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Autore Messaggio
MessaggioInviato: martedì 31 gennaio 2017, 22:44 
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Iscritto il: giovedì 19 dicembre 2013, 19:58
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Eden ha scritto:
“mettere fine all’epidemia di AIDS quale minaccia alla salute pubblica entro il 2030”.
Io trovo questo prorposito alquanto inquietante.
Infatti non si parla di trovare una cura alla malattia ma di interrompere la trasmissione del virus nella società.

Ossia far emergere la identità di tutti i s+ e creare uno spartiacque tra chi è malato e chi ancora non lo è.Credo che l'unico modo per ottenere questo risultato è rendere obligatorio x legge dichiarare il proprio stato di s+ come ad esempio è già obligatorio in 26 stati usa e che è anche obligatorio segnalarlo sul prorpio profilo on line.Omettere di segnalare la propria s+ sul prorpio profilo on line è indice di malafede ossia esprime la volontà di contagiare.
Ma che stai a di'? Mi sembra che non comprenda minimamente di cosa si sta parlando. Capisco che tu sia nuovo, ma prima di scrivere castronerie servirebbe documentarsi un minimo e cercare di "leggere" certe affermazioni all'interno di un preciso e ben delineato contesto.


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La verità non esiste e la vita come la immaginiamo di solito è una rete arbitraria e artificiale di illusioni da cui ci lasciamo circondare.


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MessaggioInviato: mercoledì 1 febbraio 2017, 7:12 
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Iscritto il: domenica 22 gennaio 2017, 11:32
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Dora ha scritto:
Eden ha scritto:
“mettere fine all’epidemia di AIDS quale minaccia alla salute pubblica entro il 2030”.
Io trovo questo prorposito alquanto inquietante.
Infatti non si parla di trovare una cura alla malattia ma di interrompere la trasmissione del virus nella società.

Ossia far emergere la identità di tutti i s+ e creare uno spartiacque tra chi è malato e chi ancora non lo è.Credo che l'unico modo per ottenere questo risultato è rendere obligatorio x legge dichiarare il proprio stato di s+ come ad esempio è già obligatorio in 26 stati usa e che è anche obligatorio segnalarlo sul prorpio profilo on line.Omettere di segnalare la propria s+ sul prorpio profilo on line è indice di malafede ossia esprime la volontà di contagiare.

Tempi bui si prospettano!

Hai estrapolato una frase e così stravolto completamente il senso del mio post. Se hai bisogno di esprimere delle angosce, capisco che tu ti attacchi alle prime parole che leggi e le usi come un pretesto. Ma la lettura che dai dell'obiettivo dell'OMS di bloccare l'epidemia entro il 2030 è totalmente fantasiosa.

ciao dora
è possibile che io debba esprimere delle angoscie( visto che ho dichiarato pubblicamente di essere depresso e non hai perso quindi tempo ad affibiarmi lo stigmate di malato mentale oltre che provveduto a bloccare il mio post)...e che questo non sia ilposto adatto quindi per favore potresti rimuovere tutti i miei commenti precedenti ?
grazie
p.s
ho estratto una frase ma è già da tempo che "percepisco attraverso i media"frasi sibilline....che indicano le strategie che verranno adottate per perseguire la eradicazione della trasmissione del virus nella società come indicato dall'oms.


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MessaggioInviato: mercoledì 1 febbraio 2017, 7:26 
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Iscritto il: martedì 7 luglio 2009, 10:48
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Eden ha scritto:
ciao dora
è possibile che io debba esprimere delle angoscie( visto che ho dichiarato pubblicamente di essere depresso e non hai perso quindi tempo ad affibiarmi lo stigmate di malato mentale oltre che provveduto a bloccare il mio post)...e che questo non sia ilposto adatto quindi per favore potresti rimuovere tutti i miei commenti precedenti ?
grazie
p.s
ho estratto una frase ma è già da tempo che "percepisco attraverso i media"frasi sibilline....che indicano le strategie che verranno adottate per perseguire la eradicazione della trasmissione del virus nella società come indicato dall'oms.

