Info Kaposi e terapie HIV

[Marcomi73]

Buongiorno. Sono nuovo e vi leggo da un po' perché ci ho messo un po' ad assimilare la situazione. Come molti, essendo etero e con una famiglia, credevo che il problema non mi interessasse, invece eccomi qua. Per giunta arrivato tardi alla scoperta ed alla terapia, con CD4 azzerati. Ora, dopo due anni in haart ho 300 di cd4 e viremia azzerata. Però, come ho letto di voi, ho purtroppo un problema di kaposi tardivo cutaneo che, dopo due cicli di chemio, caelyx e tavolo, è guarito dappertutto tranne alla palpebra, dove rimane latente e causa gonfiore. A proposito, nelle mie peregrinazioni, se potesse servire, ho scoperto che al policlinico di Milano è attivo il servizio anti sarcomi, gentili e bravissimi, con la super specializzata dr.ssa Brambilla.
A questo punto io, in terapia con le classiche prezista, norvir e descovy, dopo avere provato sia il triumeq che il symtiza che purtroppo hanno portato ad un rebound de problema, proverei a farmi prescrivere isentress prezista, che sembrano attivi contro il kaposi, assieme. A chi lo ha provato chiedo per favore dove sono in cura (io Legnano) e chi glielo ha prescritto, in quanto vedo che il kaposi è al confine fra oncologia e infettivologia, e, a parte la chemio, con i farmaci vanno tutti in po'a tentoni.
Grazie mille ed un abbraccio virtuale a tutti.
Marco

[uffa2]

Carissimo Marco,
ho separato il tuo messaggio per creare un thread autonomo sperando in modo che sia più visibile.
In bocca al lupo!

[Moz72]

Ciao Marco

Non parli mai di viremie è importante x capire visto il sarcoma.. come sei messo$ hai un rebound delle viremie HIV e/o HHV8 o del tumore?

Ti ho scritto un messaggio
Ciao

[Marcomi73]

Grazie a tutti, anche per avere separato il messaggio.
Alcuni mi hanno scritto e vi ringrazio. La viremia è bsempre stata soppressa, e l herpers virus, cercato solo due volte con esami, non era presente in maniera importante, mi hanno detto. Mi hanno anche detto, al centro sarcomi del policlinico di Milano, che l' herpes virus va e viene come viremia, fluttua. Io però non sono un medico. Ho notato che il kaposi, per me cutaneo e palpebrale, è sensibile alla terapia haart, particolarmente agli inibitori della proteasi, ed almeno a me, al tombolo, prescritta mi per l' occhio, che va massaggiato sulla lesione. Questo dopo due cicli di chemio e tre farmaci cambiati per recidive. Ormai sono un esperto purtroppo. Lo scrivo per tutti. Il pbl è che gli infettivologi non sono esperti di cancro, e gli oncologi non conoscono l' HIV. Il kaposi è spesso curato a tentativi, almeno a Milano

[Hotboy28]

Ciao, hai sentito il cro di aviano? Loro sono specializzati in tumori e sarcomi legati al hiv, anche io ho curato un kaposi ma al policlinico di modena, coaudiuvato da una dottoressa di aviano

[Marcomi73]

Io sono in cura a Legnano per HIV da un paio d' anni e per il kaposi a Milano al policlinico, centro sarcomi e lapidi, dalla stessa Brambilla. Il pbl è che il.kaposi è a metà fra infettivologia ed oncologia, tutti vanno un po'a tentativi. Io sono.irrilevabile da due anni, con pochi cd4 che faticano a salire, ora a 300 e forse quello è il problema, ed il kaposi, cutaneo, dopo due chemio necessarie per interessamento palpebra destra, si è stabilizzato nelle macchine cutanee, ormai.
La palpebra, solo con haart di inibitori proteasi ed il collirio al timololo, che funziona anche sulla cute, migliora esternamente, lentamente, ma dentro rimane sotto la palpebra rosso, come un fuoco sotto la cenere. Siccome volevo cambiare terapia haart adesso, perché pesante e due volte al giorno - prezista, descovy e norvir classica- , dopo due recidive al kaposi da triumeq e symtuza, mi chiedevo che haart viene maggiormente usata attiva contro il kaposi. Mi sembra di capire che isentress e symtiza siano sulla carta ottime. Al momento non vorrei andare ad Aviano, ma provo a convincere la mia infettivologia, brava ma che mi dedica poco tempo, a sperimentare qualcosa di nuovo. Grazie comunque

