CHE COSA FARESTI PER LA CURA? Una sfida per la Community ...

[Dora]

… americana.

Le associazioni italiane emanano proclami (si veda la Dichiarazione di Roma), proprio nel momento in cui il Programma Nazionale di ricerca sull’AIDS viene bloccato con la decisione di non stanziare più fondi e solo quest’anno è stata erogata quella vera miseria di 2 milioni di euro destinati nel 2009 alla ricerca (IAS 2011 - Roma, 17-20 luglio). [Aggiungiamo il fatto che molti di quei soldi vanno a fondo perduto nella fallimentare ricerca del vaccino anti-tat e la situazione da fame in cui versa la ricerca italiana sull'HIV si fa sempre più chiara - o fosca].

C’è invece una associazione americana, fra le altre, che fa lobbying. Che non è necessariamente, come siamo abituati a pensare qui, una cosa sporca che usa metodi mafiosi di intimidazione, ma una attività legittima (sancita dal Primo emendamento della Costituzione degli Stati Uniti) di persuasione e sollecitazione delle autorità preposte a prendere decisioni politiche e/o economiche da parte di cittadini uniti in gruppi di pressione.

Mi riferisco, nella fattispecie, a TAG (Treatment Action Group), una storica organizzazione di attivisti con sede a New York, che nell’ultimo anno ha dedicato tutte le sue forze alla ricerca di una cura e ha appena lanciato un appello agli attivisti sparsi per gli Stati Uniti ad unirsi in un network, che si impegni nell’identificazione di membri del Congresso interessati al destino delle persone che vivono con l’HIV e che lavori fianco a fianco con i parlamentari per far progredire la ricerca sull’invecchiamento da HIV e quella su una cura della malattia.

Ecco l’appello:

CHE COSA FARESTI PER LA CURA? Una sfida per la “AIDS Community”

Storicamente, il finanziamento della ricerca con fondi federali è stato considerato un investimento saggio per la salute futura della nazione e ha goduto di un forte supporto bi-partisan fra i legislatori del congresso. Tuttavia, con la recente crisi economica e l’obbligo a un miope taglio dei costi, il finanziamento dei National Institutes of Health (NIH), dove si svolge la maggior parte della ricerca relativa all’AIDS, è seriamente a rischio. Per di più, molti membri del Congresso tradizionalmente vicini agli NIH sono andati in pensione. Senza uno sforzo concentrato da parte della “AIDS Community” volto a trovare nuovi alleati e a riattivare un durevole supporto presso il Congresso, i progressi scientifici necessari per trovare una cura e i nuovi interventi – disperatamente necessari – per le patologie correlate all’invecchiamento da HIV moriranno sulle vigne della scoperta. (*)
La nuova iniziativa di TAG aspira a riunire in un network nazionale i leader della Community che possano investire tempo ed energia – per circa un anno – per rinforzare il supporto federale alla ricerca contro l’AIDS, sviluppando relazioni con i rappresentanti al Congresso e costruendo basi di supporto nei diversi distretti. (…)


Fonte: treatmentactiongroup.org

Naturalmente l’appello è stato ripreso da tutti i siti che si occupano di HIV, da POZ.com a hivandhepatitis.com.

(*) The World Beyond
I'm waiting, waiting for the one I see fond,
In world so very far beyond.
Waiting eternally, patient as ever.
So we may unite forever.

Let's dash through the forest and bath in the waterfalls.
Climb the vines of discovery, leap towing walls.
Come, let me show this place that I know so well.
Please share it with me, for I quell.

From the brisk days to the heated nights, I wait by the fire.
Within this world lies my unyielding desire.
Here this flame burns perpetually, inside the hearth,
While I slumber here upon thy Earth.

"Where is this place that one says is so wondrous?" you ask.
I say, "Here my Love, within my heart, this is the world that ever-lasts."

deviantart.com

[uffa2]

ah che perditempo questi di TAG... mica come noi che abbiamo la TAT e quindi la ricerca scientifica va a gonfie vele!

[Dora]

ah che perditempo questi di TAG... mica come noi che abbiamo la TAT e quindi la ricerca scientifica va a gonfie vele!

Anzi, diciamola tutta: si prospetta un Nobel tutto italiano per un vaccino tutto pontino!

