Cabotegravir LA + Rilpivirina LA

[Gabriel81]

Buonasera a tutti!
Nella finta calma di questa quarantena sento il bisogno di aggiornare questo post e condividere i progressi della mia esperienza.

La sperimentazione sta continuando nonostante il covid.

Ogni mese con grandi sacrifici miei e delle infermiere (i medici per ovvie ragioni non si vedono nemmeno, sono tutti impegnati su altri fronti) continuo ad andare a Turro per le siringhe mensili.

I prelievi e tutti gli altri esami sono stati sospesi anche per le sperimentazioni per cui avviso un’oretta prima per far scaldare i farmaci, arrivo in ambulatorio e, vestiti come la missione Apollo, mi sparano le siringhe e giusto il tempo di due chiacchiere e vado via.

Il fastidio legato alle iniezioni è molto più sopportabile ormai e stazionario (un giorno di antinfiammatori e passa del tutto), legato più alla rilpivirina con la quale facciamo sempre un po’ di fatica.

Le infermiere sono provate e un po’ esaurite, si sfogano volentieri e mi raccontano Di non vedere scene del genere in reparto (pieno zeppo) dai tempi dell’esplosione dell’HIV.

Io ascolto sempre con interesse perché sono un motore che non si è mai fermato e la vera cartina tornasole di quello che succede. In genere gli porto qualche dolce o sigarette per un po’ di svago e se riesco provo a distrarle per quella mezz’ora che sto con loro.

Esco dal reparto sempre con un po’ di ansia e tristezza, perché mai come in questi tempi, la necessità di andarmi a curare nonostante l’urgenza covid mi ricorda che la nostra malattia non dorme mai e ha bisogno di un supporto medico costante, anche in uno scenario tragico in cui tutto si ferma.

Mi viene da riflettere sulla mia pelle di come questi nemici invisibili siano infami, di come basti un attimo per far partire la macchina dell’appestato e della psicosi collettiva ma anche della grandezza della mente umana e della medicina.

Mai come in questo periodo mi verrebbe voglia di condividere la mia storia, il mio percorso di questi anni e mi rendo conto di quanto probabilmente ho “sepolto” e non superato.

E mi sento inevitabilmente malinconico.

Bacio,
Gabriel

[Moz72]

La malinconia è lo stato d'animo costante, dai secoli dei secoli, di fronte ad un mondo fondamentalmente incomprensible e a tratti orrendo, senza neanche cominciare a parlare di malattie, tantomeno della nostra

ma non cancella mai l'intelligenza anzi la alimenta, come quando, per un attimo più o meno lungo, leggo e rifletto sulle altre sperimentazioni che hai citato

"
...there is a light that never goes out....
"

[Edox]

Buonasera a tutti!
Nella finta calma di questa quarantena sento il bisogno di aggiornare questo post e condividere i progressi della mia esperienza.

La sperimentazione sta continuando nonostante il covid.

Ogni mese con grandi sacrifici miei e delle infermiere (i medici per ovvie ragioni non si vedono nemmeno, sono tutti impegnati su altri fronti) continuo ad andare a Turro per le siringhe mensili.

I prelievi e tutti gli altri esami sono stati sospesi anche per le sperimentazioni per cui avviso un’oretta prima per far scaldare i farmaci, arrivo in ambulatorio e, vestiti come la missione Apollo, mi sparano le siringhe e giusto il tempo di due chiacchiere e vado via.

Il fastidio legato alle iniezioni è molto più sopportabile ormai e stazionario (un giorno di antinfiammatori e passa del tutto), legato più alla rilpivirina con la quale facciamo sempre un po’ di fatica.

Le infermiere sono provate e un po’ esaurite, si sfogano volentieri e mi raccontano Di non vedere scene del genere in reparto (pieno zeppo) dai tempi dell’esplosione dell’HIV.

Io ascolto sempre con interesse perché sono un motore che non si è mai fermato e la vera cartina tornasole di quello che succede. In genere gli porto qualche dolce o sigarette per un po’ di svago e se riesco provo a distrarle per quella mezz’ora che sto con loro.

Esco dal reparto sempre con un po’ di ansia e tristezza, perché mai come in questi tempi, la necessità di andarmi a curare nonostante l’urgenza covid mi ricorda che la nostra malattia non dorme mai e ha bisogno di un supporto medico costante, anche in uno scenario tragico in cui tutto si ferma.

Mi viene da riflettere sulla mia pelle di come questi nemici invisibili siano infami, di come basti un attimo per far partire la macchina dell’appestato e della psicosi collettiva ma anche della grandezza della mente umana e della medicina.

Mai come in questo periodo mi verrebbe voglia di condividere la mia storia, il mio percorso di questi anni e mi rendo conto di quanto probabilmente ho “sepolto” e non superato.

E mi sento inevitabilmente malinconico.

Bacio,
Gabriel

Ciao Gabriel

Fa molto piacere leggere quanto scrivi ed i tuoi aggiornamenti, io anche sono in cura a V.turro e dovrei proprio andare nei prossimi giorni per il ritiro dei medicinali. Se non è un problema ti vorrei contattare in privato per chiederti alcune info.
Un saluto
Edox

[Taurus]

Mai come in questo periodo mi verrebbe voglia di condividere la mia storia, il mio percorso di questi anni e mi rendo conto di quanto probabilmente ho “sepolto” e non superato.

E mi sento inevitabilmente malinconico.