Io sono un'utente e non ho modo di bloccare, modificare o cancellare i post degli altri utenti.
Se hai richieste da fare, rivolgiti agli amministratori del forum:

memberlist.php?mode=leaders

Quanto allo stigma che io ti avrei affibbiato, ancora una volta sei molto lontano dalla realtà: mi dispiace per te se stai male e non ho gli strumenti per valutare quanto seria e invalidante sia la tua situazione - figuriamoci se mi metto a giudicarla.
E le frasi sibilline che "percepisci leggendo attraverso i media", sicuro che non siano una tua personale interpretazione? Non è che applichi a tutto quel che leggi la stessa tattica di distorsione che hai applicato al mio post?


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MessaggioInviato: mercoledì 1 febbraio 2017, 7:31 
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Iscritto il: domenica 22 gennaio 2017, 11:32
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Dora ha scritto:
Eden ha scritto:
ciao dora
è possibile che io debba esprimere delle angoscie( visto che ho dichiarato pubblicamente di essere depresso e non hai perso quindi tempo ad affibiarmi lo stigmate di malato mentale oltre che provveduto a bloccare il mio post)...e che questo non sia ilposto adatto quindi per favore potresti rimuovere tutti i miei commenti precedenti ?
grazie
p.s
ho estratto una frase ma è già da tempo che "percepisco attraverso i media"frasi sibilline....che indicano le strategie che verranno adottate per perseguire la eradicazione della trasmissione del virus nella società come indicato dall'oms.

Io sono un'utente e non ho modo di bloccare, modificare o cancellare i post degli altri utenti.
Se hai richieste da fare, rivolgiti agli amministratori del forum:

http://www.hivforum.info/forum/memberli ... de=leaders

Quanto allo stigma che io ti avrei affibbiato, ancora una volta sei molto lontano dalla realtà: mi dispiace per te se stai male e non ho gli strumenti per valutare quanto seria e invalidante sia la tua situazione - figuriamoci se mi metto a giudicarla.
E le frasi sibilline che "percepisci leggendo attraverso i media", sicuro che non siano una tua personale interpretazione? Non è che applichi a tutto quel che leggi la stessa tattica di distorsione che hai applicato al mio post?

forse fare da intermediario con gli adm rientra nelle tue mansioni?grazie.
per il resto ..sinceramente mi auguro x tutti "noi"di si;che siano mie paranoie ma purtroppo sono piuttosto sensitivo nell'interpretare il linguaggio nascosto proprio dei media.credo che una verifica della mia ipotesi avverrà a marzo quando comincerà il processo all'...untore.
hai mai letto qualcosa su la gestalt e la psicologia cognitiva?
comunque buongiorno ;)


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MessaggioInviato: mercoledì 1 febbraio 2017, 7:45 
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Eden ha scritto:
forse fare da intermediario con gli adm rientra nelle tue mansioni?grazie.
per il resto ..sinceramente mi auguro x tutti "noi"di si;che siano mie paranoie ma purtroppo sono piuttosto sensitivo nell'interpretare il linguaggio nascosto proprio dei media.credo che una verifica della mia ipotesi avverrà a marzo quando comincerà il processo all'...untore.
hai mai letto qualcosa su la gestalt e la psicologia cognitiva?
comunque buongiorno ;)

"Eden", io non ho mansioni, io scrivo post sugli argomenti su cui mi interessa scrivere.
Per farti un piacere, però, manderò un messaggio agli amministratori per segnalare loro il tuo desiderio.
Buongiorno a te.


