Nadir e survey hiv hvc, sarà utile?

[thunder82]

Condivido le premesse, ma mi chiedo che utilità può avere ai fini di far sentire la nostra voce. I risultati del sondaggio saranno ovvi, non sono quelli che cambieranno la decisione (oscena) che hanno preso.

Copio e incollo la newsletter

adirNotizie
21 settembre, 2016
(CON PREGHIERA DI DIFFUSIONE)

INDAGINE ANONIMA PER PERSONE CON HIV e EPATITE C (HCV),
CUI, AL MOMENTO, È STATA NEGATA LA CURA PER L’EPATITE C CON I NUOVI FARMACI A SOMMINISTRAZIONE ORALE.

Premessa
In Italia sono in commercio farmaci ad alta efficacia per la cura dell’epatite C.
L’agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) li ha resi disponibili, in sostanza, solo per chi ha una malattia epatica grave.
E’ però importante sapere che tutte le Linee Guida scientifiche - nazionali ed internazionali - indicano che la persona con HIV è molto più a rischio di progressione di malattia epatica associata all’infezione dell’epatite C rispetto alle persone che non hanno l’HIV.
Altri paesi hanno riconosciuto la condizione di HIV-positività come “prioritaria” per avere accesso immediato ai farmaci, e quindi potersi curare. L’Italia ha fatto una scelta diversa, basandosi solo sul criterio di malattia epatica grave.

In conseguenza, molte persone con HIV che vorrebbero curarsi o per le quali la cura è indicata dalle Linee Guida Scientifiche, si vedono negata la possibilità di poterlo fare. Questo può venire comunicato dal medico, o, talvolta, non viene nemmeno proposta la cura.

Perché questa indagine?
E’ esperienza quotidiana delle associazioni (tra cui la nostra) ricevere testimonianze di persone con HIV cui è stata negata la cura per l’epatite C, ossia che non riescono a farsi prescrivere i farmaci, perché non hanno una malattia epatica sufficientemente grave. Alcuni lamentano anche una scarsità di informazione sull’importanza di curarsi.
Questa indagine tenterà, dunque, di raccogliere dati su questa situazione direttamente dalle persone coinvolte, portandoli poi, con i mezzi ritenuti opportuni, all’attenzione delle autorità sanitarie.

SE FAI PARTE DELLA POPOLAZIONE CUI E’ RIVOLTA L’INDAGINE, COLLEGATI AL SITO WWW.NADIRONLUS.ORG

OPPURE DIRETTAMENTE A QUESTO LINK: http://www.nadironlus.org/?p=2386

[Blast]

Quindi secondo te le associazioni devono farsi i fatti propri e tacere? Per una volta che fanno qualcosa di sensato...

[thunder82]

Quindi secondo te le associazioni devono farsi i fatti propri e tacere? Per una volta che fanno qualcosa di sensato...

Sto recuperando un po'di thread che non avevo letto. Poco prima di me deve aver fatto la stessa cosa Blast che però doveva avere la luna storta perché sono all'ottavo thread e, in uno Blast ce l'ha con le virgole , in uno ce l'ha con un s+ che non si rivolge all'infettivologo, in un altro risponde piccato che i passi avanti si sono fatti (ndr di non dire cazzate), qui mi contesta una mia riflessione.... Che è? ansia da domenica sera o astinenza prolungata?

Comunque non dico dovevano stare zitte, dico che questo modo, seppur meglio di niente , non penso porterà frutti. È un forum e ne parliamo, cerchiamo confronti. Relax, TAKE IT. easy! [emoji4]

Quindi secondo te le associazioni devono farsi i fatti propri e tacere? Per una volta che fanno qualcosa di sensato...

[Blast]

Al posto di focalizzarti sui miei modi di rispondere e sulle risposte che dó ad altre persone che non ti riguardano, dacci un'opinione sul motivo per cui una cosa del genere dovrebbe essere completamente inutile. Io la trovo utile, perchè dà un po' di voce a chi è coinfetto e non ha accesso alle cure. Se poi per te le cose utili sono solo sconfiggere definitivamente HIV, HCV, fascismo, omofobia, etc, allora buona permanenza nel mondo dei sogni.

PS: sì, le mie risposte al vetriolo seguono sempre le critiche distruttive (e non giustificate) sul lavoro altrui

[thunder82]

Questo non ê sarcasmo però. Un filo permaloso no.

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