Lila apre i battenti ma non a "tutti"

[poponar]

Oldrini è semplicemente morto negli anni 80, quello che si vede in giro è il suo ologramma. Scherzi a parte, è la persona meno mediatica che potesse esistere. La cerioli, per quanto la sua immagine fosse vecchia e polverosa, era più mediatica di lui. Si deduce che nella lila non girino facce nuove, sono sempre i vecchi dinosauri sopravvissuti dagli anni 80. Sono demotivati e si vede. Manca loro la capacità di vedere quanto si potrebbe ancora fare e urgentemente, sono sprovvisti di visione, quella che potrebbe apportare un leader ... ma chi? ciao

[Dora]

Oldrini è semplicemente morto negli anni 80, quello che si vede in giro è il suo ologramma. Scherzi a parte, è la persona meno mediatica che potesse esistere. La cerioli, per quanto la sua immagine fosse vecchia e polverosa, era più mediatica di lui. Si deduce che nella lila non girino facce nuove, sono sempre i vecchi dinosauri sopravvissuti dagli anni 80. Sono demotivati e si vede. Manca loro la capacità di vedere quanto si potrebbe ancora fare e urgentemente, sono sprovvisti di visione, quella che potrebbe apportare un leader ... ma chi? ciao

Ciao, benvenuto (il tuo nick è rumeno?).

A parte il fatto che rispondere - anche con un crepa! - a una email non richiede grandi doti mediatiche ma solo un po' di buona educazione, la mancanza di visione delle associazioni italiane di lotta all'HIV/AIDS è cosa che segnaliamo da anni in questo forum.
Inascoltati.
Ma capisco che darsi una visione quando mancano il talento, la profondità concettuale e il molto studio necessari per leggere il presente e così prefigurare il futuro non sia cosa facile, quindi qualcuno che dall'esterno evidenzia le criticità viene visto come un fastidio da scansare e non come una risorsa da sfruttare (e magari perfino benedire).
Molto più facile continuare a vivacchiare gloriandosi del proprio passato, senza alcuna rappresentatività reale, ché tanto non serve, perché nelle istituzioni si entra per cooptazione.
Non hanno leader forse perché non se li sanno (o vogliono creare): le nuove leve devono essere formate da quelle vecchie, non nascono dotate di conoscenze innate. E le vecchie leve si tengono stretto quel simulacro di potere che hanno, perché di incidere sulla realtà importa loro pochissimo, mentre far parte della segreteria di ICAR, del comitato etico dell'ISS o della Commissione AIDS (o come si chiama adesso) li fa sentire importanti, forse perfino accettati.

Opinioni personali di Dora.

[rospino]

Oldrini è semplicemente morto negli anni 80, quello che si vede in giro è il suo ologramma. Scherzi a parte, è la persona meno mediatica che potesse esistere. La cerioli, per quanto la sua immagine fosse vecchia e polverosa, era più mediatica di lui. Si deduce che nella lila non girino facce nuove, sono sempre i vecchi dinosauri sopravvissuti dagli anni 80. Sono demotivati e si vede. Manca loro la capacità di vedere quanto si potrebbe ancora fare e urgentemente, sono sprovvisti di visione, quella che potrebbe apportare un leader ... ma chi? ciao

Ciao, benvenuto (il tuo nick è rumeno?).

A parte il fatto che rispondere - anche con un crepa! - a una email non richiede grandi doti mediatiche ma solo un po' di buona educazione, la mancanza di visione delle associazioni italiane di lotta all'HIV/AIDS è cosa che segnaliamo da anni in questo forum.
Inascoltati.
Ma capisco che darsi una visione quando mancano il talento, la profondità concettuale e il molto studio necessari per leggere il presente e così prefigurare il futuro non sia cosa facile, quindi qualcuno che dall'esterno evidenzia le criticità viene visto come un fastidio da scansare e non come una risorsa da sfruttare (e magari perfino benedire).
Molto più facile continuare a vivacchiare gloriandosi del proprio passato, senza alcuna rappresentatività reale, ché tanto non serve, perché nelle istituzioni si entra per cooptazione.
Non hanno leader forse perché non se li sanno (o vogliono creare): le nuove leve devono essere formate da quelle vecchie, non nascono dotate di conoscenze innate. E le vecchie leve si tengono stretto quel simulacro di potere che hanno, perché di incidere sulla realtà importa loro pochissimo, mentre far parte della segreteria di ICAR, del comitato etico dell'ISS o della Commissione AIDS (o come si chiama adesso) li fa sentire importanti, forse perfino accettati.

