da medici come Guaraldi (tra l'altro le linee guida dell'ISS richiamano ben 16 volte il nome Guaraldi e i suoi studi all'interno della guida stessa, nella versione del 2017):
https://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pub ... legato.pdf

Cmq, sulle decisioni di Guaraldi non si discute. Ma tale decisione riguarda esclusivamente un paziente, se non ha condiviso le motivazioni a monte non la si può estendere e proporre per analogia su altri.

Come ho detto anche io, ma tu confermi e mi fa piacere di conoscere cose nuove come l'Efavirenz o il tdf (che in parte sapevo) che ogni paziente è a sé stante ecco perché esiste la figura del medico.

Peraltro è paradossale che proprio il professore Guaraldi sia uno dei principali promotori del Deprescribing:https://www.youtube.com/watch?v=nXYIe_RBKVM

Lo dice chiaramente in questa intervista anche per la triplice terapia che può essere passata a due in determinati casi. Più escono conferme o disconfermerebbero maggiore sarà l'inclinazione o meno a promuovere la duplice terapia.

Prima era vietato dare la duplice anche a chi veniva immediatamente diagnosticato, ora viene dato anche a chi è in aids (me è in soppressione virologica da almeno 6 mesi)
E ti dirò anche di più: su YouTube una certa Jennifer che era in aids ha iniziato dovato molti mesi fa e lei era messa anche peggio di me: https://www.youtube.com/watch?v=8m8vOwbQsvg


Poi che Guardaldi sia una persona professionale e competente è chiaro, anzi sarà sicuramente una persona che spero presto in incontrare alla clinica metabolica, dove vengono fatti esami più approfonditi.

Vedi che inoltre la mia completa aderenza (una volta ho dimenticato la pillola su più di 500 giorni, aderenza superiore al 99,99%) nonostante gli effetti collaterali è stato sicuramente uno dei vantaggi che ha incentivato il medico, oltre alle ricerche e ai nuovi dati.

Perché 2 e non 3: da come si evince anche da questo documento(https://gskpro.com/content/dam/global/h ... dedeck.pdf), dove farmaci con alta barriera genetica, come il dolutegravir, necessitano di due mutazioni anziché una per generare resistenza.



Inoltre io non cerco informazioni nella speranza di guarire un giorno. Quella speranza nella ricerca delle informazioni va bene i primi mesi, poi capisci che se e quando avverrà sarai già vecchio e stravecchio. Non avverrà nella mia vita e se avverrà avverrà nella vecchiaia. Feci anche un post dove si evinceva questo, dove alcuni tra i migliori ricercatori discutevano a parole semplici della cura.

Se io cerco di informarmi è per cercare di capire. Una cosa di cui non ci si dovrebbe vergognare. Ho bisogno di avere un minimo di controllo, di una malattia incurabile. Tu ti affidi ai medici. Va bene. Io non ti vengo a screditare dicendo che dovresti saperne di più o non sai neanche cosa stai dicendo (compreso l'affermazione della roulette: cambiare terapia in soppressione virologica non mi preclude poter tornare indietro, ma questo è saputo e risaputo).

Se io devo fare una terapia a vita e devo presumere che assumerò la terapia per decenni e i dati confermano la non inferiorità della duplice, perché non posso farlo? Specialmente se ho avuto gravi effetti psicotropi da Biktarvy. Se non fosse stato possibile andare alla duplice, sarei tornato sicuramente a Symtuza.

Che Dora e Skydrake siano preparati e ne sappiano molto più di me, è un piacere. Anzi da ogni post imparo cose nuove. E credo che uno dei due o entrambi abbiano studiato in campi affini alla medicina. Non significa che visto che sanno tutto loro, io non debba sapere niente e starmene zitto.

I medici dicono di essere pro-attivo? Tutti lo dicono. Tu non vuoi saperne niente, va benissimo. Io non voglio aspirarmi a virologo e qualsiasi cosa riporto nasce dal confronto e da fonti primarie (pubmed, nature, eccetera eccetera).

