In quale direzione andare...

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CavaliereCandido
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In quale direzione andare...

Messaggio da CavaliereCandido » giovedì 30 agosto 2018, 23:58

Salve a tutti,
Inizio dicendo che mi sono appena iscritto, ma seguo il forum come "osservatore" da diversi anni. Scrivo questo thread per fare un punto con voi sul mio lavoro di osservazione durato per molto tempo, non mi aspetto che ciò sia apprezzato, anzi, mi preparo a critiche molto severe, ma questo non mi spaventa, l'unico favore che chiedo agli amministratori è di non censurare questo thread poiché non sarò né maleducato né offensivo nei confronti dei lettori.
Quando ho iniziato a studiare Medicina, alcuni anni fa, ho voluto comporre un ventaglio di siti scientifici che mi aiutassero a tenermi aggiornato durante i miei studi, a questa necessità si è affiancata anche l'esigenza di vedere come le persone in difficoltà si ponessero nei confronti di figure di riferimento inerenti la loro salute, e così ho iniziato a seguire alcuni forum, alcuni composti da medici, altri da volontari, come questo.
Inizialmente l'esperienza su questo forum sembrava interessante: è presente molto materiale super aggiornato ed effettivamente c'è una grande affluenza di persone che ogni giorno scrivono in cerca di conforto oppure con le analisi alla mano per capirci di più. Mi bastò poco per capire che, anche se per il forum gli utenti sono tutti uguali, la popolazione che abitava questo ambiente era divisa in due grandi gruppi: uno "staff" capace di dare spiegazioni (""esperto"" in HIV) e un via vai ininterrotto ed eterogeneo di individui più o meno confusi che, giustamente, chiedevano spiegazioni su un possibile contagio. Ovviamente i rapporti nel forum non possono essere minimizzati a questo: c'è molto di più, ma non è necessario che io mi perda in chiacchiere.
Nel giro di poco sono emersi numerosi problemi, che vi segnalo come spettatore esterno e quindi privo di ogni coinvolgimento. Innanzitutto i modi di certa parte dello "staff": è vero, spesso capita che individui ipocondriaci scrivano sul forum allarmandosi per un linfonodo gonfio e ricollegandolo al rapporto non protetto che hanno avuto 15 anni prima e per il quale hanno rifatto 4 volte il test, sicuramente snervante come cosa, ma nessuno di voi è obbligato a rispondere, il forum non è un lavoro: ognuno può decidere quando e quanto sia opportuno rispondere, sicuramente si spendono molte più energie maltrattando un utente che non ignorandolo. Per non parlare delle conseguenze di questo trattamento sull'ipocondriaco: egli (tipicamente) si impanica ulteriormente e inizia a fare domande a raffica mettendo in luce una confusione allucinante anche sull'ABC della virologia, nel peggiore dei casi apre