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[bugs]

Oldrini è semplicemente morto negli anni 80, quello che si vede in giro è il suo ologramma. Scherzi a parte, è la persona meno mediatica che potesse esistere. La cerioli, per quanto la sua immagine fosse vecchia e polverosa, era più mediatica di lui. Si deduce che nella lila non girino facce nuove, sono sempre i vecchi dinosauri sopravvissuti dagli anni 80. Sono demotivati e si vede. Manca loro la capacità di vedere quanto si potrebbe ancora fare e urgentemente, sono sprovvisti di visione, quella che potrebbe apportare un leader ... ma chi? ciao

Ciao, benvenuto (il tuo nick è rumeno?).

A parte il fatto che rispondere - anche con un crepa! - a una email non richiede grandi doti mediatiche ma solo un po' di buona educazione, la mancanza di visione delle associazioni italiane di lotta all'HIV/AIDS è cosa che segnaliamo da anni in questo forum.
Inascoltati.
Ma capisco che darsi una visione quando mancano il talento, la profondità concettuale e il molto studio necessari per leggere il presente e così prefigurare il futuro non sia cosa facile, quindi qualcuno che dall'esterno evidenzia le criticità viene visto come un fastidio da scansare e non come una risorsa da sfruttare (e magari perfino benedire).
Molto più facile continuare a vivacchiare gloriandosi del proprio passato, senza alcuna rappresentatività reale, ché tanto non serve, perché nelle istituzioni si entra per cooptazione.
Non hanno leader forse perché non se li sanno (o vogliono creare): le nuove leve devono essere formate da quelle vecchie, non nascono dotate di conoscenze innate. E le vecchie leve si tengono stretto quel simulacro di potere che hanno, perché di incidere sulla realtà importa loro pochissimo, mentre far parte della segreteria di ICAR, del comitato etico dell'ISS o della Commissione AIDS (o come si chiama adesso) li fa sentire importanti, forse perfino accettati.

Opinioni personali di Dora.

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Come non si fa ad essere daccordo?
Questa associazione credo che comunque abbia uno statuto se qualcuno volesse cambiare i personaggi al vertice dovrebbe partire da quel documento spiegare alle persone come e cosa si deve fare per rivoluzionare il futuro è poi andare a presentarsi per pretendere che si cambi ....

Io sarei disposto a seguirvi però non mi sento ancora pronto nel diventare un personaggio Hiv + pubblico ....

Rospino tu ci staresti bene

[Fiore79]

Come fanno ancora a dire queste cose... Una volta erano solo gli omosessuali e tossicodipendenti, ora la maggior parte sono eterosesssuali, e tantissimi non sanno neanche di averlo, danno per scontato che solo gli omosessuali posso prendere hiv, invece c'è tanta ignoranza tra gli eterosesssuali, perché non fanno mai il test, e scoprono la loro situazione, quando rimangono con pochi cd4 in aids conclamata.

[Dora]

Mi prendono sul serio gli scienziati, gli attivisti no.
Mi dispiace e proverò a cercare altre strade per far ascoltare le mie ragioni.

La settimana scorsa, in occasione della Giornata Mondiale del Volontariato, la LILA ha scritto una lettera aperta al Presidente della Repubblica per segnalare la necessità che di HIV si parli nelle scuole. L'iniziativa mi è parsa interessante, più che per la lettera in sé, che forse avrebbe avuto più senso se fosse stata indirizzata al Ministro della Salute e al Ministro dell'Istruzione, soprattutto perché nella lettera a Mattarella Oldrini raccontava di avere fatto "un accorato appello sulla questione dati" all'ISS. Quindi l'ho segnalata nel thread in cui ci occupiamo dei dati raccolti dal COA:

http://www.hivforum.info/forum/viewtopi ... 945#p58945

Ero però curiosa di sapere che cosa la LILA avesse scritto all'ISS, inoltre mi pareva un'occasione per testare la disponibilità della LILA nei confronti delle richieste di un'utente dell'HIVforum interessata a capire come si muovono le associazioni nei loro rapporti con le istituzioni.
Quindi lunedì ho mandato la letterina che vi riporto qui sotto a Massimo Oldrini e lascio a voi giudicare se il tono fosse aggressivo o i contenuti tali da mettere in imbarazzo il destinatario.
Ad oggi, nessuna risposta.
Pensate che una risposta arriverà?

• Appello all'ISS sui dati COA
  Da: Dora - HIVforum
  A: Massimo Oldrini
  07/12/2015 07:11
  
  
  
  Ciao Massimo.
  
  Ho letto nella lettera aperta che hai scritto al presidente Mattarella che LILA ha fatto all’ISS “un accorato appello sulla questione dei dati”.
  
  http://www.quotidianosanita.it/cronache ... to_id=7016
  
  Non ho però trovato online il testo della vostra lettera all’ISS.
  
  Poiché è questione che mi interessa molto e che nell’HIVforum seguiamo da anni con sgomento per le carenze, le mancanze, le inadeguatezze nella raccolta, nell’elaborazione e nell’interpretazione dei dati da parte del COA, vorrei sapere che genere di appello avete rivolto al professor Ricciardi. E naturalmente vorrei sapere se ha raccolto il vostro appello e che cosa l’ISS abbia intenzione di fare.
  
  Già l’anno scorso mi pare che la LILA avesse iniziato a discutere con l’ISS degli evidentissimi problemi del COA, ma mi pare anche che poi la discussione si sia fermata – o almeno al pubblico non è più arrivato niente.
  
  Insomma, ti sarei molto grata se volessi dirmi qualcosa in più su questa ottima iniziativa.
  
  Grazie e un saluto
  
  Dora

Oggi, a più di un mese dalla mia email, Massimo Oldrini mi ha risposto, girandomi la lettera che ANLAIDS, ARCIGAY, LILA, NADIR e PLUS hanno scritto al presidente dell'ISS sulla questione dei dati COA.
Non so se posso postare qui la lettera, perché non mi ha dato esplicitamente il permesso di renderla pubblica, quindi mi limito a riassumerla per sommi capi.
Dalle allusioni di Oldrini nella lettera al Presidente Mattarella, io avevo immaginato che le associazioni fossero in polemica con l'ISS per la sostanza dei dati sulle infezioni - forse perché di sostanza sono le critiche che qui abbiamo sempre fatto ai dati raccolti e (mal)elaborati dal COA.
Ho però frainteso, perché invece il problema sollevato dalle associazioni è di tipo formale: che i dati vengono resi pubblici sempre in ritardo, a ridosso del I dicembre, non lasciando alle associazioni il tempo per "programmare le opportune strategie comunicative".

Questo viene considerato dalle associazioni (a ragione, io credo) "irrispettoso e scarsamente professionale nei confronti di membri e rappresentanti nominativamente prescelti dalla ministra per fare parte di un Comitato consultivo che partecipa operativamente al lavoro del Ministero e delle altre istituzioni, oltre che nei confronti delle altre organizzazioni, associazioni di pazienti e cittadini e di rappresentanza delle popolazioni maggiormente vulnerabili che da anni cercano di cooperare con il vostro Istituto".

Oldrini non mi ha girato la risposta del professor Ricciardi, ma mi ha detto che si è stabilito di creare un advisory board all'interno dell'ISS e questo dovrebbe permettere una maggiore cooperazione per il futuro.

Io non posso che augurarmi che questa cooperazione sia feconda e induca il COA non soltanto a pubblicare i dati sulle infezioni con sufficiente anticipo rispetto alla scadenza del I dicembre, ma anche a non perdere più lungo la strada decine di migliaia di sieropositivi e a valutare i dati raccolti senza i veli ideologici che hanno caratterizzato l'interpretazione ufficiale per tutti gli ultimi anni.