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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: È 8 marzo tutto l'anno
MessaggioInviato: giovedì 10 marzo 2016, 12:01 
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Iscritto il: martedì 7 luglio 2009, 10:48
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mammadipi ha scritto:
Grazie Dora, ogni informazione è preziosa e io purtroppo mi rendo conto di essere poco informata.

Di niente!
Qui le donne le trascuriamo troppo spesso, perché sono sottorappresentate e le pochissime che scrivono di rado propongono questioni specificamente femminili e ancor più raramente si pongono nel forum come donne con HIV. Quindi la loro specificità non emerge, se non nel caso sporadico di qualcuna che cerca di concepire un bambino. E non so se questo dipenda dal fatto che si trovano in un ambiente maschile (sì, a parte Blast) e si adattano a quel che trovano, ma in realtà sarebbero ben felici di parlare di cose di donne, o se invece va bene così e quel che vogliono sono solo poche battute sui farmaci e qualche rocambolesco racconto sui tentativi di rimanere incinta.
Però ci sono tanti temi legati alle donne con HIV che sarebbe bello trattare, indipendentemente dalla prevenzione che è il tema preferito dalle associazioni e che qui ha poco senso discutere - se solo vedessi che c'è un interesse a farlo, s'intende.


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 Oggetto del messaggio: Re: È 8 marzo tutto l'anno
MessaggioInviato: giovedì 10 marzo 2016, 13:21 
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Iscritto il: martedì 29 dicembre 2015, 19:10
Messaggi: 97
Sì qui le donne sono in minoranza e, non so se lo sai, ma io sono qui per mia figlia.....che non sa che io so......poco, in verità!
Ho anche sperato che lei, girando sul web, approdasse a questo forum, ma la mia speranza è andata delusa. Speravo che parlare qui, in anonimo, per lei fosse più facile, ma probabilmente non cerca i forum.
Ti ringrazio per la tua grande disponibilità.


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 Oggetto del messaggio: Re: È 8 marzo tutto l'anno
MessaggioInviato: giovedì 10 marzo 2016, 13:57 
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Iscritto il: martedì 7 luglio 2009, 10:48
Messaggi: 6345
mammadipi ha scritto:
non so se lo sai, ma io sono qui per mia figlia.....che non sa che io so......poco, in verità!
Ho anche sperato che lei, girando sul web, approdasse a questo forum, ma la mia speranza è andata delusa. Speravo che parlare qui, in anonimo, per lei fosse più facile, ma probabilmente non cerca i forum.

Sì, ho letto la tua storia. Anche se intervengo sempre meno nella prima sezione del forum, leggo sempre. Sai, da come parli di lei, Pi sembra una donna forte e determinata, forse non ha l'esigenza di parlare di sé neppure in un forum, forse ha tanti altri strumenti per elaborare quel che le accade. Ma io sono sicura che, se legge (e sono in tantissimi a leggere senza iscriversi), non può non apprezzare la delicatezza con cui tu ti sei posta qui, il tuo desiderio di capire senza violare i confini che lei ti ha posto, nonostante questi confini ti facciano soffrire. Lei ti ha dato una grande lezione sui limiti del controllo che possiamo esercitare su chi ci è vicino, ma tu di certo le stai dando un grande insegnamento sul rispetto che dobbiamo alle persone che amiamo.
Io spero che, una volta imparate le lezioni che una può insegnare all'altra, troverete un punto di incontro e di dialogo. Ma, come hai sempre scritto anche tu, in questa fase delle vostre vite l'apertura deve venire da lei. Immagine


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 Oggetto del messaggio: Re: È 8 marzo tutto l'anno
MessaggioInviato: lunedì 14 marzo 2016, 13:57 
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Iscritto il: martedì 7 luglio 2009, 10:48
Messaggi: 6345
Dora ha scritto:
magari il progetto è entrato nella routine di alcuni ospedali, le infettivologhe collaborano fra di loro, e ancora non c'è stato modo di aggiornare l'opinione pubblica.
In ogni caso, dato che io né voglio pensar male a priori, né mi sento particolarmente incline ad identificarmi con il popolo bue, ho appena scritto una mail alla SIMIT, da cui il gruppo di lavoro dipende, chiedendo informazioni.

Se non mi risponderanno, scriverò alla D'Arminio Monforte, che è la coordinatrice del gruppo SIMIT "Donne e Infezioni" (che è stato creato a fine 2013, proprio in concomitanza del lancio di WIN, e non ha prodotto alcun documento):

http://www.simit.org/IT/attivita/gruppi ... infezioni-

Così ne approfitto anche per chiederle del Progetto SHE.

Non ho ricevuto nessuna risposta dalla SIMIT, quindi 'stamane ho scritto alla professoressa d'Arminio Monforte. Se mi risponde, aggiornerò il thread.


