Guardare oltre l’HIV, iniziativa Gilead con le associazioni
Inviato: mercoledì 4 maggio 2016, 18:02
Realizzare che, HIV o meno, non sarei scaduto “troppo prima del tempo” è stata una delle conquiste più galvanizzanti dei primi periodi della mia oramai lunga navigazione in questo brutto mare. A dire il vero la gioia è durata poco, spegnendosi non appena ho realizzato che sarei stato un vecchio sieropositivo senza pensione, ma questo è un altro tema.uffa2 ha scritto:… possiamo impegnarci a cercare di invecchiare bene, perché quello è il nostro destino, di diventare vecchi.
Il punto centrale è che quando sono finito in questa storia, i miei compagni di strada “più rodati” stavano ancora facendo i conti col fatto di essere vivi e in salute, e di lì a pochi anni ci saremmo trovati di fronte a questa realtà: saremmo pure invecchiati.
Questo cambiamento di panorama è oramai abbastanza evidente: abbiamo incontrato tutti nei nostri ambulatori, signori che oramai vanno per l’età della pensione, magari in compagnia del virus da una ventina d’anni, indistinguibili dalla massa dei loro coetanei, e le proiezioni dicono che saranno sempre di più, saremo sempre di più.
Già, in generale, servirebbe una strategia per invecchiare bene, bel nostro caso, la prospettiva, sia pure osservata con soddisfazione, propone alcune sfide legate alla nostra condizione.
In questo quadro si inserisce una interessante iniziativa che Gilead sta diffondendo a livello internazionale: un sito informativo e una app dedicati all’invecchiamento nella popolazione HIV+, iniziativa che, da quel che ho compreso, fa parte di uno sforzo più vasto di supporto di Gilead alla comunità dell’HIV su questo tema.
In Italia l’iniziativa prende il nome di “HIV guardiamo oltre” ed è sostenuta dalla collaborazione della SIMIT e di sei associazioni tra nazionali e locali.
“guardiamo oltre” significa andare oltre l’obiettivo di una carica virale non rilevabile, migliorare la salute a lungo termine delle persone affette da HIV riducendo il rischio di comorbilità come malattie cardiache, alcuni tipi di tumore, osteoporosi, disturbi del fegato, dei reni e del cervello.
Da questo punto di vista,il sito spiega che comprendere il proprio profilo di rischio e come ridurre al minimo le comorbilità può influire in maniera importante nella gestione della salute a lungo termine. Le informazioni fornite dal sito sono state sviluppate insieme a un gruppo di esperti di HIV, per aiutare i pazienti in questo percorso, con il supporto del personale sanitario.
Il sito è raggiungibile all’URL www.hivguardiamoltre.it e offre accesso a contenuti divulgativi su sette aree critiche: salute delle ossa, cancro, cuore, reni, fegato, mentale e sessuale, con contributi video di medici e di rappresentanti delle associazioni. Nella pagina il mio profilo c’è un breve questionario interattivo, che genera una scheda di consigli e domande da porre al proprio medico. Sono inoltre disponibili alcune storie che raccontano l’esperienza di altri che, come noi, sono incappati in questa infezione.
Infine, il progetto di Gilead è associato a una app, che dovrebbe aiutare a tenere traccia di tutti gli elementi importanti per la salute, con indicazioni per valutare salute mentale e fisica, promemoria per ricordarsi di prendere i farmaci, uno spazio per prendere nota di tutti i valori vitali (come la carica virale e la conta dei CD4) e un’agenda per gli appuntamenti, dove aggiungere i prossimi appuntamenti con il medico. Purtroppo la app non sembra essere ancora presente sugli store, e quindi una “recensione puntuale” è rimandata a un prossimo futuro.