Credo sia uno degli obiettivi del forum

[giovane888]

La genotipizzazione pare non la fanno a tutti: io ero nelle stesse condizioni di giovane88 e non me l'hanno fatta, sono partiti con descovy tivicay oltre che bactim e folina; ho chiesto la cartella clinica all'archivio centrale; 1000 analisi ma non le resistenze e sequenziamento. La risposta dell'infettivologa è stata: «si vede che non sono state fatte».
La cosa che non capisco è come è possibile che in un anno i medici hanno cambiato a giovane88 tante terapie, scendendo di volta in volta il numero di principi attivi: Symtuza, Biktarvy e ora Dovato. 4-3-2, una roulette. A me dopo quasi 4 anni, con 800 cd4 adesso (partivo da 58), mi hanno proposto il Biktarvy, cioè sempre la mia terapia attuale in pratica… E sono dovuto andare da Guadaldi per avere il cambio (e i vaccini)

se il cambio terapia avviene per semplificazione non viene “giocata” la combinazione precedente a cui si puo’ sempre ricorrere se necessario.

esattamente!!!

[geppox70]

... tornando al topic perche' non pretendere che venga contattato un altro centro (es. Spallanzani) dove eseguire il DNA provirale qualitativo che come é stato detto é eseguibile anche a carica virale azzerata senza quindi bisogno di interrompere la terapia? Collaborazioni di questo tipo tra centri di regioni diverse sono comuni quindi é giusto pretendere questo interessamento da parte del medico...

[giovane888]

ottimo, questa è una bella domanda che stavo cercando.
Anche se ho tralasciato un'aspetto ovvero il fatto che il neurologo ha detto che la neuropatia è di tipo iatrogeno, ovvero effetto collaterale dei farmaci.

Sospendendo la terapia, voleva, immagino anche capire in che modo il farmaco, la depressione del farmaco e la stanchezza estrema erano correlati e quindi stabilire altri farmaci che avessero effetti collaterali diversi. Ma per fare questo bisogna fare il sequenziamento.

Il fatto, come lui stesso mi disse, è che si può fare ma non è semplice.

Ovviamente interrompendo la terapia, nel breve periodo di un mese, immagino avrò solo effetti collaterali positivi in quel mese lì. Sono sicuro che mi sentirò decisamente meglio, senza la pressione h24 dei farmaci.

Ovviamente il virus e la possibile resistenza, con gli interessi. E forse ritrovare quella pace, tranquillità e forza che avevo potrebbe poi farmi risprofondare nella più totale depressione.

Ora come ora sono completamente ko, due terzi della giornata li trascorro a letto, mi sento sempre completamente stanco, dolori muscolari, mente annebbiata, depressione profonda e dolori neuropatici alle gambe tremendi. Non servo praticamente a niente, ho completa mancanza di concentrazione e anche altro. Da molti mesi.

[skydrake]

ottimo, questa è una bella domanda che stavo cercando.
Anche se ho tralasciato un'aspetto ovvero il fatto che il neurologo ha detto che la neuropatia è di tipo iatrogeno, ovvero effetto collaterale dei farmaci.

Sospendendo la terapia, voleva, immagino anche capire in che modo il farmaco, la depressione del farmaco e la stanchezza estrema erano correlati e quindi stabilire altri farmaci che avessero effetti collaterali diversi. Ma per fare questo bisogna fare il sequenziamento.

Il fatto, come lui stesso mi disse, è che si può fare ma non è semplice.

Ovviamente interrompendo la terapia, nel breve periodo di un mese, immagino avrò solo effetti collaterali positivi in quel mese lì. Sono sicuro che mi sentirò decisamente meglio, senza la pressione h24 dei farmaci.

Ovviamente il virus e la possibile resistenza, con gli interessi. E forse ritrovare quella pace, tranquillità e forza che avevo potrebbe poi farmi risprofondare nella più totale depressione.

Ora come ora sono completamente ko, due terzi della giornata li trascorro a letto, mi sento sempre completamente stanco, dolori muscolari, mente annebbiata, depressione profonda e dolori neuropatici alle gambe tremendi. Non servo praticamente a niente, ho completa mancanza di concentrazione e anche altro. Da molti mesi.

A quale classe di antiretrovirali si sospetta l'attribuzione di tutti questi effetti collaterali?
Gli antiretrovirali si dividono in classi completamente diverse, non poi manifestare gli stessi effetti collaterali verso tutti...