Bacio,
Gabriel

Quoto tutto, caro Gabriel. E onestamente credo che nessuno di noi, ma proprio nessuno, possa superare completamente questa situazione. Semplicemente perché non sarebbe umano. Ci sarà sempre, per ciascuno di noi, qualcosa di"sepolto", di non accettato: la sfida vera secondo me è trovare un compromesso con questa latenza, prendere consapevolezza che c'è e sempre ci sarà e tentare di conviverci. Ecco perché credo fermamente che l'argomento "cura definitiva" debba essere sempre rilanciato a gran voce, sottolineandone l'urgenza oggi più che mai, ovunque si possa fare, anche in un semplice forum.
L'unica vera liberazione è lì.

[Gabriel81]

@Moz tu sei sempre molto saggio
@edox certo scrivimi pure
@taurus chissà che il rinnovato interesse verso i virus che sta portando il covid non dia qualche slancio in avanti; legare però la nostra “salute mentale” alla speranza della cura può essere dannoso in senso opposto...

[Taurus]

@Moz tu sei sempre molto saggio
@edox certo scrivimi pure
@taurus chissà che il rinnovato interesse verso i virus che sta portando il covid non dia qualche slancio in avanti; legare però la nostra “salute mentale” alla speranza della cura può essere dannoso in senso opposto...

No no, la nostra "salute mentale" si lega al venire a patti con la nostra condizione, accettando quanto di irrisolto o di sepolto ci portiamo dietro, senza pretendere di risolverlo. Questo era il senso del mio post.
Ma dato che non siamo stati chiamati ad essere eroi, ad autoconvincerci che la nostra missione sia quella di esporci e abbattere lo stigma (cosa secondo me impossibile), io PRETENDO che la comunità scientifica smetta di autocompiacersi in ricerche e ricerchine eterne che non portano a un cazzo e si rendano conto che dopo 30 Anni di studi non è più accettabile la solita manfrina del "sono stati fatti grandi progressi, non si muore più". Fisicamente (forse) no, ma dentro si. E io sono incazzato nero, altro che malinconico.

[nuovoiscritto]

@Moz tu sei sempre molto saggio
@edox certo scrivimi pure
@taurus chissà che il rinnovato interesse verso i virus che sta portando il covid non dia qualche slancio in avanti; legare però la nostra “salute mentale” alla speranza della cura può essere dannoso in senso opposto...

No no, la nostra "salute mentale" si lega al venire a patti con la nostra condizione, accettando quanto di irrisolto o di sepolto ci portiamo dietro, senza pretendere di risolverlo. Questo era il senso del mio post.
Ma dato che non siamo stati chiamati ad essere eroi, ad autoconvincerci che la nostra missione sia quella di esporci e abbattere lo stigma (cosa secondo me impossibile), io PRETENDO che la comunità scientifica smetta di autocompiacersi in ricerche e ricerchine eterne che non portano a un cazzo e si rendano conto che dopo 30 Anni di studi non è più accettabile la solita manfrina del "sono stati fatti grandi progressi, non si muore più". Fisicamente (forse) no, ma dentro si. E io sono incazzato nero, altro che malinconico.

Esattamente, la cura definitiva ci solleverebbe da questo limbo in cui vaghiamo, conviverci per adesso è tutto quanto possiamo fare. Anche per me è come fosse una pena da espiare ogni giorno, grato alle cure attuali infinitamente ma la mia vita ed siamo cambiati irrimediabilmente dopo la diagnosi di positività..

[Apple94]

Eppure è assurdo il fatto che perché ormai di Hiv non si muore più la ricerca di una cura vada più lentamente. Da una parte viviamo grazie ai farmaci però gli stessi farmaci fanno sì che la ricerca di una cura proceda più lentamente.

[Dora]

Eppure è assurdo il fatto che perché ormai di Hiv non si muore più la ricerca di una cura vada più lentamente. Da una parte viviamo grazie ai farmaci però gli stessi farmaci fanno sì che la ricerca di una cura proceda più lentamente.

Guarda che non è per niente vero. C'è stato un rallentamento negli ultimi due mesi a causa del coronavirus, ma da una decina d'anni a questa parte la ricerca di una cura ha avuto dei momenti di accelerazione impensabili solo 12 anni fa. Poi ci sono state le inevitabili delusioni, che hanno imposto di ripensare e ritarare strategie che sembravano promettenti e hanno mostrato dei limiti. Ma nella ricerca scientifica va sempre così, con tentativi e confutazioni.
D'altra parte, curare un virus che è capace di integrarsi nel genoma dell'ospite è una cosa molto, molto difficile.
Ma i risultati arriveranno. Arriveranno senz'altro. Quello che sarà da vedere è se tutti saranno disposti a pagare il prezzo - non il costo in denaro, o almeno non solo, ma il prezzo in termini di tossicità a fronte di una vita in terapia antiretrovirale.

[Taurus]

Ma i risultati arriveranno. Arriveranno senz'altro. Quello che sarà da vedere è se tutti saranno disposti a pagare il prezzo - non il costo in denaro, o almeno non solo, ma il prezzo in termini di tossicità a fronte di una vita in terapia antiretrovirale.

Ci penso spesso anche io. Ho come l'impressione che le primissime soluzioni, se arriveranno, non saranno immediatamente valide per tutti (molto dipenderà dal numero dei reservoir formatisi e dalla condizione generale di ognuno) e saranno delle bombe tossiche con effetti difficilmente prevedibili sul lungo periodo. Del resto è stato così anche per la CART. Ma spero di sbagliarmi...