World AIDS Day 2020

Dedicato alle altre realtà che, a vario titolo, si occupano di HIV.
uffa2
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World AIDS Day 2020

Messaggio da uffa2 » domenica 29 novembre 2020, 20:57

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È stato un anno straordinario, detto senza alcuna gioia, nel senso più asettico del termine.

In questo anno molte delle cose che davamo per scontate sono state messe in discussione.
La prevedibilità delle nostre vite, le nostre libertà di base, le nostre abitudini, i nostri bisogni e i nostri progetti.
In questi mesi anche la nostra routine di persone che vivono con l’HIV è stata travolta dalle tante ricadute di questi eventi.
Alcuni tra noi hanno anche scritto sul forum di quei piccoli e grandi cambiamenti che hanno incontrato nelle visite, negli esami, nel ritiro dei farmaci; si è trattato di un cataclisma che non poteva non coinvolgere una popolazione come la nostra, la cui quotidianità è legata all’efficiente e puntuale funzionamento del sistema sanitario di riferimento.

Mentre il cataclisma è ben lontano dalla sua ultima pagina, personalmente ritengo che ci si stiano raccontando un sacco di balle consolatorie sia sull’andamento della pandemia sia sui tempi per la risposta vaccinale e su quelli per quella farmacologica, possiamo già fare un bilancio e fare delle previsioni.

“Nessun uomo è un’isola” recita la fortunata strofa che da quasi quattro secoli ci ricorda quanto siamo fisicamente e spiritualmente tutti legati… Beh, se vale per gli uomini vale anche per le nostre malattie: nel giro di poche settimane tutte le società scientifiche hanno preso posizioni simili in tutto il mondo; di fronte a un virus che alligna e che si diffonde nelle comunità la parola d’ordine è stato ovunque “svuotare gli ospedali” e allontanare chiunque non fosse inevitabilmente costretto ad entrarci. Questa scelta ha avuto ed avrà dei costi.
Milioni di persone hanno rarefatto le loro visite, allontanato i controlli, spesso sospeso terapie critiche di fronte alla difficoltà di assicurare una gestione puntuale di eventuali eventi avversi. Milioni di persone hanno inoltre volontariamente deciso di ignorare i propri sintomi e non condurre indagini mediche immediate.

Scrive Massimo Oldrini, presidente di LILA: “Le persone portatrici di patologie croniche, ad esempio, hanno subito a causa della pandemia rilevanti limitazioni nell’accesso e nella continuità delle cure e tra queste, in modo particolare, le persone con HIV. I tradizionali ambiti sanitari di riferimento, ossia reparti e ambulatori di malattie infettive, sono stati proprio quelli più investiti dalla bufera COVID mentre gli infettivologi sono stati letteralmente risucchiati dall’emergenza. Questo ha prodotto, in tanti casi, l’interruzione del rapporto medico-paziente, l’impossibilità di essere ricoverati nei reparti di riferimento, una distribuzione difficoltosa dei farmaci antiretrovirali salva-vita, lo slittamento di visite e controlli, cruciali per il successo delle terapie mentre la gestione delle comorbidità (presenti in modo rilevante tra le persone con HIV) è, per tanti, completamente saltata.”
Queste decisioni si ripercuoteranno negli anni: già oggi i medici delle più diverse specializzazioni concordano nel dire che i loro pazienti sono arrivati in condizioni peggiori alla diagnosi, favorendo l’emergere di problemi quasi scomparsi nei sistemi sanitario occidentali e bruciando molte possibilità di cura.