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MessaggioInviato: mercoledì 1 febbraio 2017, 7:57 
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Iscritto il: domenica 22 gennaio 2017, 11:32
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Dora ha scritto:
Eden ha scritto:
forse fare da intermediario con gli adm rientra nelle tue mansioni?grazie.
per il resto ..sinceramente mi auguro x tutti "noi"di si;che siano mie paranoie ma purtroppo sono piuttosto sensitivo nell'interpretare il linguaggio nascosto proprio dei media.credo che una verifica della mia ipotesi avverrà a marzo quando comincerà il processo all'...untore.
hai mai letto qualcosa su la gestalt e la psicologia cognitiva?
comunque buongiorno ;)

"Eden", io non ho mansioni, io scrivo post sugli argomenti su cui mi interessa scrivere.
Per farti un piacere, però, manderò un messaggio agli amministratori per segnalare loro il tuo desiderio.
Buongiorno a te.

grazie.
Comunque è un peccato secondo me che sia stata chiusa quella discussione.Non mi è stato dato modo di chiarire e capire, attraverso la normale interlocuzione con gli utenti, quanto sia diffusa la mia problematica.Ma molto più gravemente mi è stato impedito di giungere a spiegare quale soluzione,ossia quale farmaco, io ho adottato in maniera efficacissima per stroncare gli effetti collatterali della mia terapia art.
forse sarebbe stato utile anche ad altri.

Credo che se ceri diritti vengono sanciti nelle costituzioni di mezzo mondo(anche se la polici di un sito ha un valore ben maggiore di queste e un adm un potere maggiore di un giudice della corte costituzionale..)ci sarà pure qualche motivo

ooopsss ti avevo scambiata x un moderatore!!!hahaha!scusa.che lavoraccio che fanno!


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MessaggioInviato: giovedì 15 febbraio 2018, 9:33 
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Dora ha scritto:
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OLTRE LA SOPPRESSIONE VIRALE - la nuova frontiera è la qualità di vita delle persone con HIV


Nel maggio scorso, l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha approvato la propria Strategia Globale per affrontare l’infezione da HIV nel quinquennio 2016-2021. Gli obiettivi sono ambiziosi, perché consistono nel “mettere fine all’epidemia di AIDS quale minaccia alla salute pubblica entro il 2030”, e si declinano in 15 punti – relativi a questioni che vanno dalle morti da HIV, ai test, ai trattamenti, alla prevenzione, alla discriminazione, alla sostenibilità finanziaria e all’innovazione - che devono essere completati entro il 2020.

Si vogliono diminuire le morti dovute all’infezione a meno di 500.000 all’anno e si vuole riuscire ad eliminare completamente la trasmissione da madre a figlio; la ricerca di una cura e quella di un vaccino sono indicate come innovazioni prioritarie.
Viene inoltre recepita la strategia 90-90-90 fissata da UNAIDS come lo strumento per fare in modo che i sistemi sanitari riescano simultaneamente a ridurre il numero di persone con HIV che non sono state diagnosticate, trattare un numero sempre maggiore di persone che hanno l’infezione e fare in modo che sempre più persone fra quelle in terapia raggiungano la soppressione della viremia.

L’obiettivo 90-90-90 richiede chiaramente uno sforzo enorme da parte di tutti i Paesi e, proprio in occasione del World AIDS Day la settimana scorsa, molti hanno sostenuto che è ben difficile venga raggiunto nei tempi stabiliti. Ma non è ancora sufficiente per alcuni ricercatori e attivisti europei - fra loro il Prof Stefano Vella dell’Istituto Superiore di Sanità - che a giugno hanno scritto un articolo su BMC Medicine per ricordare una cosa che anche solo pochi anni fa nessuno avrebbe potuto considerare scontata: chi raggiunge la soppressione virologica, oggi, ha prospettive concrete di una vita lunga e operosa, non troppo dissimile da quella di chi non ha l’infezione da HIV. È necessario che questa vita, oltre ad essere lunga, sia anche buona.

Prima ancora che si raggiungano gli ambiziosi traguardi connessi alla strategia “90% di persone con HIV diagnosticate – 90% di persone diagnosticate messe in terapia - 90% di persone in terapia con viremia soppressa”, è dunque necessario preoccuparsi della qualità della vita di queste persone, perché anche quelle che riescono a mantenere la viremia al di sotto della soglia di rilevabilità non godono di una qualità della vita paragonabile a quella delle persone HIV negative. E questo da due punti di vista: quello della salute fisica e psichica, e quello dell’inclusione sociale, che ancora in troppi casi soffre dello stigma e delle discriminazioni imposti sulle persone con HIV.