anche altri thread su altri forum oppure sullo stesso. A quel punto si passa alla fase 3: gli animi dello "staff" si riscaldano e sembra che la frustrazione di una vita si riversi tutta su una tastiera sminuendo il problema dell'user e rendendolo ancora più ansioso. Il risultato finale è che il clima in generale sul forum peggiora e il soggetto che aveva scritto per essere rassicurato non ha risolto affatto il proprio problema. Ciò che dico è vero al punto che diverso tempo fa uscì dal nulla sul forum un thread che dava disposizioni su "La nuova policy delle sospensioni" nel tentativo (vano) di arginare questa guerra fredda. La mancanza di rispetto ormai è sdoganata e alcuni sono talmente offensivi da rasentare il ridicolo.
Ovviamente non mi riferisco a tutto lo staff, ci sono persone che si spendono veramente per questo forum e dalle quali non ho visto mai un messaggio sgarbato, è un comportamento encomiabile.
Ma tutto ciò che è stato scritto fino ad ora non è nulla se pensiamo che, a parte minare l'autostima di una persona visibilmente fragile (l'utente in difficoltà che chiede aiuto), provocare offese e seminare discordia fra i componenti del forum, è un atteggiamento del tutto innocuo.
Meno innocuo è invece il sistematico lavoro di alcuni (molti) componenti del forum che hanno diffuso la convinzione che l'HIV sia un virus IMPOSSIBILE DA CONTRARRE con una perseveranza e una costanza che hanno fatto invidia finanche ai negazionisti. A questo punto sgranerete gli occhi, ma è andata esattamente così: recatevi nella sezione "Ho contratto l'HIV?" e aprite una qualsiasi conversazione, troverete sempre lo stesso modello: l'utente descrive una qualsiasi esposizione in una qualsiasi condizione e un membro """esperto""" risponde spiegando che è IMPOSSIBILE aver contratto l'HIV in quel modo e invitando addirittura il soggetto a NON fare il test o a farlo solo per stare tranquillo, tutto ciò è capace di convincere una persona che legge le conversazioni dall'esterno che tanto l'HIV non può essere contratto e di minare il lavoro di molti che invece si trovano poi HIV test positivi.
Solo un medico può comprendere se una situazione è veramente a rischio contagio o no, solo un medico può decidere se è necessario fare un test o no, questa scelta non può essere demandata a un forum. A questa considerazione non si può obiettare che l'utente sa che il forum non è composto da medici perché l'utente nel momento in cui scrive è disorientato e perché, al di là di tutto, le persone alle cose che scrivete CI CREDONO, quindi chiudono il forum e non fanno il test, riprendendo la vita di sempre.
Questo thread è un dato e dovete prenderlo come tale, è ciò che una persona esterna ha visto, tentate di capire e di migliorarvi, perché di Voi c'è bisogno, ma non così.
Un saluto affettuoso,
Cavaliere Candido



