Lila apre i battenti ma non a "tutti"

[kurtis]

In occasione della testing week europea basata sullo screening tramite test rapido salivare la Lila decide di offrire la possibilità di eseguire non solo lo screening per HIV ma anche per HCV come prevede il programma reperibile su http://www.lila.it/it/notizie/700-testing-week-2015
Ciò che sconcerta, ancora a mio avviso, pero, è che la campagna è rivolta ad un ristretto gruppo di utenti, sottolineando la netta divisione tra i gruppi a rischio per HIV ed HCV.
Tra i gruppi ad alto rischio per HIV torna, stranamente alla ribalta quello degli MSM.

Si legge infatti nel link postato sopra:

"L'appello a partecipare è diretto soprattutto alle "popolazioni chiave", ovvero a quelle persone o gruppi che, "a causa di specifici comportamenti ad alto rischio o di particolari vulnerabilità, hanno maggiori possibilità di contrarre l'Hiv, indipendentemente dal tipo epidemia o contesto locale".

Ma poi subito dopo:

"Per il test dell'Hiv le "popolazioni chiave" sono: Msm (uomini che fanno sesso con uomini), coloro che assumono droghe per via iniettiva, lavoratrici e lavoratori del sesso, migranti e carcerati."

Quello che è più fastidioso è come mai non si riesca a far capire che HIV non fa distinzioni e diventa, di giorno in giorno, un virus purtroppo alla portata di tutti. Lila ne è consapevole. La domanda che sorge spontanea è: perché si parla di gruppi a rischio, quando sono i comportamenti adottati da tutti a mettere a rischio sempre più persone indipendentemente da genere, provenienza ed orientamento sessuale? Quali sono o devono essere considerate le "popolazioni chiave"?

Avevo inoltre letto sempre qui sul forum che ormai le percentuali di nuove infezioni o le percentuali di sieropositivi sono pressocchè uguali sia per quanto riguarda le persone omosessuali che eterosessuali. Credo che sia sbagliato che un'associazione come la Lila usi termini del genere, contraddicendosi a sua volta e che sottolinei l'appartenenza dell'infezione quasi esclusivamente legandola ad un orientamento sessuale.

[Dora]

In occasione della testing week europea basata sullo screening tramite test rapido salivare la Lila decide di offrire la possibilità di eseguire non solo lo screening per HIV ma anche per HCV come prevede il programma reperibile su http://www.lila.it/it/notizie/700-testing-week-2015
Ciò che sconcerta, ancora a mio avviso, pero, è che la campagna è rivolta ad un ristretto gruppo di utenti, sottolineando la netta divisione tra i gruppi a rischio per HIV ed HCV.
Tra i gruppi ad alto rischio per HIV torna, stranamente alla ribalta quello degli MSM.

[...] Quello che è più fastidioso è come mai non si riesca a far capire che HIV non fa distinzioni e diventa, di giorno in giorno, un virus purtroppo alla portata di tutti. Lila ne è consapevole. La domanda che sorge spontanea è: perché si parla di gruppi a rischio, quando sono i comportamenti adottati da tutti a mettere a rischio sempre più persone indipendentemente da genere, provenienza ed orientamento sessuale? Quali sono o devono essere considerate le "popolazioni chiave"?

Avevo inoltre letto sempre qui sul forum che ormai le percentuali di nuove infezioni o le percentuali di sieropositivi sono pressocchè uguali sia per quanto riguarda le persone omosessuali che eterosessuali. Credo che sia sbagliato che un'associazione come la Lila usi termini del genere, contraddicendosi a sua volta e che sottolinei l'appartenenza dell'infezione quasi esclusivamente legandola ad un orientamento sessuale.

E invece io dico BRAVA LILA!
Brava, ché cominci a liberarti di un decennio almeno di zavorra ideologica, che ha appesantito ogni tua iniziativa, rendendoti incapace di leggere la realtà di un mondo che delle tue categorizzazioni concettuali se ne è sempre altamente fregato.
Brava, ché finalmente cominci a fare prevenzione in modo mirato a chi davvero serve.
Brava, ché leggi gli studi epidemiologici e capisci quali popolazioni umane sono più a rischio sia di contrarre (e ri-contrarre) l'HCV e l'HIV, sia di coinfezione HIV/HCV, indipendentemente dalla parole con cui hai coperto la realtà per facilitare la lotta contro lo stigma.
Brava, ché sembri aver preso atto di quanto più difficile sia curare e controllare le due infezioni quando vengono insieme.

Sei anni sprecati. Chissà a quante persone si sarebbe potuto risparmiare di infettarsi, maledetto annebbiamento ideologico.
Qualcosa da spiegare agli orfani della pseudo-distinzione fra categorie e comportamenti.

Una battaglia da affrontare tutti insieme: insegnare le basi della logica e della statistica ai bambini delle scuole.


