Buon primo dicembre...

Dedicato alle altre realtà che, a vario titolo, si occupano di HIV.
uffa2
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Buon primo dicembre...

Messaggio da uffa2 » giovedì 1 dicembre 2016, 0:03

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Il mese più faticoso dell’anno inizia, ahinoi, con la giornata mondiale dell’AIDS.

I dati del COA
Come sapete, il Centro Operativo AIDS ha rilasciato il rapporto sui dati 2015, di cui si parla anche nel forum e che non si segnala per particolari novità, se non un leggero declino delle nuove infezioni (ma ricordiamo tutti i dubbi su questi numeri, vero?).
Il rapporto ci dice che oltre un terzo dei nostri compagni di infezione arriva alla diagnosi già in AIDS e oltre la metà con meno di 350 CD4, ma ci racconta anche un’altra cosa: che solo il 17% delle diagnosi riguarda infezioni con meno di sei mesi, ricordandoci quanto ancora bisogna fare per giungere a stanare in fretta le infezioni non diagnosticate, perché ogni infezione scoperta e trattata è una fonte di contagio in meno, ma di questo parleremo oltre.

Quello che il rapporto COA non dice, è che il 2016 è stato un anno di importanti novità.

Gli anticorpi sono tra noi
Ricordo la delusione quando, dopo le fanfare, si osservò che gli anticorpi monoclonali non trovavano applicazioni.
Oggi questa tecnologia è protagonista di un’autentica rivoluzione in molte aree della medicina, e finalmente gli anticorpi stanno iniziando a mostrare la loro efficacia anche contro l’HIV, e ne vengono annunciati sempre di più e con enorme potenza e ampiezza di neutralizzazione (http://www.hivforum.info/forum/viewtopi ... 524#p77524): gli anticorpi saranno nel nostro futuro, e probabilmente la loro potenza sarà usata per regimi che puntano alla cura funzionale, magari attraverso combinazioni di anticorpi come abbiamo visto nello studio di fase I sull'anticorpo VRC01

La terapia genica
Io non saprei per chi fare il tifo, tra gli anticorpi e la terapia genica, ma certo i progressi quotidiani in questo ambito sono sconvolgenti sia nella distruzione del provirus di HIV integrato nelle cellule del reservoir, sia nella distruzione del gene che codifica per il corecettore CCR5: http://www.hivforum.info/forum/viewtopi ... =24&t=3621

I “soliti” antiretrovirali…
Mentre stiamo a sognare dietro ad anticorpi e geni, il mondo non si ferma, e per fortuna! Così la cara “vecchia” farmaceutica in questo 2016 ci ha dato alcuni antiretrovirali arrivati o pronti ad arrivare sul mercato, e fra loro alcuni farmaci a rilascio prolungato o farmaci totalmente nuovi (TAF, Doravirina, Cabotegravir, Albuvirtide, PRO 140): è su questi strumenti che conteremo ancora per alcuni anni ed è un bene che anche questa strada continui a essere battuta.

…e i “nuovi” antiretrovirali
Inoltre sono arrivati alla sperimentazione clinica diversi farmaci, alcuni di impianto completamente diverso dagli antiretrovirali classici: ABX464, CPT31, BMS-955176, NRTI, MK-8591, bictegravir, cenicriviroc...) che aggiungeranno forse nuove armi per il futuro.

Il primo vaccino
Infine questa è una notizia di due giorni fa, l’avvio del primo studio clinico di efficacia su un vaccino in 7 anni, una notizia che, come ha scritto Dora, anch’io spero davvero inauguri “7 anni di vacche grasse”.

La nostra vita quotidiana
Io credo che sia qui, nella nostra quotidianità che il 2016 ha segnato i passi più importanti.
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Lo studio PARTNER e lo studio HPTN052 ci hanno offerto una sicurezza: l’aderenza alla terapia non è fine a se stessa, non serve “solo” a evitare l’evoluzione della nostra infezione, ma a cambiare la nostra prospettiva: chi è in terapia soppressiva efficace non è infettivo, migliaia di anni/paziente analizzati lo dimostrano.
Dopo anni di dubbi (che ho condiviso a lungo), il panorama cambia e lo fa con delle implicazioni epocali.
Per la prima volta c’è la prospettiva di mettere sotto controllo l’infezione per davvero, anche prima di ogni scoperta o rivoluzione medica. Il trattamento ha dimostrato di “sterilizzare” l’infezione nelle persone contagiate, e il trattamento preventivo, la PrEP, ha dimostrato a sua volta anch’esso di essere altamente efficace nell’assicurare una riduzione dei contagi e di farlo in modo sicuro.

