Alcune parole sul “caso yoghurt” e dintorni

[Eilan]

No Flavio non sono d'accordo, HLA come tanti qua dentro e fuori ha i suoi problemi, l'aver paura ed essere preso dal panico è umano, soprattutto dopo settimane di retroforum che invece di chiarire hanno solo amplificato e montato le cose. Sono stati commessi degli sbagli questo è vero ma l'intenzione non era certamente quella di far del male, è stata orchestrata soprattutto un'azione ai danni prima di Dora e poi del forum e dei suoi appartenenti, la cosa che più mi sconcerta sono i cambi repentini di fronte e che mi hanno sempre destabilizzato, ma hanno il pregio di farmi capire che è meglio starsene lontani.

[friendless]

Sono stati commessi degli sbagli questo è vero ma l'intenzione non era certamente quella di far del male, è stata orchestrata soprattutto un'azione ai danni prima di Dora e poi del forum e dei suoi appartenenti

e

hanno il pregio di farmi capire che è meglio starsene lontani

Le due frasi di melisanda che ho citato esprimono compiutamente la mia posizione sull'accaduto.

(e aggiungo: il rischio che la privacy di alcuni utenti possa essere violata è sicuramente ingigantito perché, anche nella malaugarata ipotesi che la polizia postale entrasse a fare dei controlli, si tratterebbe comunque di funzionari pubblici: quanti medici di ogni disciplina e grado, farmacisti, impiegati asl a cui abbiamo presentato le ricette, impiegati del ministero, medici delle commissioni e chi più ne ha più ne metta hanno saputo i nostri nomi e sono venuti a conoscenza del nostro stato, non crollerà il mondo se anche un poliziotto in più - che è tenuto al segreto, che non ci conosce e a cui in fondo nulla importa chi siamo - viene a saper che siamo positivi, o no?)

[Tarek]

Disapprovo quello che dici, ma difenderò fino alla morte il tuo diritto a dirlo (Voltaire)

È vero che il forum è un luogo di discussione pubblica ma è anche vero che discutere su temi gia evidenziati nella loro falsitá porta a un deterioramento psico-fisico, perciò mi domando cosa stiamo qui a perdere il nostro tempo.

Non entro nella questione paranoia o depressione poiché è chiaramente sotto gli occhi di tutti

[mariolinoa]

scusa Uffa2..ma se questa lettera l'hai scritta tu ...perchè viene firmata Hivforum?

Ad alcune settimane dall’inizio di questa vicenda, si possono dire alcune cose.
Il “successo” della nostra lettera è stato decisamente inatteso, senza che ci sia stato impegno promozionale.
Ci sono stati anche timori e ripensamenti, in chi ha ritenuto potesse essere messa a rischio la propria privacy per il fatto di partecipare a un forum in cui era stata pubblicata questa lettera. Alcuni user, come Bluevelvet e Silence, hanno rimarcato il fatto di non avere partecipato alla genesi dell’iniziativa. Il tema della privacy è un tema critico, perché questa appare la sola malattia ancora oggi circondata da uno stigma così forte da permettere di indugiare sulla vita dei malati e di giudicarla con -magari- una condanna morale e perciò è comprensibile che qualcuno dei nostri partecipanti, si sia sentito a disagio nel vedere il forum protagonista di un’iniziativa pubblica.
La condivisione sulla necessità di sottoporre al Rettore dell’Università di Firenze i rischi per la salute pubblica e individuale legati ad alcune attività lì condotte forse non ha valutato fino in fondo questi timori e i loro effetti, e ciò è sicuramente un peccato.
Tra questi effetti ci sono alcune reazioni sconsiderate contro il forum e contro alcuni suoi appartenenti. Dalla banale e risibile accusa di sovvenzioni da parte dell’industria farmaceutica a insinuazioni di ogni genere, fino all’attacco diretto a una delle nostre user (Dora), “colpevole” di avere sostenuto questa iniziativa in maniera più “evidente” di altri, e che ora si trova oggetto di un trattamento veramente crudele in alcune pagine internet, che proprio non merita.
Tornando all’iniziativa, il nostro intento era ed è esclusivamente quello di fare chiarezza intorno a teorie e comportamenti che non solo non condividevamo, ma che giudicavamo pericolosi e in contrasto con le acquisizioni della ricerca scientifica, acquisizioni la cui efficacia molti di noi hanno potuto verificare su se stessi, provando l’efficacia e i benefici della HAART.
A questa nostra richiesta di chiarezza, in attesa della valutazione della Commissione dell’Università di Firenze, una prima risposta l’ha data lo stesso professor Ruggiero che, in un’intervista apparsa sull’edizione online di Wired ha dichiarato che non considera quella con il GcMAf una terapia alternativa: “Non credo che al momento si possa parlare di 'terapia' con GcMAF. Ipotizzo, però, che in futuro l’approccio immunoterapeutico possa affiancare le terapie tradizionali”.
Molte cose ci dividono dalle posizioni del professor Ruggiero, ma il riconoscimento esplicito da parte sua del valore terapeutico della terapia antiretrovirale contro la replicazione dell’HIV nel corpo umano è un passo avanti importantissimo, un passo di cui, innegabilmente, non si può che essere felici.