[Hotboy28]

Io prendevo truvada+ tivicay obsoleta ma a me ha funzionato , poi non so se avevamo lo stesso kaposi il mio dovuto ad un IRIS

[Marcomi73]

Credo che non esista una cura standard, perché è al confine fra oncologia ed infettivologia.
Esiste anche un centro jkaposi a Milano al policlinico, ma non sanno nulla di farmaci haart. Gli infeeivoligi invece non danno nulla di kaposi.. e quindi tombola..
Come ho scritto ho visto in due anni, i più brutto della mia vita, che funziona la chemio caelyx e meno il taxolo.
La haart migliore ma pesante ed insostenibile nel lungo periodo è stata perv me la classica prezista norvir descovy due volte al giorno.
Adesso però, che ho delle lesioni ormai stabili.sulla cosciac e la palpebra fuori è quasi normale, voglio provare a farmi prescrivere l' isentress con il symtiza, che da solo mi aveva provocato una recidiva, anche se minore del problema precedente.
Il pbl è che nel mio caso, a Legnano, la mia dott.ssa mi dedica poco tempo, e quindi non mi fa esami se non ogni 6 mesi, dimenticandosi banche qualche controllo. È pure brava e disponibile ma è assediata ogni volta da colleghi e telefonate. Però da cd4 a zero mi ha rimesso in piedi e quindi mi sono affezionato, anche se so che ha i suoi limiti, come tutti..
Dobbiamo mettere in comune le cure per il kspodi e fare sistema noi, favorendo da cavie..
Per ultimo, a Milano, al centro kaposi, mi hanno prescritto un gel collirio al tomololo, timogel, pare funzionare sulla cute e palpebra. Sulla cute non ho ancora provato, ma palpebra si, esternamente.
Dimenticavo, anche il mio era forse iris.. fanno solo ipotesi, perché non ha scritto iris il kaposi..
Un abbraccio
Marco

Io prendevo truvada+ tivicay obsoleta ma a me ha funzionato , poi non so se avevamo lo stesso kaposi il mio dovuto ad un IRIS

[Marcomi73]

Buongiorno a tutti
Allora, ieri visita programmata dopo mesi, viremia azzerata come al solito, cd4 che faticano a salire, circa 250, ma la mia dottoressa mi ha rimbalzato suill' isentress dicendomi che per ora non ci sono evidenze che dicano che sia più attivo vs il kaposi della terapia prezista descovy norvir. Ha anche chiamato il nuovo primario, ex sacco e proveniente da Boston, usa, per farsi spalleggiare. Mi ha confermato la terapia accorpandomela una volta al giorno, lla sera. Quindi due prezista, un norvir ed un descovy, per tre mesi, perché a suo modo di vedere, sulla palpebra, all' esterno, funziona bene. Io ho provato in tutti i modi a dire che le cose cambiano e che l' isentress, farmaco vecchio che però recentemente è stato scoperto attivo conto l' herpes virus, se prescritto anche dal centro di Aviano, e molto in centro Italia, funziona o almeno valga la pena di provarlo.. zero, almeno fino a giugno.. boh.. vediamo comunque. Poi mi ha detto di essere fiduciosi perché in un paio d' anni può cambiare il mondo, specialmente dopo la scoperta dei vaccini covid, simile come virus all' HIV.. io gli ho detto che potrei non esserci fra due anni e lei mi ha riso in faccia, dicendomi che il kaposi cutaneo prima o poi passa e comunque io ho le stesse probabilità sue di morire in due anni.. va be'.. aspettiamo le analisi di maggio e la visita di giugno per vedere cosa succede.
Certo che è singolare che senta che a molti misurano l' herpes virus ogni due o tre mesi ed a me solo una volta in due anni, e non dove sono in cura per HIV ma al policlinico.. continua ad essere convinto che infettivologi e oncologi non parlino fra loro perché il kaposi sta a metà fra le due specialità..
Un abbraccio a tutti. Buon weekend.
Marco

[Lupone]

Ciao, hai sentito il cro di aviano? Loro sono specializzati in tumori e sarcomi legati al hiv, anche io ho curato un kaposi ma al policlinico di modena, coaudiuvato da una dottoressa di aviano

ahahhahahha buuuuuuuahahhahahah si la SANTONA