Come forum abbiamo cercato di affrontare questa emergenza dai primi giorni nell’unico modo in cui saremmo stati sicuri di fare la nostra parte nel modo migliore: con l’informazione, oggettiva e comprensibile.
Abbiamo offerto le prime indicazioni per le persone con HIV provenienti da associazioni, centri di ricerca, organizzazioni, coprendo un vuoto informativo che è durato a lungo sul versante italiano, e abbiamo seguito la letteratura scientifica per diffondere i dati degli studi clinici non appena disponibili.
Poi c’è stato tutto il lavoro di informazione sul COVID in quanto tale e le sue terapie, fondamentale per chi vive con il tarlo di una possibile “resa” a un virus. Questo è stato forse il fronte più difficile, perché battuto dai venti della propaganda, degli interessi economici e politici, delle paure irrazionali. In questi mesi è stato difficile far capire a tutti che non si parteggiava per nulla e per nessuno se non per un metodo, quello di sempre, quello degli studi clinici “fatti bene”, forse pure noi ci siamo arresi tropo tardi all’evidenza che in questa storia gli studi clinici “fatti bene” non erano molti, ma era l’unico metodo possibile, e ringrazio in particolare Dora per avere “tenuto botta” in mezzo al turbinio di immondizia scientifica che ha dovuto affrontare.

I numeri dell’ultimo rapporto sull’HIV in Italia sono riferiti al 2019, e sono ridicoli come sempre… Ci ricordano peraltro che la gestione dell’HIV era uno schifo già prima del COVID: gli italiani non hanno avuto bisogno della pandemia per arrivare in ritardo alla diagnosi di sieropositività: è così da sempre ed è stato così anche nel 2019. Gli italiani continuano ad infettarsi con trend non europei, non occidentali perché la PrEP è ancora una bestemmia…
Vedremo i dati l’anno prossimo, per paradosso è pure possibile che la ridotta mobilità delle persone possa avere favorito un minor numero di contagi ma credo di poter già prevedere un aumento del numero delle diagnosi tardive.
C’è poi un altro aspetto tragico di questa storia: gli studi clinici.
In tutto il mondo, per tutte le patologie, il 2020 è stato devastante sulla conduzione degli studi clinici: se non puoi far venire i pazienti in ospedale, se il tuo ospedale è stato convertito quasi completamente in COVID center, non c’è spazio, non c’è tempo per condurre studi clinici. È credibile che la ricerca dovrà considerare il 2020 come un anno sabbatico, un anno sabbatico che pagheremo tutti…

Ma, forse, questa tragedia non lascerà dietro di sé soltanto la devastazione.
Così come dopo un incendio i boschi rinascono grazie al ricco strato di fertilizzante creato, forse anche da questo disastro emergerà qualcosa di buono.
Lo sforzo di ricerca sui virus e di sviluppo tecnologico su anticorpi e vaccini potranno portare a ricadute che vanno oltre questa emergenza: “nessuna malattia è un’isola”. È la mia speranza, forse una certezza: quello che abbiamo appreso anche “solo” sui vaccini che lavorano con l’mRNA è un patrimonio che resterà e aiuterà tutta la medicina nei decenni a venire.
I giorni presto riprenderanno a correre e con loro la ricerca scientifica, cerchiamo di continuare a stare attenti, e ad avere fiducia: come dice un’altra abusata frase “nessuna notte dura per sempre”.


Keep Smiling,
Keep Shining


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uffa2
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Re: World AIDS Day 2020

Messaggio da uffa2 » lunedì 30 novembre 2020, 10:26

Lo scrivo a parte perché non vorrei fosse smarrito nel fiume di parole del mio intervento: vorrei davvero dire grazie agli amici “del forum” che in questo anno sono stati con me: è stato un anno pesante, per tutti, e confrontarsi, sfogarsi o scherzare con loro è stato fondamentale. Ma grazie anche a chi mi ha scritto in privato aggiornandomi su problemi, discutendo alcuni thread o anche “solo” per salutare una volta l’anno: ogni vostro messaggio è stato, nella fatica di questi mesi, un momento di calore e vicinanza.