uffa2
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Re: In quale direzione andare...

Messaggio da uffa2 » venerdì 31 agosto 2018, 9:08

Grazie per avere dedicato parte del tuo tempo a “studiare” HIVforum.
È probabile che si tratti di un problema terminologico, ma vorrei anzitutto concentrarmi sul termine “staff” che può generare un po’ di confusione. Non esiste alcuno staff istituzionalmente deputato a intervenire. Ci sono forumisti di lunga data, alcuni dei quali hanno approfondito i temi di cui si tratta, e che, compatibilmente con i loro impegni, si prestano a chiarire i dubbi dei nuovi, ma tutto è assolutamente privo di ogni organizzazione, come in tutti i forum.
I forum sono “comunità liquide”, con qualche figura che emerge, ma in realtà senza gerarchie e con scarsissima organizzazione.

Le dinamiche della sezione “ho contratto l’HIV” poi sono particolari.
HIVforum è una comunità di persone che sono state contagiate dall’HIV, il suo scopo NON è rispondere alle domande sulle modalità di contagio.
Questa sezione è un filtro all’ingresso alle altre; il suo scopo è evitare che le domande più assurde siano postate nelle sezioni più improbabili, trasformando in una discarica il difficile lavoro di documentazione scientifica che viene fatto nelle nostre pagine e disturbando i forumisti che non vogliono leggere ogni giorno le assurdità più incredibili su questo virus.
La mia ricostruzione del “come vanno le cose” in questa sezione è un po’ diversa, ma non intendo di certo far valere alcun principio di autorità, anche perché ogni thread ha la sua storia.
Può succedere, comunque, che alcune user siano più trancianti di altri: come dicevo non ci sono né organizzazione né gerarchia, solo un po’ di regole per cercare di mantenere le cose in un modo tollerabile. Di più ritengo non si possa fare, e soprattutto né io né Stealthy possiamo fare.
Quanto all’attività di “law enforcement” alle regole del forum, qui mi permetto di dissentire: per scelta radicata le sospensioni e gli altri interventi non vengono resi pubblici, ma il controllo è continuo; poi non è possibile leggere tutti i giorni tutti i post, bilanciarli con quelli precedenti e con lo storico di ogni forumista, ma senza fare troppo rumore la moderazione interviene costantemente.