La viremia soppressa non deve dunque essere l’obiettivo ultimo di chi si propone la fine dell’epidemia di HIV/AIDS, ma deve essere completata da un ulteriore passo in direzione di una buona qualità di vita. Questo passo viene descritto mediante un nuovo paradigma (“beyond viral suppression”), che amplia il paradigma del continuum dei servizi per la presa in cura delle persone con HIV, e viene simbolizzato dai ricercatori e attivisti che fanno capo all’EATG (European AIDS Treatment Group) mediante un QUARTO 90, un ulteriore 90% rappresentato dalle PERSONE CON VIREMIA SOPPRESSA E BUONA QUALITÀ DELLA VITA:

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Per i Paesi che sono già abbastanza vicini all’obiettivo 90-90-90 questo deve significare la consapevolezza che il controllo delle viremie non è sufficiente ad eliminare tutti i carichi connessi all’infezione da HIV, che vanno dalle malattie non trasmissibili alla depressione, all’ansia, allo stress economico, alla paura di trasmettere ad altri l’infezione, all’incertezza sulla possibilità di formarsi una famiglia, alla paura o alla diretta esperienza della discriminazione – tutti aspetti che troppo spesso impediscono di relegare l’infezione ai margini, ricordandosi di averla solo quando si assumono i farmaci e si fanno le analisi di controllo.
Le strategie messe in atto oggi da chi è più vicino al controllo dell’epidemia serviranno per fissare un precedente utile per tutti gli altri Paesi.

Per quanto riguarda le questioni strettamente mediche che peggiorano la qualità delle vita di chi mantiene la viremia soppressa grazie alla terapia antiretrovirale, si sa che l’aspetto che incide di più è la diagnosi tardiva, che fa sì che la terapia venga iniziata quando il sistema immunitario è già stato compromesso, rendendo le persone più vulnerabili a malattie sia HIV-, sia non HIV-correlate. L’eliminazione delle diagnosi tardive grazie alla sempre maggiore diffusione dei test e l’inizio quanto più possibile precoce della terapia sono ovviamente le strade proposte dai ricercatori europei per migliorare la qualità della vita delle persone con viremia irrilevabile.
Ma per chi ormai la diagnosi l’ha ricevuta, la terapia l’ha iniziata e la soppressione della viremia l’ha raggiunta eppure sperimenta o sperimenterà nei prossimi anni disturbi connessi all’infezione, è imperativo che i sistemi sanitari e la comunità globale si impegnino per essere realmente centrati sul controllo delle co-morbidità.

Arriva dunque oggi una chiamata all’azione da parte dell’EATG perché i governi europei, le organizzazioni internazionali, le associazioni dei pazienti si concentrino su una nuova agenda, volta a rispondere ai bisogni delle persone con HIV e così a consentire loro una vita più lunga, in buona salute, e una partecipazione più completa alla vita sociale ed economica dei loro Paesi.
Poiché la soppressione della viremia sta diventando sempre più la norma in Europa, l’approccio integrato proposto dall’EATG si propone di migliorare

    - la salute - sia fisica, sia psichica - contrastando l’aumentato rischio che le persone con HIV hanno di sviluppare altri problemi medici rispetto alle persone HIV negative;
    - le condizioni sociali - combattendo soprattutto lo stigma e la discriminazione e facendo in modo che le persone con HIV riescano ad avere e mantenere una casa e un lavoro.