La pandemia resiste, ma l’AIDS capitola
In queste ore AIDS.gov annuncia la propria prossima scomparsa: dalla prossima primavera diventerà HIV.gov.
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Può sembrare un gioco di parole, ma non lo è: l’AIDS è oramai un evento accidentale, legato alle diagnosi tardive, che non fa quasi più parte della “storia naturale” della nostra malattia, è giusto che scompaia dal nostro lessico, così come è scomparso dalle nostre vite, che la nostra malattia sia soppesata per quel che non per ciò che non è più, aiutandoci anche ad allontanare una parte di quelle paure che ancora la e ci circondano.

Il futuro che è già iniziato
Un futuro in cui le Persone con HIV sono trattate subito dopo la diagnosi, in cui alle persone “a rischio” è offerto il trattamento preventivo, in cui si vanno a “stanare” tutti i contagiati uno per uno, offrendo il test ogni volta che è possibile, affinché sempre prima tutti i contagiati entrino in terapia, affinché presto tutti i contagiati diventino “undetectable”, “irrilevabili”.
La realtà metterà un “quasi” davanti a quel tutti, ma “tutti” deve essere l’obiettivo, per tutti: quel minuscolo 17% di persone con una infezione che ha meno di sei mesi deve essere ribaltato, quel 36% di diagnosi in AIDS, quel 54% di diagnosi con meno di 350 CD4 devono sparire.
Non è un obiettivo “per gli altri, per il futuro”, ci riguarda tutti: se l’obiettivo sarà quello di mettere, con qualunque mezzo, la parola “fine” alla pandemia il risultato sarà inevitabile e quel risultato cambierà la vita anche per noi, anche “solo” cancellando la paura che ancora circonda la nostra malattia.

Un bell’aforisma dice «Punta alla luna: anche se non ci arriverai, ti troverai tra le stelle»: la nostra luna è vicinissima, e il nostro cielo questo primo dicembre è fantastico, già pieno di stelle.
Buon primo dicembre a tutti.


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Dora
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Re: Buon primo dicembre...

Messaggio da Dora » giovedì 1 dicembre 2016, 6:45

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Per mettere fine a questa tragedia

Se siete HIV positivi - qualunque sia la situazione del vostro sistema immunitario, pretendete la ART e poi prendete la ART, prendete la ART, prendete la ART, prendete la ART, prendete la ART, prendete la ART, prendete la ART, prendete la ART, prendete la ART, prendete la ART, prendete la ART, prendete la ART, prendete la ART, prendete la ART ...

Se siete HIV negativi - se sapete di fare un uso insufficiente del condom, pretendete la PrEP - sì, insomma, lavorate perché anche in Italia si dia accesso alla PrEP - e, in ogni caso, fate il test, fate il test, fate il test, fate il test, fate il test, fate il test, fate il test, fate il test, fate il test, fate il test, fate il test, fate il test, fate il test, fate il test, fate il test ...

... e che siate positivi o negativi, aiutateci a diffondere presso l'opinione pubblica la consapevolezza della necessità e dell'urgenza di fare sempre maggiori sforzi per trovare una cura, una cura, una cura, una cura, una cura, una cura, una cura, una cura, una cura, una cura, una cura, una cura, una cura ...



giova77
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Re: Buon primo dicembre...

Messaggio da giova77 » giovedì 1 dicembre 2016, 7:36

il mio primo dicembre, buon primo a tutti noi nuovi e a tutti quelli che conoscono cosa sia



Puzzle
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Re: Buon primo dicembre...

Messaggio da Puzzle » venerdì 2 dicembre 2016, 15:30

Ieri ho guardato qualche telegiornale: a parte qualche dato, qualche parola per una durata di alcuni secondi e la classica promessa del ministro della salute di turno, dell'Aids sembra non gliene freghi niente a nessuno.



Dora
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Re: Buon primo dicembre...

Messaggio da Dora » venerdì 2 dicembre 2016, 16:18

Puzzle ha scritto:Ieri ho guardato qualche telegiornale: a parte qualche dato, qualche parola per una durata di alcuni secondi e la classica promessa del ministro della salute di turno, dell'Aids sembra non gliene freghi niente a nessuno.
Ho notato anch'io che i TG hanno ripetuto il solito, stanco teatrino. Però ho anche visto che in Rete se ne è parlato tantissimo, con articoli anche di un certo spessore sia nei siti dei giornali, sia nei vari siti più o meno "specializzati" a parlare di scienza, sia nelle pagine delle associazioni. Poi c'è stato un gran fiorire di iniziative, dai test alle lezioni nelle scuole.
Credo che ormai la comunicazione passi da internet molto più che dalla TV, quindi penso che molte persone siano state raggiunte da qualche informazione utile.
Quello che a me lascia sempre un po' triste è che, passato il I dicembre, cali una coltre di silenzio. Come se, dato il tributo annuale ai milioni di morti (di cui ben pochi hanno parlato), fosse possibile dimenticarsene.

Ho provato a lasciare qualche traccia, per chi volesse approfondire, nelle *Letture per il weekend* di questa settimana.