Mi permetto anche di dissentire su un punto di merito: la realtà è che i modi “affidabili” per contrarre l’HIV sono pochi, il resto è mito oppure rumore statistico.
Potrà piacere o no ad alcuni, ma credo sia doveroso ricordare questo dato, perché sennò vorrebbe dire che dal bacio tra il professor Aiuti e Rosaria Iardino e oggi non è cambiato nulla.
Questo non vuol dire non fare il test: personalmente consiglio di fare il test a chiunque abbia il dubbio.
Il motivo è semplice: chi abbia una vita sessuale attiva e non monogama dovrebbe fare il test per LE MTS una volta l’anno.
A questo motivo se ne aggiunge un altro più immediato: una volta che hai il dubbio, solo il test può togliertelo (a meno che uno non sia già al delirio e non immagini di avere “una variante rara”, così rara da non essere rilevabile, un caso che si prospetta almeno una volta al mese).

Infine, e questa sì è una critica alle tue osservazioni, questo è un forum “per adulti”, persone che hanno solitamente raggiunto la maturità sessuale e che solo per una inaccettabile inversione dell’onere della responsabilità possono scaricare paure, preconcetti e ignoranza su chi gli risponde. Comprendo tutte le emozioni che possono passare per la mente di chi pensa di essere stato contagiato, ma da quest’altro lato c’è gente che è stata contagiata per davvero e che, al netto dei propri limiti, ce la mette tutta, anche se ogni tanto sbrocca.

Non tutto è perfetto, molto si può migliorare partendo dalle condotte personali, ma molto riflette semplicemente la realtà. Ecco, è osservando la realtà che ti dico che c’è un impegno costante, quello di “mantenere l’equilibrio”, di più sinceramente, non credo sia possibile fare.


HIVforum ha bisogno anche di te!
se vuoi offrire le tue conoscenze tecniche o linguistiche (c'è tanto da tradurre) o sostenere i costi per mantenere e sviluppare HIVforum, contatta con un PM stealthy e uffa2, oppure scrivi a staff@hivforum.info

skydrake
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Re: In quale direzione andare...

Messaggio da skydrake » domenica 2 settembre 2018, 9:29

Come consigli di trattare questi ipocondriaci?

Se si toglie la sezione "Ho contratto l'HIV?", provano a scrivere dappertutto.

Nel corso di 10 anni abbiamo avuto persone (almeno 3) che hanno persino finto di avere l'HIV per raccogliere più commenti di sostegno, o comunque erano straconvinte di averlo (molti di più) e scrivevano liberamente ovunque.

Questo è un forum di sieropositivi per sieropositivi e costituisce un validissimo supporto psicologico per chi si è scoperto da poco, quando ti pare che il mondo ti stia crollando addosso, a detta mia e di moltissimi altri membri. È una comunità.
Ci sono passati anche migliaia di ragazzi che chiedevano solo informazioni e, purtroppo, centinaia di ipocondriaci. Personalmente, per me uno è da definirsi ipocondriaco se, dopo tre pagine di thread, è ancora qui a continuare a parlare dei suoi sintomi (di solito il suo linfonodo ingrossato e la sua febbre a 37,00 °C).
In 10 anni ci abbiamo sempre azzeccato con un unica eccezione, ma era un ragazzo con una malattia genetica immunitaria che tra l'altro manco ha ben chiarito agli inizi (notare che quando intervengo io in quella sezione uso quasi sempre l'espressione "nei giovani in salute").
Tutti gli altri, ma davvero proprio tutti gli altri che hanno scritto in quella sezione per più di 3 pagine erano davvero ipocondriaci o semi ipocondriaci (persone con altre patologie anche serie che si incaponivano a pensare che era proprio HIV) i quali non ci davano retta quando scrivevano che qui non possiamo metterci a fare diagnosi ma che HIV non pare proprio e che dovevano andare da un medico, più alcuni falsi-positivi, che hanno scritto anche una decina di pagine l'uno, i quali penso che li abbiamo trattati abbastanza bene.