[Dora]

Il giorno precedente l'apertura del 19° CROI a Seattle, 58 persone - fra cui i rappresentanti della Food and Drug Administration, (FDA), membri della International AIDS Society (IAS), così come ricercatori provenienti sia dall'università, sia dall'industria e attivisti americani ed europei - si sono incontrate per discutere insieme lo stato della ricerca di una cura e identificare gli ostacoli che ancora si frappongono a che la ricerca proceda con maggiore velocità.
Per arrivare a definire le questioni davvero cruciali, tre organizzazioni di attivisti - l'AIDS Treatment Activists Coalition (ATAC), Project Inform e il Treatment Action Group (TAG) - hanno chiesto ad alcuni fra i principali scienziati di descrivere le loro ricerche, di indicare le condizioni che ostacolano e quelle che invece potrebbero favorire la ricerca di una cura, e di fare delle proposte sul tipo di azioni che le associazioni di attivisti potrebbero intraprendere per aiutare la ricerca a superare gli ostacoli.

Quello che segue è il documento uscito da quell'incontro, redatto da David Evans, Kevin Fisher, Jeff Taylor e Siegfried Schwarze, pubblicato due giorni fa da Project Inform.



P.S. Due sole cose da segnalare, al momento:

- fra i 58 era presente anche l'italiano Giulio Maria Corbelli;

- l'incontro è stato sponsorizzato da Bionor, Gilead e Merck. Non credo che questo lo renda meno interessante o renda i suoi partecipanti dei "venduti" a Big Pharma.


Community HIV Cure Workshop - March 4, 2012 - Seattle, Washington

[Dora]

Kate Krauss, direttore esecutivo di AIDS Policy Project, ha appena scritto un post (ripreso subito anche da POZ), che ci ricorda quello che gli attivisti americani stanno facendo perché la ricerca di una cura ottenga i fondi necessari: si fa azione di lobbying, si preme sui politici che mostrano di avere interesse per il tema (che, negli Stati Uniti, paiono per lo più repubblicani, con la lodevolissima eccezione dei due Clinton), si sviluppano idee, si fa fundraising. Si evita di destinare il denaro raccolto a ricerche barzelletta come quella dei sottotipi di HIV esistenti a Zanzibar ...


The Other Way to End AIDS

If you could raise $100 million for AIDS cure research -- just for the cure--would you do it?

The Cure for AIDS Act was introduced into Congress last summer by a former banker from Connecticut.

Rep. Jim Himes, formerly of Goldman Sachs, is a member of the House Financial Services Committee. He's also the child of a one-time UNICEF official, and he cares deeply about stopping the AIDS pandemic.

He did the math: The US is spending $19 billion on care and treatment for people with AIDS every year but a bit over $50 million to try to cure the disease--still only about 3% of the AIDS research budget of the National Institutes of Health (NIH). He knew the research was going well--so why weren't we pushing to find a cure as quickly as possible? Because more money means that a lot of things can happen simultaneously. It can mean speed.

So last July, with little fanfare, Rep. Himes introduced the AIDS Cure Act.

If the bill passed, $100 million over five years would actually go into the military's AIDS research budget, a new source of cure research funding, where scientists and community advocates would help decide how it is spent. The AIDS Cure Act attracted some important co-sponsors, but ran out of time before it could get much traction.

We're in a new legislative year now. Congress is in session. And we have another chance to support this bill and push to get it passed.

The money is badly needed. Only the slimmest fraction of cure proposals are funded at the NIH-- so that many researchers must wait years to get together the money needed to fund their work. And this doesn’t even include young researchers--or the scientists from other fields we'd love to pull into cure research for their innovative ideas. NIH funding for a cure is a flat $54 million. After all, you don't need rocket fuel to pedal a bicycle. But we want something big, that moves fast. We want to build a rocket.

The Cure for AIDS Act requires a big, bipartisan group of co-sponsors with enough firepower to get it through Congress and into an appropriations bill where it can make it into law. Last week, a group of activists in Los Angeles took an important step and convinced a new co-sponsor, Rep. Henry Waxman, to sign on. We are talking to other legislators to co-sponsor the bill as well.

Certainly, the cure for AIDS is a bipartisan issue. In fact, the idea for the AIDS Policy Project cure campaign came from something that Rick Warren, an evangelical Christian minister, said to an AIDS activist in 2009--"Why aren't we working on a cure for AIDS? That's what we need!"

Well, we're working on it now. And we need your help. We all want a cure. And together we can do it.

We must call on our Congressional representatives to co-sponsor this bill. And we must thank its early co-sponsors--Rep. Barbara Lee, Rep. Fredericka Wilson, Rep. Alcee Hastings, and Rep. Kathy Castor--and show them that we support it.

And we also have to push for a cure in other ways--by spreading the word about this campaign. By encouraging private funding cure research: Right now, only one private foundation, amFAR, funds AIDS cure research. And frankly, by funding and supporting AIDS cure advocacy to make sure that the job gets done.

There is much work ahead of us. But wow--what an opportunity. A cure could save millions of lives, now and in the future.

And to Jim Himes, the former banker in Connecticut, We say: Thank you.



Il testo del Cure for AIDS Act of 2012.