P.S. Un'altra cosa che mi ha lasciato perplessa è il quasi totale disinteresse del forum. Forse Uffa avrebbe dovuto postare in Forum HIV e AIDS? Evidentemente ci sono tante persone poco curiose, che leggono soltanto quella sezione.



Soletto80
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Re: Buon primo dicembre...

Messaggio da Soletto80 » venerdì 2 dicembre 2016, 18:21

Grazie per il post di apertura di questo argomento.
Sono sul forum da relativamente poco ( positivo 18 ott 450cd4... Quindi nessun dramma ma anche io ci ho messo un po .. Se avessi fatto test prima ancora meglio... In terapia triumeq da 10 nov) e come tutti ho cercato informazioni anche in maniera ossessiva .... Non ho ancora acquisito la conoscenza medica per capire nello specifico le nuove frontiere mediche ect.
Comunque questo post di apertura è' fatto talmente bene secondo me che dovrebbero usarlo per farci gli opuscoli.



Puzzle
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Re: Buon primo dicembre...

Messaggio da Puzzle » venerdì 2 dicembre 2016, 19:40

Dora ha scritto: Quello che a me lascia sempre un po' triste è che, passato il I dicembre, cali una coltre di silenzio. Come se, dato il tributo annuale ai milioni di morti (di cui ben pochi hanno parlato), fosse possibile dimenticarsene.
Lascia triste anche me, da decenni, infatti quando ho sentito al tg2. che la Lorenzin diceva (riportato) che dopo il 1° dicembre (chissà perché "dopo"?) avrebbe affrontato il tema in modo più incisivo (era quello il concetto) non sapevo se ridere o piangere. Da parte ministeriale mi ricordo una o due campagne fatte decentemente e non mi ricordo da chi, ma da una cattolica moralista come la Lorenzin non mi aspetto granché, d'altronde fin'ora il tema lo ha (volutamente) ignorato. Spero di sbagliarmi, ma non mi si venga a raccontare che le cose sono cambiate.

Solo la campagna di Lupo Alberto, diffusa nelle scuole, ha implicitamente scritto quella parola tabù: "preservativo". Campagna rimossa e sequestrata per questo e perché fatta verso giovani e adolescenti, che devono essere protetti, più che dall'aids, da certe parolacce.

Sulle cronache locali, a volte si leggono polemiche interminabili ed aggressive dei genitori verso i programmi di educazione sessuale, sempre che non siano condotte da insegnanti di religione...(?) Quindi mi sembra tutta una grande ipocrisia. E chi vive in provincia come me, conosce molto più che il cittadino della grossa metropoli, cos'è l'ipocrisia. Ciò che si fa, ma non si deve sapere, ciò che si sà, ma non deve trapelare, ciò che sei, che conoscono tutti, ma che tutti ignorano di conoscere. Ma se sei così, perdi tutti i gradini sociali, mentre si continua, volutamente ignorando, perché il "sapere" significa scendere di livello, significa capire che anche tu puoi essere a rischio. Allora è meglio ignorare e se capita nascondere, nascondere, nascondere...



mammadipi
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Re: Buon primo dicembre...

Messaggio da mammadipi » venerdì 2 dicembre 2016, 22:08

Mia figlia in questi giorni "compie" un anno! Il primo dicembre dell'anno passato era in ospedale,messa piuttosto male. Ora sta bene, vive la sua vita normalmente e segue fedelmente la terapia.
Senza questa cura non oso pensare come sarebbe finita.



Dora
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Re: Buon primo dicembre...

Messaggio da Dora » venerdì 2 dicembre 2016, 22:16

mammadipi ha scritto:Mia figlia in questi giorni "compie" un anno! Il primo dicembre dell'anno passato era in ospedale,messa piuttosto male. Ora sta bene, vive la sua vita normalmente e segue fedelmente la terapia.
Senza questa cura non oso pensare come sarebbe finita.
Sono felice che stia bene! Spero lo stesso per te e che tu riesca ad essere più serena vedendola tornata in salute.



mammadipi
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Re: Buon primo dicembre...

Messaggio da mammadipi » sabato 3 dicembre 2016, 9:41

Dora ha scritto:
mammadipi ha scritto:Mia figlia in questi giorni "compie" un anno! Il primo dicembre dell'anno passato era in ospedale,messa piuttosto male. Ora sta bene, vive la sua vita normalmente e segue fedelmente la terapia.
Senza questa cura non oso pensare come sarebbe finita.
Sono felice che stia bene! Spero lo stesso per te e che tu riesca ad essere più serena vedendola tornata in salute.
Sì, sono molto più serena! Ufficialmente lei ancora non è riuscita dirci nulla, ma noi la seguiamo a distanza con affetto.
Ringrazio di cuore te Dora, e tutto il forum per l'appoggio,i consigli e le informazioni che mi avete dato.
Ho imparato molto su un argomento che non conoscevo.....Non è mai troppo tardi!!!!



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