Certamente, molti ipocondriaci li abbiamo allontanati anche in malo modo, ma perché non smettevano.
Se si toglie quella sezione, si mettono ad inquinare le altre.
Se si ignorano, incominciano a rispondersi a vicenda inventandosi le cose più assurde autoagitandosi e agitando gli altri (è capitato in passato qui e capita tuttora in forum poco sorvegliati).

Tu cosa consigli di fare?



rospino
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Iscritto il: giovedì 19 dicembre 2013, 19:58

Re: In quale direzione andare...

Messaggio da rospino » domenica 2 settembre 2018, 16:20

CavaliereCandido ha scritto:Nel giro di poco sono emersi numerosi problemi, che vi segnalo come spettatore esterno e quindi privo di ogni coinvolgimento. Innanzitutto i modi di certa parte dello "staff": è vero, spesso capita che individui ipocondriaci scrivano sul forum allarmandosi per un linfonodo gonfio e ricollegandolo al rapporto non protetto che hanno avuto 15 anni prima e per il quale hanno rifatto 4 volte il test, sicuramente snervante come cosa, ma nessuno di voi è obbligato a rispondere, il forum non è un lavoro: ognuno può decidere quando e quanto sia opportuno rispondere, sicuramente si spendono molte più energie maltrattando un utente che non ignorandolo. Per non parlare delle conseguenze di questo trattamento sull'ipocondriaco: egli (tipicamente) si impanica ulteriormente e inizia a fare domande a raffica mettendo in luce una confusione allucinante anche sull'ABC della virologia, nel peggiore dei casi apre anche altri thread su altri forum oppure sullo stesso. A quel punto si passa alla fase 3: gli animi dello "staff" si riscaldano e sembra che la frustrazione di una vita si riversi tutta su una tastiera sminuendo il problema dell'user e rendendolo ancora più ansioso. Il risultato finale è che il clima in generale sul forum peggiora e il soggetto che aveva scritto per essere rassicurato non ha risolto affatto il proprio problema. Ciò che dico è vero al punto che diverso tempo fa uscì dal nulla sul forum un thread che dava disposizioni su "La nuova policy delle sospensioni" nel tentativo (vano) di arginare questa guerra fredda. La mancanza di rispetto ormai è sdoganata e alcuni sono talmente offensivi da rasentare il ridicolo.
Ovviamente non mi riferisco a tutto lo staff, ci sono persone che si spendono veramente per questo forum e dalle quali non ho visto mai un messaggio sgarbato, è un comportamento encomiabile.
Ma tutto ciò che è stato scritto fino ad ora non è nulla se pensiamo che, a parte minare l'autostima di una persona visibilmente fragile (l'utente in difficoltà che chiede aiuto), provocare offese e seminare discordia fra i componenti del forum, è un atteggiamento del tutto innocuo.
Meno innocuo è invece il sistematico lavoro di alcuni (molti) componenti del forum che hanno diffuso la convinzione che l'HIV sia un virus IMPOSSIBILE DA CONTRARRE con una perseveranza e una costanza che hanno fatto invidia finanche ai negazionisti. A questo punto sgranerete gli occhi, ma è andata esattamente così: recatevi nella sezione "Ho contratto l'HIV?" e aprite una qualsiasi conversazione, troverete sempre lo stesso modello: l'utente descrive una qualsiasi esposizione in una qualsiasi condizione e un membro """esperto""" risponde spiegando che è IMPOSSIBILE aver contratto l'HIV in quel modo e invitando addirittura il soggetto a NON fare il test o a farlo solo per stare tranquillo, tutto ciò è capace di convincere una persona che legge le conversazioni dall'esterno che tanto l'HIV non può essere contratto e di minare il lavoro di molti che invece si trovano poi HIV test positivi.
Solo un medico può comprendere se una situazione è veramente a rischio contagio o no, solo un medico può decidere se è necessario fare un test o no, questa scelta non può essere demandata a un forum. A questa considerazione non si può obiettare che l'utente sa che il forum non è composto da medici perché l'utente nel momento in cui scrive è disorientato e perché, al di là di tutto, le persone alle cose che scrivete CI CREDONO, quindi chiudono il forum e non fanno il test, riprendendo la vita di sempre.
Questo thread è un dato e dovete prenderlo come tale, è ciò che una persona esterna ha visto, tentate di capire e di migliorarvi, perché di Voi c'è bisogno, ma non così.
Un saluto affettuoso,
Cavaliere Candido
Ciao Cavaliere Candido, io trovo che il tuo giudizio sia piuttosto ingeneroso nel confronti di chi dedica una parte del suo tempo a rispondere ad alcuni utenti nella sezione “Ho contratto l’HIV”.
Innanzitutto non è affatto vero che le dinamiche relative alle risposte date agli ipocondriaci sono tutte uguali, così come è del tutto falso che “La nuova policy della sospensioni” fu creata per arginare quella che tu definisci “guerra fredda” tra staff e utenti ipocondriaci.
Nel tuo post di osservatore, inoltre, fai di tutta l’erba un fascio, laddove certi comportamenti di alcuni utenti più esperti (informazioni scorrette o atteggiamenti sopra le righe) non siamo stati di tuo gradimento: credo infatti che sia più l’eccezione che conferma la regola, che non la regola in sé. Il tuo thread, dunque, non è affatto “un dato”, bensì una generalizzazione di situazioni che in realtà non si presentano così di frequente.