[mariolinoa]

wow quante emozioni leggendo questo thread...Non ho potuto seguire quello che è successo nei dettagli e anche adesso faccio fatica.. ancora per alcuni giorni a leggere ed intervenire.scriverò qualcosa ma potrei aver perso dei passaggi e vorrei aver più tempo per capire meglio.spero di poter completare più avanti e mi scuso se dirò cose già chiarite o sorpassate.

Il “successo” della nostra lettera è stato decisamente inatteso, senza che ci sia stato impegno promozionale.

io ancora non ho capito hi ha scritto questa lettera? non voglio fare il finto ingenuo,ma se è solo una o 2 persone è giusto che si sappia.si vuol fare apparire la volontà di un intero forum quando poi tutti gli interventi di chi si è dissociato sono stati cancellati.tutto quello che ho scritto io non cè più..non avevo insultato nessuno e avevo scritto dei miei pensieri e fatto delle domande.non ho avuto risposta alle domande e i miei pensieri sono stati cancellati.non fa certo piacere.scrivere qui è una parte di me da tanti anni ormai anche se non sono costante . ma qui c'è una parte di me importante le mie emozioni le mie idee i miei cambiamenti in questi anni. ho visto che non cè più traccia di lilanewforum. perchè?

[mariolinoa]

sembra ossigeno puro questo thread.stavo scrivendo "grazie per non averlo ancora cancellato"!...è un pò assurdo dire grazie per non aver cancellato ancora nulla..ma è così che mi sono sentito..dopo tutto quello che è successo mi sento di essere in qualche modo contento che si possa leggere tutto questo. tutti questi interventi.spero rimanga tutto o che qualcuno riesca almeno a fare delle "fotocopie" perchè....sì.è forse la prima volta che mi sembra di vedere molta chiarezza.anche in chi non è chiaro.cioè che non essendo chiaro chiarisce... di non esserlo.scusate l'intreccio di parole.:-)dicendo quessto pensavo sopratutto a uffa2 e a dora. non perchè li voglio attaccare ma perchè a me appaiono ..apparite, veramente poco chiari.scrivete magari lungo ma non rispondete in modo chiaro e inequivocabile.faccio un esempio. la lunga lettera: "I malati di HIV e lo yoghurt del professor Marco Ruggiero" http://www.hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=22&t=923 in cui uffa dici di chiarire cosa è hivforum. di fatto non lo dici.a me appare politichese.parli al plurale come se parlassi anche di me.di quello che penso io. ma se ci sono delle persone che condividono quello che hai scritto firmato hivforum...insomma tutte quelle domande ora cancellate su chi è in effetti che decide le cose.chi sono le persone che contano per le decisioni...non dici nulla. parli di noi come se fossimo tutti daccordo.ma se anche sono 5 o 6 le persone che hanno influenza...basta dirlo. far apparire sempre quel plurale come se fosse l'intero forum a scrivere dopo ampia discussione e approvazione...non è giusto.anche se uno vuole credere che il fine giustifica i mezzi...suona male. e credo sia giusto che sia venuto a galla.per tutti.per chiarezza.

[mariolinoa]

Io sono stato il primo ad obiettare CHI CAVOLO RAPPRESENTA IL SIMBOLO/LA SIGLA HIVFORUM. Altri si sono accodati. Tutto L'AVETE BUTTATO nel cestino. Ma se c'è un Dio, c'è pure UNA CACHE, PORCA escort (edit automatico)!!!!!!!!!!

...o pebbacco...hla...lo avevi già fatto anche tu prima di me? ti riferivi allo stesso thread di quando l'ho chiesto ioo ne sono stati cancellati 2?

[HLAB5701]

Io sono stato il primo ad obiettare CHI CAVOLO RAPPRESENTA IL SIMBOLO/LA SIGLA HIVFORUM. Altri si sono accodati. Tutto L'AVETE BUTTATO nel cestino. Ma se c'è un Dio, c'è pure UNA CACHE, PORCA escort (edit automatico)!!!!!!!!!!

...o pebbacco...hla...lo avevi già fatto anche tu prima di me? ti riferivi allo stesso thread di quando l'ho chiesto ioo ne sono stati cancellati 2?

Sì Mario. in realtà sono stato terzo, mi accorgo ora. io avevo scritto nello stesso thread:

Meta-domanda: Ottima domanda Bluevelvet e Mariolino: Cosa si intende per hiv forum?cioè chi è hiv forum?chi lo rappresenta ? IO SONO PARTE DI HIVFORUM? NE SONO LEGALMENTE RESPONSABILE? IN CHE MODO LE MIE OPINIONI CONTRIBUISCONO AD AGGREGARMI AD ESSO?

