Mi presento

[DaitarnIII]

L’ineluttabilità del male. Nel film ‘Non è un paese per vecchi’ l’assassino psicopatico interpretato da Javier Bardem uccideva in maniera distaccata e ineluttabile, in una sorta di ‘deve andare così e non si può fare niente per evitarlo’.
Ho cominciato a sentire parlare di Aids alla fine degli ‘80, credo guardando quella terribile pubblicità dove un uomo con i contorni rossi prendeva l’HiV da un’amante e poi infettava la moglie, che a sua volta prendeva i contorni rossi. Ma è solo alla fine dei ’90, con l’inizio di esperienze sessuali promiscue ‘a rischio’, anche se con protezioni, che ho percepito che il mio destino sarebbe probabilmente stato contraddistinto dall’ineluttabilità del contagio di quel male, allora mortale ed incontrollabile, diversamente da ora che è spesso ‘gestibile’. Quindi incominciai a fare i primi test per l’HIV ed a visitare i primi siti internet. I test li ho fatti ogni due o tre anni, fino ad un po' di tempo fa, 21 anni di test negativi in cui i dottori mi dicevano con un sorriso ‘tutto bene’ o ‘negativo’. Ricordo le sale d’aspetto, dove i alcune persone (quasi tutti sieropositivi) stavano in fila per ‘le medicine’ o per ‘le visite’ o per i ‘prelievi’, ricordo i silenzi o, sporadicamente, il racconto di qualcuno sui medici o sul reparto (ndr comunque, non capisco perché i sieropositivi debbano condividere la sala d’aspetto con chi fa il test). Mi colpivano quelle attese, guardavo le persone una ad una (quando ero ancora interessato all’universo della generalità dei singoli esseri umani), cercando di immaginare orientamenti sessuali, modalità di contagio, vita vissuta. Nel frattempo, con pause di anni, leggevo con interesse i forum sull’HIV, e ricordo bene i negazionisti delle scienze mediche, le persone che stavano male e che ad un tratto non scrivevano più, si intuiva che non erano sopravvissute. Non ho mai scritto nei forum, anche se un paio di volte avrei voluto farlo, ma con la mia sieronegatività mi sembrava di ‘disturbare’ una comunità che (ancora) non era la mia. Comunque in questi 21 anni mi sono chiesto come avrei reagito se fossi risultato contagiato, ad esempio se avrei o no scritto un post.
Dicevamo dell’ineluttabilità del male. Mi vengono in mente delle linee guida che ho letto da qualche parte sul contagio da HIV: per la penetrazione senza preservativo, è scritto, c’é un ‘rischio altissimo’, invece senza protezione e senza penetrazione, è scritto, c’è comunque un ‘rischio alto’ se si fanno ‘alcune situazioni’.
Negli ultimi anni ho frequentato una persona ‘a rischio’, negli ultimi due abbastanza assiduamente, con la quale ho avuto rapporti protetti, anche se protetti solo nella penetrazione. Un anno fa ho cominciato a dirle; ‘hai fatto il test per l’HIV? Io l’ho fatto da un po' e sono negativo?’. Lei: ‘Sì, un po' di tempo fa anch’io l’ho fatto, tranquillo non ce l’ho’. Ogni tre mesi comunque le dicevo nuovamente di fare il test, una volta le ho pure portato la mappa per raggiungere l’ambulatorio dell’ospedale. Lei: ‘sì lo farò’ mi diceva. E non lo faceva mai. Notavo che era sempre più magra, ‘mangio poco per le preoccupazioni che ho, sai il mio ex, la casa, il lavoro…’. Ok, va bene. Sei mesi fa mi colpisce una febbre che dura circa quattro giorni, i linfonodi del collo che si ingrossano, esame Covid negativo, prendo un antibiotico e tutto passa. Bene, penso, non era un virus ma probabilmente un batterio. Poi esami del sangue di routine con linfociti a 3.900 invece che 4.000. Penso, ‘Poca cosa, niente di preoccupante’ anche se suona un piccolo campanellino d’allarme. Un mese fa la persona con la quale avevo i rapporti mi dice che aveva febbre alta e non riusciva nemmeno ad alzarsi dal letto, il giorno dopo mi dice che era colpa di un dente ed era stata meglio con l’antibiotico, il giorno successivo che aveva nuovamente la febbre alta. Io comincio a sentire i linfonodi più gonfi, sudorazioni notturne, urine scure. Spero in qualche tipo di infezione ‘minore’ tipo sifilide, anche se l’ineluttabilità del virus oggetto delle mie paure mi seguiva come un ombra.