 
La verità non esiste e la vita come la immaginiamo di solito è una rete arbitraria e artificiale di illusioni da cui ci lasciamo circondare.

CavaliereCandido
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Re: In quale direzione andare...

Messaggio da CavaliereCandido » domenica 2 settembre 2018, 18:29

uffa2 ha scritto:Non esiste alcuno staff istituzionalmente deputato a intervenire.
è esattamente ciò che avevo scritto:
CavaliereCandido ha scritto: Mi bastò poco per capire che, anche se per il forum gli utenti sono tutti uguali, la popolazione che abitava questo ambiente era divisa in due grandi gruppi: uno "staff" capace di dare spiegazioni (""esperto"" in HIV) e un via vai ininterrotto ed eterogeneo di individui più o meno confusi
Mi riferivo a gruppi virtuali, non distinti realmente in nessun modo.
uffa2 ha scritto:HIVforum è una comunità di persone che sono state contagiate dall’HIV, il suo scopo NON è rispondere alle domande sulle modalità di contagio.
Detto questo condividerai con me che non è possibile tenere aperta una sezione "Ho contratto l'HIV"!
uffa2 ha scritto:Questo non vuol dire non fare il test: personalmente consiglio di fare il test a chiunque abbia il dubbio.
Purtroppo invece molte volte il messaggio che passa è proprio questo: non c'è bisogno di fare il test. è vero, le modalità di contagio sono poche, ma quello che tu chiami "rumore statistico" è un dato che crea pazienti, quindi il test va fatto sempre. E su questo siamo d'accordo:
uffa2 ha scritto:consiglio di fare il test a chiunque abbia il dubbio.
Di conseguenza non c'è bisogno di un forum che dica se il rischio si è corso o no: fare il test SEMPRE, oppure rivolgersi al proprio MEDICO, queste sono le strade percorribili.
skydrake ha scritto:In 10 anni ci abbiamo sempre azzeccato con un unica eccezione, ma era un ragazzo con una malattia genetica immunitaria che tra l'altro manco ha ben chiarito agli inizi (notare che quando intervengo io in quella sezione uso quasi sempre l'espressione "nei giovani in salute").
Tu sei un punto di riferimento su questo forum, su ciò nessuno può opinare, a questo aggiungo anche che hai moltissime conoscenze e sei aggiornatissimo, di conseguenza capirai quando dico che non può essere una questione di "azzeccare", è una responsabilità troppo grossa quella di sminuire un plausibile rischio da dietro uno schermo.
skydrake ha scritto: i quali non ci davano retta quando scrivevano che qui non possiamo metterci a fare diagnosi ma che HIV non pare proprio e che dovevano andare da un medico,
Il punto è che l'ipocondriaco in questione non riesce a discernere cosa è ragionevole e cosa no e, a buon conto, se ritiene più ragionevole scrivere su un forum che andare da un medico, continuerà a perseguire quella via. Inoltre gli ipocondriaci tendenzialmente non ascoltano, interpretano e quindi è facile, soprattutto tramite messaggi, che da te parta A e quella persona capisca B. Ecco perché questo:
skydrake ha scritto: molti ipocondriaci li abbiamo allontanati anche in malo modo, ma perché non smettevano
Diventa, a mio avviso, pericoloso.
skydrake ha scritto:Tu cosa consigli di fare?
Questa è una domanda che bisogna assolutamente porsi secondo me: non si devono fare ipotesi né dare un giudizio sulla possibilità o meno che ci sia stata un'infezione, ma si deve solo indirizzare il soggetto al TEST e al suo MEDICO.
Dopo ciò ci si può rimettere sulle tastiere, ma, ribadisco, con TEST e PARERE MEDICO alla mano, ti assicuro che dopo l'esito del test moltissimi si allontanerebbero da soli e rimarrebbero quei casi patologici convinti che il test non abbia rilevato il virus per non si sa quale motivo.
Infine vi chiedo: avete mai pensato di integrare un medico (che possa dimostrarsi tale) in questa comunità?



rospino
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Re: In quale direzione andare...

Messaggio da rospino » domenica 2 settembre 2018, 22:32

CavaliereCandido ha scritto:
skydrake ha scritto:Tu cosa consigli di fare?
Questa è una domanda che bisogna assolutamente porsi secondo me: non si devono fare ipotesi né dare un giudizio sulla possibilità o meno che ci sia stata un'infezione, ma si deve solo indirizzare il soggetto al TEST e al suo MEDICO.
Dopo ciò ci si può rimettere sulle tastiere, ma, ribadisco, con TEST e PARERE MEDICO alla mano, ti assicuro che dopo l'esito del test moltissimi si allontanerebbero da soli e rimarrebbero quei casi patologici convinti che il test non abbia rilevato il virus per non si sa quale motivo.
Visto che hai attentamente monitorato il forum, immagino che tu abbia letto che in numerose occasioni le informazioni fornite dal generico medico di base (immagino che tu ti riferisca a questo nel momento in cui affermi “si deve solo indirizzare il soggetto al TEST e al suo MEDICO”) sono spesso non aggiornate, soprattutto in relazione alle tempistiche dei test. Come pensi di risolvere questo - per niente trascurabile - problema?


 
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CavaliereCandido
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Re: In quale direzione andare...