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Dodi75
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Re: World AIDS Day 2020

Messaggio da Dodi75 » lunedì 30 novembre 2020, 11:32

Grazie :)

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Dora
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Re: World AIDS Day 2020

Messaggio da Dora » lunedì 30 novembre 2020, 12:03

uffa2 ha scritto:
domenica 29 novembre 2020, 20:57
Come forum abbiamo cercato di affrontare questa emergenza dai primi giorni nell’unico modo in cui saremmo stati sicuri di fare la nostra parte nel modo migliore: con l’informazione, oggettiva e comprensibile.
Abbiamo offerto le prime indicazioni per le persone con HIV provenienti da associazioni, centri di ricerca, organizzazioni, coprendo un vuoto informativo che è durato a lungo sul versante italiano, e abbiamo seguito la letteratura scientifica per diffondere i dati degli studi clinici non appena disponibili.
Poi c’è stato tutto il lavoro di informazione sul COVID in quanto tale e le sue terapie, fondamentale per chi vive con il tarlo di una possibile “resa” a un virus. Questo è stato forse il fronte più difficile, perché battuto dai venti della propaganda, degli interessi economici e politici, delle paure irrazionali. In questi mesi è stato difficile far capire a tutti che non si parteggiava per nulla e per nessuno se non per un metodo, quello di sempre, quello degli studi clinici “fatti bene”, forse pure noi ci siamo arresi tropo tardi all’evidenza che in questa storia gli studi clinici “fatti bene” non erano molti, ma era l’unico metodo possibile, e ringrazio in particolare Dora per avere “tenuto botta” in mezzo al turbinio di immondizia scientifica che ha dovuto affrontare.
Prego! Non posso dire "di nulla", perché è stato faticoso. È stato un annus horribilis, in cui seguire la ricerca è stato molto più difficile del solito non solo per l'enorme mole di lavori pubblicati o comunque resi disponibili, o perché ho dovuto abbandonare la comfort zone dell'HIV e studiare un virus di cui non sapevo niente (come chiunque non fosse un esperto di coronavirus, d'altronde), ma perché l'intreccio fra politica, propaganda e ricerca scientifica ha generato dei mostri e veder emergere le miserie umane, morali e intellettuali di tanti ricercatori che conoscevo, per cui nutrivo anche un po' di stima e di simpatia, è stato duro da digerire.
Non solo per me, se fa fede il crollo della fiducia che i cittadini italiani ripongono nei medici e scienziati che hanno cercato la ribalta dei media e dei social fra la prima e la seconda ondata della pandemia.
Passerà anche quest'anno, la pandemia finirà, piangeremo i morti e torneremo a occuparci esclusivamente di HIV.
Ma l'immondizia generata dall'intreccio perverso fra politica e scienza che abbiamo dovuto vedere quest'anno non passerà. Io, almeno, me la ricorderò a lungo, anche se ancora non so come finirò per elaborarla nel mio lavoro per l'HIVforum.
Buon I Dicembre a te, Uffa, e a tutto il forum.



uffa2
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Re: World AIDS Day 2020

Messaggio da uffa2 » lunedì 30 novembre 2020, 12:13

Dora ha scritto:
lunedì 30 novembre 2020, 12:03
Prego! Non posso dire "di nulla", perché è stato faticoso.
no, proprio "di nulla" non si può dire ;-)


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Mr_T
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Re: World AIDS Day 2020

Messaggio da Mr_T » martedì 1 dicembre 2020, 10:00

grazie a Voi, @Dora ed @uffa. Graze per il lavoro svolto sempre con il massimo dell'attenzione e scevro da atteggiamenti ideologici.
Grazie sempre per il vostro cuore e la vostra anima con i quali interagite dentro il forum. Non credo di sbagliarmi, anzi ne sono convinto, che siete il nostro vero FARO insegnandoci a districarci tra le tante parole, a volte pronunciate a vuoto, che affollano l'infezione e la ricerca di una cura.
Io ormai non scrivo molto sul forum anche se lo leggo praticamente giornalmente, ma soprattutto all'inizio del mio nuovo percorso e durante quest'annus horribilis, ho apprezzato davvero molto la vostra proattività qui dentro.
Non mi sono mai sentito realmente solo da quando sono un utente del forum anche e soprattutto grazie a Voi.
Se mi chiedessero cosa vorrei per natale sono certo che risponderei "POTERVI ABBRACCIARE".
Grazie grazie grazie.
Auspicandomi/vi un rapida ripresa della ricerca, tramite cui credo fermamente si possa arrivare a qualcosa di veramente travolgente, ci tengo ad Augurare a tutto il forum un buon 1 dicembre ricordando che noi non siamo l'infezione.