Mi decido e vado a fare il test HIV, d’altronde erano passati i canonici due anni. Come al solito osservo attentamente una per una le persone della sala d’aspetto dell’ambulatorio di infettivologia, qualcuno mi guarda con imbarazzo quando mi sente dire all’infermiera che avrei dovuto fare il test per l’HIV. Un tizio addirittura viene da me dicendomi ‘io ho solo l’epatite A’. Sembrano tutti in buona salute, solo un paio sono molto pallidi, in prevalenza uomini. Faccio il test. Passa una settimana, l’astenia peggiora, al lavoro una volta quasi svengo. Torno nella sala d’aspetto dell’ambulatorio di infettivologia per il responso, una lunga fila, scambio due chiacchiere con una ragazza che veniva da Parigi, una signora logorroica racconta tutto di sé e della propria famiglia, un tizio dice ‘io vengo in questo reparto da trent’anni’, una signora si nasconde con un improbabile cappellino ed occhiali da sole. Viene il mio turno, un giovane dottore e una specializzanda cercano il mio nome di fantasia nell’elenco (che neanche ricordavo bene quale fosse), non sembrano trovarlo, chiedono le mie iniziali e la data di nascita, rispondo, passano secondi di silenzio, non mi guardano negli occhi e continuano a guardare il monitor del PC, chiedo ‘Non è che sono positivo?’, mi guardano e dicono ‘Purtroppo sì’. Ah! Sento il sapore amaro dell’ineluttabilità del male, comunque rimango abbastanza freddo, mi fanno un po' di domande, chiedo qualche informazioni. Addirittura faccio anche qualche battuta con l’infermiere. Un’ultima flebile domanda per la quale però sapevo già la risposta: ‘Non ci possono essere dei falsi positivi?’ ‘Si, ma è quasi impossibile, non ci conti’. Bene, eccomi in HIV. In realtà l’ho sempre saputo, credo di essere stato da un lato fortunato: l’ho preso a ridosso dei cinquant’anni e non in giovane età, e oggi le cure hanno fatto passi da gigante. Un po' però sono stato anche sfortunato: sfortunato nel contagio (usare, ahimé parzialmente, il preservativo e prenderselo ugualmente è abbastanza inusuale), e, assieme a ‘quello’, ho preso anche il virus dell’epatite. Due al prezzo di uno! Dopo qualche settimana mi chiama la persona che me lo ha contagiato, mi dice di essere ricoverata in ospedale, e dopo che Le ho detto cosa mi avesse trasmesso, mi dice ‘Non è possibile, io sono ricoverata da due-tre settimane per tubercolosi e forse meningite. Poi, lo sai, per come lo abbiamo fatto (ndr col preservativo), non posso averti contagiato’. Bugiarda fino all’ultimo, comunque non riesco ad essere incazzato più di tanto con lei. La notizia è terribile ma, paradossalmente, la vivo anche in maniera contraddittoria. Un po' di paura dal punto di vista della salute (specie dopo aver letto di resistenze varie e di possibili complicanze con l’altro virus) e del proseguo della vita affettiva e amorosa. Cerco di vedere i lati positivi: entrerò in un contesto di medici che mi controlleranno continuamente non solo per i miei attuali due virus (l’infettivologo mi ha detto scherzando ‘benvenuto, ora lei sarà un nostro cliente), in un mondo fatto solitudini entrerò in una community (magari sto dicendo idiozie), e poi, in minima parte potrei vivere questo mio nuovo stato anche come una liberazione (finalmente non rischio di prenderlo più, perché ce l’ho, e quel terrore del contagio è finito per sempre). Mah, follie della mente.
Ad oggi l’ho detto ad una sola persona, che fortunatamente ha fatto il test risultando negativa. Fosse per me lo direi a tutte le persone che mi stanno vicino, ma quasi tutti i contagiati lo tengono nascosto, è la consuetudine, solo Jonatha Bazzi ed altri quattro gatti, su centottantamila italiani, l’hanno detto pubblicamente. E poi non voglio fare preoccupare la mia famiglia, e non voglio essere commiserato dagli amici. Lo stigma è dato dagli idioti, lo so, ma c’è. Ricordo come mi ha guardato la tizia dell’esenzione, prima scherzosa ed affabile, poi, dopo aver letto il referto, terrorizzata con gli occhi sgranati.
Questo è il mio racconto, spero di non avervi annoiato. Ora andiamo alle cose tecniche, delle quali non sono ancora buon conoscitore, quindi vi chiedo una mano nel valutarle, così all’incontro con l’ infettivologo andrò più preparato, anche perché i risultati delle analisi non sono di facilissima lettura.
Mi hanno dato come terapia il Biktarvy, ho letto che è uno dei farmaci più moderni, fino ad ora non mi ha dato controindicazioni, forse solo risvegli improvvisi nel mezzo della notte (ma non so se è colpa sua o del mio nuovo stato sierologico).
Veniamo ad alcuni risultati delle analisi, nella prima discussione ho ‘afferrato’ ben poco, che i CD4 non sono nel range ‘in AIDS’, che la viremia è alta e poco altro:
1. HIV zenith 70.900 copie/ml. Questa sarebbe la viremia? Quella che sotto i duecento dovrebbe bloccare la trasmissione? E cos’è questo Zenith?
2. T CD4+ NADIR : 240cells/ml (20%). Sono i famosi CD4 che vengono attaccati dal virus? E cos’è questo NADIR?
3. CD3+CD4+: % 20.0. X10al cubo/ μL 0.24. V.R.% 42 (28-64). V.R μL: 1.0 (0.5-2.0). Qui capisco poco, Cosa significano? Sono sempre i famosi CD4?
4. CD3+CD8+: %57.5. X10al cubo/ μL 0.69. V.R.% 22 (12-40). V.R μL 0.5 (0.2-1.2). Idem, capisco poco