Messaggio da CavaliereCandido » lunedì 3 settembre 2018, 11:29

rospino ha scritto: sono spesso non aggiornate, soprattutto in relazione alle tempistiche dei test
Con tutto il rispetto, ma il vostro parere non può assolutamente sostituirsi al parere medico, per quanto quest'ultimo possa essere non aggiornato, del resto non aggiornato non significa sbagliato (in questo caso): un test fatto con tempistiche più lunghe non sarà certo un test che produrrà falsi positivi.
rospino ha scritto:Come pensi di risolvere questo - per niente trascurabile - problema?
Detto ciò il mio consiglio sarebbe quello di creare sul forum una pagina che riporti e citi le linee guida con tutte le dinamiche del test (se non esiste già, scusatemi ma a volte mi confondo fra i vari siti di informazione) e far convergere tutti coloro che chiedono informazioni oltre che dal loro medico, sulla pagina con riportate le linee guida. Del resto le linee guida sull'esecuzione del test non cambiano da paziente a paziente quindi le direttive andranno bene per chiunque voglia fare il test.
Si tratterebbe di un punto di confronto con le informazione del proprio medico e in ogni caso sarebbero linee guida scritte da chi ha un approccio scientifico. Questo forse alleggerirebbe anche il carico di lavoro della sezione "Ho contratto l'HIV?", non trovate?
CavaliereCandido ha scritto:Infine vi chiedo: avete mai pensato di integrare un medico (che possa dimostrarsi tale) in questa comunità?
Vorrei rimarcare inoltre l'idea che, a mio modesto avviso, in una comunità come questa un medico non dovrebbe mancare e alleggerirebbe di molto il lavoro degli amministratori.



rospino
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Re: In quale direzione andare...

Messaggio da rospino » lunedì 3 settembre 2018, 13:33

CavaliereCandido ha scritto:
rospino ha scritto: sono spesso non aggiornate, soprattutto in relazione alle tempistiche dei test
Con tutto il rispetto, ma il vostro parere non può assolutamente sostituirsi al parere medico, per quanto quest'ultimo possa essere non aggiornato, del resto non aggiornato non significa sbagliato (in questo caso): un test fatto con tempistiche più lunghe non sarà certo un test che produrrà falsi positivi.
Nessuno ha mai detto che il parere dato sul forum può sostituirsi al parere di un medico, e non riesco a capire come tu possa evincere una cosa del genere visto che, al contrario, sul forum è ben indicato che non sono presenti medici.
Riguardo al non aggiornamento di molti medici generici, ti vorrei fare presente che molti utenti si rivolgono al forum (e non solo a questo) proprio perché trovano discrepanze tra ciò che i medici dicono loro, e le informazioni più aggiornate che si trovano sul web. Poi perdonami: se un medico afferma che il test è definitivo a sei mesi (circostanza riportata da vari utenti), questa è a tutti gli effetti una informazione sbagliata suscettibile di creare un inutile stato di ansia in una persona ipocondriaca.


 
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Dora
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Re: In quale direzione andare...

Messaggio da Dora » lunedì 3 settembre 2018, 17:36

CavaliereCandido ha scritto:
CavaliereCandido ha scritto:Infine vi chiedo: avete mai pensato di integrare un medico (che possa dimostrarsi tale) in questa comunità?
Vorrei rimarcare inoltre l'idea che, a mio modesto avviso, in una comunità come questa un medico non dovrebbe mancare e alleggerirebbe di molto il lavoro degli amministratori.
Riguardo alle ragioni di esistenza della sezione Ho contratto l'HIV? e al modo in cui viene gestita, credo ti abbiano già risposto in modo esauriente e paziente gli altri, quindi mi limito a dirti che sono d'accordo con te sul fatto che qualche (rarissima) volta si potrebbe usare la mano più leggera con qualche ipocondriaco. Ma da un lato non essere troppo accomodanti con persone che sono chiaramente in preda all'irrazionalità è una tattica per riportarle alla ragione, sovente più efficace che tenergli la manina e dargli le carezze sul pancino; dall'altro la vita è dura per tutti, soprattutto per chi presta disinteressatamente la sua opera in quella sezione piena di pregiudizio e isteria, e se qualcuno si sente poco compreso qui dopo pagine e pagine in cui ha abusato della disponibilità degli utenti che gli rispondono credo possa farsene una ragione ed eventualmente portare le sue pene reali o immaginarie in qualche altro sito più accogliente.