L'EATG, pertanto, chiede ai governi e alle istituzioni dell’Unione Europea di sfruttare l’opportunità offerta dal venire a conclusione del Programma Europeo contro l’HIV/AIDS per aumentare il proprio impegno nella lotta sia contro la trasmissione dell’infezione da HIV, sia contro i suoi effetti sanitari e sociali

    1. rivedendo la ormai obsoleta Dichiarazione di Dublino in materia di partnership nella lotta contro HIV/AIDS del 2004, assicurandosi che chi la deve far valere adotti un approccio alla salute e all’inclusione sociale delle persone con HIV che duri tutta la vita;
    2. identificando e accordandosi su degli indicatori per monitorare e valutare le prestazioni dei Paesi nel migliorare le condizioni di salute e sociali delle persone con HIV;
    3. adottando nel 2017 dei programmi-quadro integrati nella UE su HIV/AIDS, epatite e tubercolosi, che estendano l’EU Action Plan su HIV/AIDS, che si conclude nel 2016.

Questo dovrebbe consentire di rinforzare i programmi di prevenzione, di ridurre le diagnosi tardive, di assicurare equità e universalità di accesso ai test e alle terapie, di contrastare le conseguenze sociali dell’infezione da HIV che nascono dallo stigma e dalla discriminazione.
Poiché è ormai un fatto acquisito che le persone con HIV vivono più a lungo, l’iniziativa #BeyondViralSuppression si propone dunque di premere sulle istituzioni e le organizzazioni europee perché si adoperino affinché, invecchiando, le persone con HIV possano rimanere in buona salute e condurre delle esistenze di successo, produttive e gratificanti.

Consapevoli che viviamo in un’epoca in cui le popolazioni invecchiano e i sistemi sanitari europei sono messi a dura prova, gli attivisti dell’EATG intendono anche promuovere la discussione su strategie che affrontino la prevenzione e la gestione delle co-morbilità in modo che sia efficace dal punto di vista dei costi e insieme sia centrato sui bisogni del paziente.

La campagna è partita (per il momento mi pare abbastanza in sordina) anche su Twitter e può essere seguita qui:



Non ho idea di come le associazioni italiane intendano aderire all'iniziativa dell'EATG e di come pensino di agire sul governo e le istituzioni sanitarie italiane, ma questa presentazione di Alessandra Cerioli alle Giornate di Nadir dello scorso settembre mi pare un punto di partenza: I NUOVI BISOGNI DELLE PERSONE CON HIV - Il punto di vista della comunità delle persone con HIV.


[...]FONTI:


A più di un anno di distanza, un'indagine di Nadir che è RIVOLTA SOLO A CHI HA VIREMIA (CARICA VIRALE) NON RILEVABILE e si concentra su

    1. Dati sommari della persona e inserimento sociale;
    2. Stato di Salute e impatto generale dell’HIV nella vita;
    3. Rapporto con la Struttura Sanitaria o Personale Sanitario;
    4. Aderenza e reperibilità dei farmaci, salute a lungo temine, consapevolezza sulle terapie.

Chi è interessato, può rispondere entro il 28 febbraio, a questo link:



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MessaggioInviato: giovedì 24 maggio 2018, 5:12 
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Iscritto il: martedì 7 luglio 2009, 10:48
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Dora ha scritto:
A più di un anno di distanza, un'indagine di Nadir che è RIVOLTA SOLO A CHI HA VIREMIA (CARICA VIRALE) NON RILEVABILE e si concentra su

    1. Dati sommari della persona e inserimento sociale;
    2. Stato di Salute e impatto generale dell’HIV nella vita;
    3. Rapporto con la Struttura Sanitaria o Personale Sanitario;
    4. Aderenza e reperibilità dei farmaci, salute a lungo temine, consapevolezza sulle terapie.

Chi è interessato, può rispondere entro il 28 febbraio, a questo link:



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Nadir ha presentato a ICAR 2018 i risultati dell'indagine sulla qualità della vita delle persone con HIV e questi risultati, pur con gli enormi limiti intrinseci a questo tipo di ricerca e alla definizione stessa degli obiettivi perseguiti, dicono che

    IN ITALIA SIAMO BEN LONTANI DAL RAGGIUNGIMENTO DELL’OBIETTIVO DEL QUARTO 90 DI UNA BUONA QUALITÀ DELLA VITA DA PARTE DI PERSONE CON VIREMIA CONTROLLATA DALLA cART

In sintesi:

    "In Italia, quasi il 90% delle persone che convivono con l’HIV (PLWH) in trattamento raggiunge la soppressione della carica virale. Ha dunque senso porsi la cosiddetta ‘sfida del 4° 90’, ossia garantire che il 90% di esse abbia una buona qualità della vita correlata alla salute (HRQoL), così come prospettato in una recente pubblicazione (Lazarus JV, BMC Med.2016; 14:94).

