Una mattina scopri che la tua vita non sarà più la stessa…
Era una mattina di novembre del 2007, quando la mia vita cambiò in un modo, beh, decisamente non gradito.
Entro nel quindicesimo anno, e un po’ prima di me ci entra pure questo forum.
Per un caso fortuito, proprio mentre io raccoglievo i miei pezzi, un gruppo di poveretti - che avevano già una diagnosi in tasca e si erano trovati dalla sera alla mattina senza un luogo in cui sostenersi a vicenda perché il loro forum era stato chiuso – decise di aprire un forum di fortuna, che tra una traversia e l’altra è arrivato fin qui, il nostro forum.
Ero uno dei tanti nel panico che negli anni seguenti avrei incontrato e rassicurato io, con l’aggravante che le parole della mia infettivologa, che mi parlava di una vita normale e di una terapia come quella per la pressione alta, mi sembravano delle sciocchezze sesquipedali. Una sera trovai questo forum e mi ci registrai, da allora non l’ho più lasciato ed è finita come si sa.
Qui ho trovato alcuni amici, anzi fratelli e sorelle, persone che mi hanno aperto il loro cuore con le quali abbiamo costruito molto di più di qualche migliaio di pagine on line: un lungo percorso di vita, tante belle cose fatte assieme, la sensazione di avere raccolto l’opportunità di dare un significato a qualcosa che diversamente sarebbe solo stato l’ennesima me.rda pestata nella vita.
Il tempo passa, la vita continua, le cose cambiano.
In queste settimane, la nostra Dora vi ha aggiornati sul dibattito intorno alla possibilità di mettere mano a una nuova legge sull’HIV, visto che quella attuale ha più di trent’anni: è un segno dei tempi, non solo in Italia, una discussione analoga è in corso negli Stati Uniti per esempio.
Nel silenzio della ricerca (sarà difficile per tutta la ricerca medica riprendersi da un anno e mezzo di caos) emergono altri obiettivi, che sarebbero in astratto più prevedibili del “quando troveremo la cura”, se non fosse che richiedono scelte politiche coraggiose e, si sa, il coraggio non è merce abbondante in politica.
UNAIDS scrive “A quarant'anni da quando sono stati segnalati i primi casi di AIDS, l'HIV minaccia ancora il mondo. Oggi, il mondo è lontano dal mantenere l'impegno condiviso per porre fine all'AIDS entro il 2030 non a causa della mancanza di conoscenze o strumenti per sconfiggere l'AIDS, ma a causa di disuguaglianze strutturali che ostacolano soluzioni comprovate per la prevenzione e il trattamento dell'HIV.”
Questa è la cosa più deludente. Mentre l’Occidente, grazie a PrEP e TASP, sembra avere da qualche anno imboccato una strada sicura verso il contenimento delle nuove infezioni, il resto del mondo è ancora nei guai. Una tempesta perfetta fatta di stati falliti, canaglie politiche e oscurantismi religiosi rende l’obiettivo del 2030 sempre meno certo.
E no, non ci sono solo i poveri latino-americani “bau bau” della tranquillità della middle class statunitense, o gli africani “che portano il virus in Europa”. Come sempre la solita Dora ci ricorda, il disastro dell’HIV è alle nostre porte, con l’Europa dell’est e soprattutto la Russia con le sue politiche sanitarie scellerate.
Se il Covid ci ha regalato una significativa riduzione dei contagi (sempre che non si tratti di una riduzione dei test), purtroppo tante cose sono rimaste indietro, e bisogna riprendere il lavoro.
“Dalle nostre parti” il problema è sfruttare quel che abbiamo per rendere irreversibile il crollo dei contagi, relegare l’HIV a fenomeno residuale.
Fuori dal nostro “recinto dorato” il problema non è la mancanza di farmaci o il loro costo: i farmaci si fabbricano e le licenze per i Paesi del secondo e terzo mondo non sono mai mancate, non per bontà ma per evitare pirateria e leggi anti-brevetti. Il problema, come in questi mesi dimostra la vicenda Covid sono i sistemi sanitari e i sistemi politici di Paesi nei quali spesso la salute è un diritto conculcato come tutti gli altri o nei quali semplicemente lo stato non c’è. So di sembrare piuttosto pessimista, ma non c’è nessun giudizio né previsione, solo la descrizione di una realtà che va molto oltre la nostra malattia.
Mentre questo Forum entra nel suo quindicesimo anno di vita, vorrei solo ripetere a chi è con noi da meno tempo che “il tempo passa, la vita continua, le cose cambiano”: anche per chi oggi è ancora sotto shock, anche per chi ancora non vede il passaggio dall’ansia alla fase della “noia” di una terapia efficace e prevedibile, anche per chi non ha ancora spento la propria rabbia il domani sarà diverso, come lo è stato per noi. È la nostra esperienza di “long term survivors”, ognuno con i propri inciampi e i propri problemi, abbiamo costruito la nostra vita e siamo ancora qui “Forse un po' più stanchi ma più liberi”…
A tutti, buon primo dicembre.