Vengo invece alla questione del medico, da te con una certa insistenza portata alla nostra attenzione.

Perché non c'è un medico? Le risposte sono diverse e te ne elenco qualcuna in ordine sparso:

1. perché questo è un sito di confronto fra pari e inserire un elemento che stia al di sopra ne stravolgerebbe la natura, con imprevedibili sconquassi dell'equilibrio che abbiamo costruito in 10 anni di lavoro;

2. perché un medico che presti la sua opera qui dovrebbe
  • a. farlo come volontario - e allora risponderebbe quando gli va, come gli va e a chi gli va, senza che noi potessimo pretendere da lui continuità e organicità degli interventi. Abbiamo già avuto un giovane psicologo che per qualche tempo (finché gli è servito per preparare la sua tesi di dottorato) ha frequentato il forum, promettendo mari e monti agli utenti. Appena ha raccolto il materiale che gli serviva è sparito, e noi siamo rimasti qui a raccogliere i cocci delle aspettative infrante. Io non desidero ripetere un'esperienza che ho ritenuto disastrosa - e credo lo stesso valga per gli amministratori del forum;

    b. oppure farlo ricevendo in cambio un compenso - e chi glielo dovrebbe corrispondere, questo compenso? Tu? Io? Uffa? E a che titolo? Questo è un forum online, che come ti ha spiegato Uffa è per sua natura un'entità fluida e instabile, priva di organizzazione e di strutture. Non è e non credo sarà mai una onlus che possa avere accesso a finanziamenti per dei progetti, come potrebbe essere quello di avere un esperto che spieghi agli utenti della sezione dei test cose che, di fatto, è in grado di spiegare loro chiunque fra noi abbia la capacità di leggere e capire la letteratura scientifica.
In conclusione, la proposta di un medico che curi quella sezione mi pare avere poco senso e presentare difficoltà di attuazione, che vanno molto oltre quanto tu sembri immaginare e che né io, né gli amministratori del forum abbiamo il desiderio di affrontare.



skydrake
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Re: In quale direzione andare...

Messaggio da skydrake » lunedì 3 settembre 2018, 20:26

CavaliereCandido ha scritto:
skydrake ha scritto: molti ipocondriaci li abbiamo allontanati anche in malo modo, ma perché non smettevano
Diventa, a mio avviso, pericoloso.
Pericoloso alimentare le loro fobie.
In realtà, siamo fin troppo indulgenti.

Ad esempio, su questo forum, dove rispondono infettivologi:
http://www.npsitalia.net/forum/viewforum.php?f=7

Li liquidano in pochi post.
CavaliereCandido ha scritto:
skydrake ha scritto:Tu cosa consigli di fare?
.
[...]
...Dopo ciò ci si può rimettere sulle tastiere, ma, ribadisco, con TEST e PARERE MEDICO alla mano, ti assicuro che dopo l'esito del test moltissimi si allontanerebbero da soli e rimarrebbero quei casi patologici convinti che il test non abbia rilevato il virus per non si sa quale motivo.
Si vede che siamo particolarmente sfortunati visto che da noi rimangono così tanti casi patologici: prova a contare l'enorme quantità di thread in quella sezione con più di tre pagine (e alcuni aprono più di un thread).
Forse appunto perché li trattiamo troppo con i guanti e li diamo troppa corda.

PS
A dire il vero c'è stato almeno un medico in passato (che ovviamente non indicherò per questione di privacy) che ha risposto a qualcuno di questi, ma per pochissimo tempo. Gli è rapidamente passata la voglia dopo aver visto che, ai suoi post estremamente precisi, il tipo di turno riprendeva a descrivere il suo linfonodo (o brufolo) ingrossato e i suoi puntini rossi sul petto.
Come mi scrisse in privato, questi ipocondriaci in breve non li sopportava neanche lui.
Rispondergli era tempo sprecato.



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