Bene, siamo arrivati alla fine del post (un post lungo 21 anni). Spero di trovare in questo Forum supporto e soprattutto informazioni utili nella mia nuova vita.

[Genvoya]

Ciao e benvenuto, aimé.
La tua storia mi ha colpito perché ha della analogie con la mia.
Pure io ho vissuto nel terrore del contagio, anche se per meno anni rispetto a te, e ora mi ci trovo dentro.
Non ho molto da aggiungere. Dal tuo post traspare lucidità e consapevolezza. Probabilmente un po' per l'età e per esperienze indirette, sembri già formato è indirizzato bene.
Lo shock c'è, é inutile ribadirlo. Ma c'è anche la sicurezza che questo, come ogni ostacolo, possa integrarsi nelle nostre vite senza impedirne lo scorrimento. Sii fiducioso e aderente a quanto ti diranno i medici.


P.S. Quale epatite hai contratto?

[DaitarnIII]

Ciao e benvenuto, aimé.
La tua storia mi ha colpito perché ha della analogie con la mia.
Pure io ho vissuto nel terrore del contagio, anche se per meno anni rispetto a te, e ora mi ci trovo dentro.
Non ho molto da aggiungere. Dal tuo post traspare lucidità e consapevolezza. Probabilmente un po' per l'età e per esperienze indirette, sembri già formato è indirizzato bene.
Lo shock c'è, é inutile ribadirlo. Ma c'è anche la sicurezza che questo, come ogni ostacolo, possa integrarsi nelle nostre vite senza impedirne lo scorrimento. Sii fiducioso e aderente a quanto ti diranno i medici.


P.S. Quale epatite hai contratto?

Ciao Genvoya, grazie per il benvenuto. Ho contratto anche l'epatite B, cosa che mi ha dato qualche problema nell'assunzione di medicinali con il fegato coinvolto e nella lettura del bugiardino del Byktarvy dove c'è scritto di possibili 'complicanze...anche fatali' per quelli che hanno l'ep. B, ma allo stesso tempo, i medici (ed il bugiardino) affermano che il medicinale é adatto anche per la stessa ep. B (in effetti nelle ultime 2 settimane ho avuto un incredibile miglioramento dei valori del fegato).

[Genvoya]

capito... peccato che tu non avessi fatto il vaccino!
io sono di una generazione nella quale è stato reso obbligatorio
comunque si, già il vecchio truvada veniva usato per la b, quindi presumo lo stesso utilizzo sia funzionale anche con la versione aggiornata nel biktarvy!
cerca di stare sereno e fiducioso, siamo in buone mani

[mauroz345]

Ciao,

prima di tutto congratulazioni per il modo in cui stai gestendo l’accaduto. Io ho avuto la notizia a ottobre 2019 e trovo molte analogie tra il tuo racconto e il mio vissuto.

Quanto alle domande tecniche, non sono un grande esperto però mi sembrano valori che fanno pensare ad un’infezione più risalente nel tempo, anche se dal tuo racconto ( sintomi accusati ) la sieroconversione sembrerebbe recente.