    Ma i dati per la stima della HRQoL sono mancanti e gli strumenti validati/riconosciuti per rilevarla sono troppo dati e spesso inadeguati allo scopo. Per tentare di contribuire alla comprensione di questo aspetto, Nadir ha proposto un questionario, composto da 38 domande a risposta multipla con un’unica opzione di risposta se non diversamente indicato, sul proprio sito Web per 90 giorni (dicembre 2017/febbraio 2018). Le altre associazioni di pazienti e/o comunità colpite dall’infezione, così come numerosi clinici, hanno contribuito a promuovere la compilazione di questo questionario.

    Gli argomenti trattati sono stati il contesto di vita e inclusione sociale (8); lo stato di salute, le comorbilità e l’impatto dell’HIV nella vita (11); il rapporto con il sistema sanitario (9); l’aderenza, la disponibilità di farmaci, la salute a lungo termine e la consapevolezza dell’HIV (10). I dati raccolti sono stati analizzati utilizzando una statistica descrittiva ed è stato proposto un nuovo metodo a più variabile, lineare, per l’interpretazione dei dati.

    407 persone con HIV hanno completato il questionario: 327 Maschi, 78 Femmine, 2 transgender, l’età media era di 46,4 anni. Il 42% ha frequentato l’università e il 44% le scuole superiori. Il 31% è stato diagnosticato prima del 2000, il 26,5% dal 2001-2010, il 29% dal 2011-2015, il 13% dopo il 2015. Il 61% ha dichiarato di aver contratto l’HIV attraverso rapporti sessuali con persone dello stesso sesso, il 45% era single, Il 59% con lavoro stabile e il 45% ha dichiarato soddisfazione – in generale – per la vita. Nel modello, le singole variabili sono state valutate “buono”, quando dichiarate “abbastanza buono” e “molto buono”. I dati hanno registrato il 100% del campione: le conseguenti percentuali sono state tutte trasposte al 90% del campione, per permettere di stimare con facilità ‘quanto siamo lontani dal raggiungere l’obiettivo del ‘4° 90’.

    13 Indicatori percentuali positivi sono stati acquisiti, analizzati e valutati per stimare HRQoL: 4 correlati alla salute (Complessiva: 57%, Fisica: 63%, Mentale: 54%, Sessuale: 45%); 5 relativi alla vita con HIV e benessere sociale (Serenità: 42%, Outing: 59%, Pianificazione del futuro: 57%, Assenza di pregiudizio: 57%, Assenza di isolamento: 43%); 4 relativi alla gestione della malattia (Assenza di interferenza con la vita quotidiana: 62%, potenziale buona aderenza: 78%, preoccupazione per il benessere a lungo termine: 49%, assenza di affaticamento: 47%).

    Secondo il campione e il nostro modello, nessuno dei 13 indicatori raggiunge l’obiettivo del 4° 90. I principali responsabili sono la salute sessuale e mentale, il rischio di isolamento e la mancanza di serenità, lo scarso interesse per il benessere a lungo termine e la stanchezza cronica. Anche se l’obiettivo del 4 ° 90, misurato con indicatori concreti, sembra porsi come un “obiettivo teorico” cui tendere, in una valutazione complessiva e con i limiti del campione e del modello già esposti, in Italia siamo al 60% dell’obiettivo."

Queste le slides della presentazione:



Edit 11.10.2018 - Nell'ambito del progetto "QUALITÀ DELLA VITA CORRELATA ALLA SALUTE DELLE PERSONE CON HIV - Obiettivo: 4th 90", Nadir ha pubblicato l'opuscolo "Come stai?":



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