E sia ben chiaro: le domande che io ho posto poco sopra non sono le domande di un 'rompicoglioni' qualunque, che mira a gettar scompiglio in una organizzazione organizzata: sono al contrario le domande - fino a prova contraria, legittime, - di chi si ritrova cooptato [!]in una battaglia i cui contorni non sono nè definiti, nè gli obiettivi chiari.

Ideologicamente si può partire con unità di intenti, per poi sfaldarsi in distinguo per strada. Non è impossibile che questo accada in questa precisa fattispecie. Se mi pare di interpretare corrrettamente il pensiero di Mariolino e Bluevelvet.

Dove stiamo andando a parare? [qui se vuole, l'admin può tranquillamente rendere invisibile il presente post. ma desidererei ugualmente una risposta. perchè il mio AGIRE POLITICO dipenderà molto da essa].

Insomma, la rivoluzione la facciamo, ma solo se siamo tutti d'accordo. sennò si fa solo un post che va in moderazione.

Che ne pensate??

[stealthy]

La paranoia è davvero una gran brutta bestia e debellarla si fa altrettanto una grande fatica. La paranoia di Bluevelvet ha contagiato un po' tutti, chi più e chi meno, nessuno si è salvato.
E' stata data troppa corda ad una persona poco sana di mente e con tanto odio nei confronti di Dora. La sua paranoia, a sua volta, è stata strumentalizzata da altri esaltati per il semplice motivo: in ballo era di nuovo Dora, e quindi l'occasione giusta per infierire a più non posso. I sciacalli sono degli animali viscidi e così sono anche le persone che hanno sostenuto e appoggiato Bluevelvet, proprio quei sciacalli che lei ha sempre odiato, a sua volta. Ma il delirio e la pazzia non le permette di ragionare e non vede con chi si allea.
Ne gioverebbe di salute solo se la smettesse di impazzire delirando per i forum.

Dopo questa premessa che ci tenevo tanto a farla, noto che stiamo assistendo alla caccia alle streghe.
Non vediamo l'iniziativa ma vediamo solo il marcio che non c'è dentro questa iniziativa.
La lettera è stata scritta basandosi sulle evidenze e sui fatti e non è una invenzione tanto per scrivere quattro cazzate.
La scusa della pol postale è una gran cazzata perché la pol non sta a controllare il nostro forum e non gliene frega niente perché questo non è un forum di pedopornografia o di traffico d'organi o altri reati ben più pesanti. Che solo se lo leggi tremi per la paura che la PP ti bussi il giorno dopo alla porta di casa. Che la PP sia una balla inventata da Bluevelvet - ma che ha contagiato un po' tutti - è una balla che sa pure Bluevelvet e anche gli altri perché altrimenti si sarebbe già dileguata ma invece insiste a rimanere in giro e vomitare veleno e odio, perché questo è il suo motivo principale: vomitare odio nei confronti di Dora del forum e rovinare i rapporti. Il resto non gliene frega niente.

Perché a Bluevelvet e agli altri sciacalli frega dell'iniziativa e del forum tanto quanto a me frega di loro, cioè: NULLA!

Cerchiamo di ragionare senza intimidazioni e ricatti perché non portano da nessuna parte. Chiedere di fare i nomi è un classico atteggiamento da squadrista e da bambini d'asilo.

[mariolinoa]

Ciao Carletto di ringrazio per avermi citato.è vero che sono sparito per un pò anchio.. ma è giusto che tu abbia ricordato il mio dissenso. ... sembrava leggendo che fosse daccordo tutto il forum tranne 2 pazze che se ne sono andate...invece sembra essere quasi il contrario...alla conta.
Dora ..non mi sono dimenticato di scrivere di te, senzaltro vorrei troivare le parole giuste e non scrivere con leggerezza.però mi sento di ripeterti che secondo me ti sei posta nei confronti di molte persone sieropositive in modo molto autoritario e credo che se adesso tu possa avere un pò la sensazione di non essere troppo glorificata e difesa...un pò credo dipenda anche dal fatto di come ti sei posta tu nei confronti di persone che in qualche modo dici di voler aiutare. per conto mio ribadisco che il problema dei negazionisti è l'ultimo dei miei.anzi non lo è per niente e non rappresenta nulla di quelli che sono i problemi veri con i quali ho a che fare.ti potrei fare quasta domanda che non vuole essere provocatoria ma uno spunto di riflessione. ma tu perchè ce l'hai così tanto.cosa tocca te così profondamente e direttamente di questa cosa?al di là di un comprensibile desiderio di essere utile in qualche modo e di poter fare qualcosa di importante...cè qualche motivo personale di rabbia verso di loro o è un sentimento che ti viene e vale come qualunque altra sensazione generica di qualcosa che avverti come pericoloso per altre persone?...al di là delle spiegazioni e motivazioni scientifiche e razionali che hai già dato...
Uffa2 ...credo possa anche esserci dello scoramento da parte tua ..di Dora e di altri..ma non credo sia tutto inutile...forse dalle macerie qualcosa di sano può ancora risorgere.
un saluto a tutti