Sarebbe opportuno che ti rispondessero Uffa2, Skydrake o Dora che sanno con precisione quello che dicono. In ogni caso anche se fosse un’infezione un po’ più datata, il recupero c’è ed è progressivo. In bocca al lupo !

[DaitarnIII]

Ciao,

prima di tutto congratulazioni per il modo in cui stai gestendo l’accaduto. Io ho avuto la notizia a ottobre 2019 e trovo molte analogie tra il tuo racconto e il mio vissuto.

Quanto alle domande tecniche, non sono un grande esperto però mi sembrano valori che fanno pensare ad un’infezione più risalente nel tempo, anche se dal tuo racconto ( sintomi accusati ) la sieroconversione sembrerebbe recente.

Sarebbe opportuno che ti rispondessero Uffa2, Skydrake o Dora che sanno con precisione quello che dicono. In ogni caso anche se fosse un’infezione un po’ più datata, il recupero c’è ed è progressivo. In bocca al lupo !

Ciao MAuroz345, in effetti non so quando è avvenuta la sieroconversione, i primi sintomi sono di dicembre 2020 e l'ultimo test HIV negativo è di gennaio 2019. Aspetto anch'io qualche info dai più informati.

[skydrake]

.Quanto alle domande tecniche, non sono un grande esperto però mi sembrano valori che fanno pensare ad un’infezione più risalente nel tempo

Non è detto .
Potrebbe essere anche in questa fascia verde:



A sinistra ci sono valori di CD4 ben superiori, ma questo è l'andamento tipico, mentre tra individuo ad individuo varia moltissimo.
Dipende dai prossimi esami, se i CD4 aumenteranno spontaneamente oppure no.

[Akira04]

.Quanto alle domande tecniche, non sono un grande esperto però mi sembrano valori che fanno pensare ad un’infezione più risalente nel tempo

Non è detto .
Potrebbe essere anche in questa fascia verde:



A sinistra ci sono valori di CD4 ben superiori, ma questo è l'andamento tipico, mentre tra individuo ad individuo varia moltissimo.
Dipende dai prossimi esami, se i CD4 aumenteranno spontaneamente oppure no.

Non l’ho ben capita questa linea che hai pubblicato! Praticamente dice che al decimo anno che sei con HIV compaiono le malattie opportunistiche e all’undicesimo anno sei morto?!

[DaitarnIII]

.Quanto alle domande tecniche, non sono un grande esperto però mi sembrano valori che fanno pensare ad un’infezione più risalente nel tempo

Non è detto .
Potrebbe essere anche in questa fascia verde:



A sinistra ci sono valori di CD4 ben superiori, ma questo è l'andamento tipico, mentre tra individuo ad individuo varia moltissimo.
Dipende dai prossimi esami, se i CD4 aumenteranno spontaneamente oppure no.

Quindi skydrake dici che se l'infezione è recente (diciamo di pochi-alcuni mesi) i CD4, che sono a 240 (20%) potrebbero aumentare più velocemente rispetto alla possibilità di una sieroconversione più remota (ma non più di due anni e mezzo)?

[skydrake]

.Quanto alle domande tecniche, non sono un grande esperto però mi sembrano valori che fanno pensare ad un’infezione più risalente nel tempo

Non è detto .
Potrebbe essere anche in questa fascia verde:



A sinistra ci sono valori di CD4 ben superiori, ma questo è l'andamento tipico, mentre tra individuo ad individuo varia moltissimo.
Dipende dai prossimi esami, se i CD4 aumenteranno spontaneamente oppure no.

Quindi skydrake dici che se l'infezione è recente (diciamo di pochi-alcuni mesi) i CD4, che sono a 240 (20%) potrebbero aumentare più velocemente rispetto alla possibilità di una sieroconversione più remota (ma non più di due anni e mezzo)?

Si.
Dipende dai prossimi esami per capire l'andamento.
Se vuoi togliere subito il dubbio e se il contagio è avvenuto da meno di sei mesi, esisterebbe anche un esame specifico (il test di avidità degli anticorpi) che però non fanno praticamente mai . Inoltre si può capirlo indirettamente dal Western blot, esame che invece fanno sempre. Guarda a quali (glico)proteine sei reattivo: tendono a seguire una certa sequenza (alcune compaiono prima, altre dopo) Esempio:



Sebbene ci sia una certa variabilità tra paziente e paziente.