Dora
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Iscritto il: martedì 7 luglio 2009, 10:48

Re: World AIDS Day 2020

Messaggio da Dora » martedì 1 dicembre 2020, 10:59

Mr_T ha scritto:
martedì 1 dicembre 2020, 10:00
grazie a Voi, @Dora ed @uffa. Graze per il lavoro svolto sempre con il massimo dell'attenzione e scevro da atteggiamenti ideologici.
Grazie sempre per il vostro cuore e la vostra anima con i quali interagite dentro il forum. Non credo di sbagliarmi, anzi ne sono convinto, che siete il nostro vero FARO insegnandoci a districarci tra le tante parole, a volte pronunciate a vuoto, che affollano l'infezione e la ricerca di una cura.
Io ormai non scrivo molto sul forum anche se lo leggo praticamente giornalmente, ma soprattutto all'inizio del mio nuovo percorso e durante quest'annus horribilis, ho apprezzato davvero molto la vostra proattività qui dentro.
Non mi sono mai sentito realmente solo da quando sono un utente del forum anche e soprattutto grazie a Voi.
Se mi chiedessero cosa vorrei per natale sono certo che risponderei "POTERVI ABBRACCIARE".
Grazie grazie grazie.
Auspicandomi/vi un rapida ripresa della ricerca, tramite cui credo fermamente si possa arrivare a qualcosa di veramente travolgente, ci tengo ad Augurare a tutto il forum un buon 1 dicembre ricordando che noi non siamo l'infezione.
Che parole gentili, le apprezzo davvero molto. Grazie!

Guarda, questa notizia è ottima ed è proprio di ieri: gli NIH hanno deciso di rifinanziare la ricerca dell'AIDS Clinical Trials Group (ACTG) per i prossimi 7 anni. L'ACTG è il cuore della ricerca su HIV negli Stati Uniti e che continui ad essere finanziato dal governo americano non era esattamente una cosa scontata, di questi tempi.



Betulla
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Iscritto il: lunedì 2 dicembre 2019, 20:21

Re: World AIDS Day 2020

Messaggio da Betulla » martedì 1 dicembre 2020, 16:11

Ciao caro Uffa e cara Dora.
Oggi è il giorno più adatto per complimentarmi con voi per la gestione di questo importantissimo spazio, diverso da qualsiasi altro per la correttezza delle informazioni. Spesso si arriva qui impauriti, disperati...voi ci siete ed è tanto. Tantissimo.

Condivido l'amara descrizione di questo anno, come dici tu Uffa i nostri medici sono stati risucchiati dalla pandemia e tanti, compresa me, si sono sentiti smarriti, una sensazione tremenda.
Che dire...leggendo Silvestri dovremmo essere ottimisti sul vaccino e sulla luce in fondo al tunnel, vorrei credergli...

Un grande abbraccio virtuale a tutto il Forum.



uffa2
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Re: World AIDS Day 2020

Messaggio da uffa2 » martedì 1 dicembre 2020, 16:23

Carissimi @Mr_T e @Betulla,
grazie per le vostre parole: non voglio far venire l'iperglicemia a nessuno, perciò mi limiterò a dirvi che anche io vorrei abbracciarvi ;-)


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Betulla
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Re: World AIDS Day 2020

Messaggio da Betulla » martedì 1 dicembre 2020, 17:41

Ah, non è che mi sono dimenticata di un'altra colonna del Forum, Skydrake, lui è un po' ruvidino e lo voglio menzionare a parte come una Star 😀

Grazie Sky, a volte ne sai così tante da terrorizzare, ma sei un grande informatore prezioso!



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