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 Oggetto del messaggio: Re: È 8 marzo tutto l'anno
MessaggioInviato: lunedì 14 marzo 2016, 14:23 
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Iscritto il: martedì 29 dicembre 2015, 19:10
Messaggi: 97
Forse con il fine settimana( che oramai parte dal venerdì) non c'è nessuno a leggere la posta!


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 Oggetto del messaggio: Re: È 8 marzo tutto l'anno
MessaggioInviato: lunedì 14 marzo 2016, 19:06 
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Iscritto il: mercoledì 9 marzo 2016, 17:58
Messaggi: 36
Località: Milano
Se serve ho la mail della segreteria, eventualmente. Saluti e grazie per quanto fate


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 Oggetto del messaggio: Re: È 8 marzo tutto l'anno
MessaggioInviato: lunedì 14 marzo 2016, 19:14 
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Iscritto il: martedì 7 luglio 2009, 10:48
Messaggi: 6345
olimpio ha scritto:
Se serve ho la mail della segreteria, eventualmente. Saluti e grazie per quanto fate

Che gentile! Grazie a te, in caso ti faccio sapere.


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 Oggetto del messaggio: Re: È 8 marzo tutto l'anno
MessaggioInviato: mercoledì 23 marzo 2016, 15:57 
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Iscritto il: martedì 7 luglio 2009, 10:48
Messaggi: 6345
Oggi mi ha risposto Antonella D'Arminio Monforte per dirmi che il gruppo WIN, che in passato ha operato in modo più ufficiale, ora continua a operare in campo HIV e HIV/HCV come "progettualità di ricerca". Inoltre, si è costituito di recente una sorta di gruppo WIN a livello europeo - WAVE - all'interno di EACS:


Ho poi trovato questo video, in cui Adriana Ammassari, infettivologa allo Spallanzani, parla del gruppo WIN come di un'iniziativa che, già nel 2013, aveva portato a raccogliere informazioni sulla situazione delle donne con HIV nel nostro Paese.



La D'Arminio Monforte del Progetto SHE non ha parlato, però ho scoperto che nel giugno 2014 (per festeggiare il 27 giugno 2014, "lo SHE Day e quattro anni di emancipazione delle donne che vivono con l’HIV in tutta Europa") è stata pubblicata nel sito di NPS una newsletter che raccoglie diverse informazioni sul progetto internazionale:


Credo che se qualcuna è interessata e non trova nel sito italiano le informazioni che cerca, la cosa migliore sia di mettersi in contatto con NPS:



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 Oggetto del messaggio: Re: È 8 marzo tutto l'anno
MessaggioInviato: mercoledì 23 marzo 2016, 17:21 
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Iscritto il: martedì 29 dicembre 2015, 19:10
Messaggi: 97
Molto interessante e utile il sito SHE Italia.
Grazie Dora per il tuo lavoro certosino!


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 Oggetto del messaggio: Re: È 8 marzo tutto l'anno
MessaggioInviato: martedì 5 dicembre 2017, 7:59 
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Iscritto il: martedì 7 luglio 2009, 10:48
Messaggi: 6345
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EATG 4 WOMEN

Per il Word AIDS DAY, l'EATG (EUROPEAN AIDS TREATMENT GROUP) ha lanciato un nuovo progetto dedicato alle donne europee con HIV o in qualsiasi modo interessate, nate donne o transgender - EATG 4 WOMEN - che ha un suo sito - https://www.eatg4women.com - e che per ora è in inglese, ma a breve sarà disponibile anche in diverse altre lingue europee, fra cui l'italiano.

Il centro di questa iniziativa è METRODORA (MEANINGFUL ENGAGEMENT OF WOMEN IN HIV TREATMENT RESEARCH), un progetto che ha come scopo principale il coinvolgimento delle donne - che tradizionalmente sono sottorappresentate nelle sperimentazioni cliniche - in tutto quel che riguarda Ricerca e Sviluppo e ha l'obiettivo di farle contare di più nei processi decisionali.

C'è poi un'indagine con un questionario sulla contraccezione, cui le donne sono invitate a rispondere: Contraception and Women Living with HIV. Le domande riguardano il regime antiretrovirale seguito, i metodi anticoncezionali adottati, l'accesso alla contraccezione, la sua copertura da parte dei servizi sanitari, le strutture in cui si è seguite.

Il sito è chiaramente ancora in costruzione, ma contiene già alcuni documenti come un consensus statement sulle donne e la PrEP: EATG signs on the Women and PrEP consensus statement. È anche molto interessante un articolo scritto da Christina Antoniadi, che è la coordinatrice di EATG 4 Women, per spiegare dettagliatamente il senso di questa iniziativa: Women and HIV.

Al progetto è collegato anche un gruppo Facebook: EATG4Women. Per ora è piccolo, speriamo che cresca.

Il coordinatore per l'Italia è Giulio Maria Corbelli.
Per ogni domanda, potete rivolgervi qui: https://www.eatg4women.com/contact, oppure iscrivervi al gruppo su FB.


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