**********

Leon, amico mio perduto, Uffa e Stealthy, miei amati compagni di strada, a volte il tempo è galantuomo.


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La cagna in calore, l'omofoba, razzista, fascista, seduta sulla riva, contemplava lo scorrere delle acque.

[kurtis]

Grazie Dora, della risposta.

Stamattina ho chiamato per sciogliere ogni mio dubbio e mi hanno spiegato le motivazioni e che ovviamente non intendevano assolutamente fare discriminazioni. Sono stato io un po' troppo affrettato nel male interpretare la notizia.
Chiedo perdono.

[Blast]

anzi, per una volta che noi povere froce veniamo privilegiate

[Dora]

Chiedo perdono.

Ti prego, non hai proprio ragione di scusarti!
Tu sembri - come tantissimi altri - vittima della propaganda fatta per anni in Italia da associazioni poco intelligenti, quindi non sei certo responsabile di questo fraintendimento.

In tutti questi anni, la distinzione fra comportamenti a rischio e categorie a rischio è stata usata come mantra dalle associazioni. E avevano anche qualche ragione, perché è chiaro che è molto meno facile stigmatizzare il "sesso anale ricettivo" piuttosto che un maschio omosessuale che lo pratica.

Però l'uso rigidissimo che di questa distinzione di comodo (fra l'altro rifiutata da tutta la letteratura scientifica, che di "popolazioni a rischio" o "popolazioni vulnerabili" ha sempre continuato a parlare pur senza rischiare di essere tacciata di omofobia) è stato fatto da chi voleva contrastare lo stigma si è trasformato in un boomerang, perché ha irrigidito i loro pensieri, impedendo loro di cogliere un fenomeno che dal 2009 si è fatto di anno in anno più evidente: nei Paesi occidentali, il contagio era sostanzialmente stabile fra le donne e i maschi eterosessuali, invece era diventato dilagante fra gli uomini che fanno sesso con uomini.

E certo si può pensare che questo dilagare dei contagi fra MSM sia da imputarsi principalmente a sesso anale non protetto. Ed è anche vero che anche le donne praticano sesso anale. Ma una cosa è fare sesso anale non protetto all'interno di una popolazione in cui la prevalenza dell'infezione è molto bassa, come quella degli eterosessuali. Altra cosa è farlo all'interno di una popolazione in cui il virus è molto (e sempre di più) presente: se una donna ha pochissime probabilità di incontrare un partner che ha l'HIV (e non sa di averlo), un uomo gay ne ha invece molte.

La sottovalutazione dell'impennata dei contagi fra i gay da parte delle associazioni italiane è stata resa possibile anche da un modo di pensare schematico, dogmatico e fortemente ideologizzato, che non è stato capace di vedere quello che gli studi epidemiologici dicevano in modo chiarissimo.

Quindi che la LILA abbia finalmente capito che c'è un problema da affrontare e che questo problema è presente nella comunità di uomini che fanno sesso con uomini, a me fa molto piacere.
Un piacere amaro, perché tutte le sante volte che io (insieme a Uffa e a un amico che non è più qui) dicevamo che la distinzione fra comportamenti e categorie era un falso problema e pesava sulla valutazione della realtà che facevano le associazioni, ci siamo regolarmente presi insulti a non finire, soprattutto da Lilini e gente che girava attorno alla LILA.
Se invece che trattarci da omofobi e razzisti avessero dato peso alle nostre ragioni, forse a fare prevenzione mirata ai gay avrebbero iniziato prima.
Immaginati con quanto rammarico faccio queste considerazioni.

[Puzzle]

La lila, espressione del paese, rispetto al mondo, ha sempre il suo decennio, se non un ventennio di ritardo, l'anlaids che segue a ruota non si sa neppure cosa faccia (oltre i progetti nei piccoli villaggi Tanzaniani). Quando anche in Italia si comincerà a seguire la ricerca per eliminare definitivamente l'hiv, ovvero una cura contro l'hiv, entro dieci o vent'anni, invece di continuare a comportarsi come una qualsiasi associazione dei paesi del terzo mondo, potrò anche comperare un bonsai. Scusate la crudezza, che non è interessata, perché fra vent'anni chissà se io ci sono ancora, ma un po' di speranza la pretenderei da un'associazione, non solo per l'aids, ma in generale. Eppure leggo solo e sempre fatalismo, rassegnazione, passività, in buona parte dovute a ignoranza. Sì Dora, mi va bene tutto quello che scrivi, ma doveva essere una presa di coscienza di molti e molti anni fa. Le vite perse per le loro lacune, per i loro ideologismi non torneranno.

[Dora]

La lila, espressione del paese, rispetto al mondo, ha sempre il suo decennio, se non un ventennio di ritardo, l'anlaids che segue a ruota non si sa neppure cosa faccia (oltre i progetti nei piccoli villaggi Tanzaniani). Quando anche in Italia si comincerà a seguire la ricerca per eliminare definitivamente l'hiv, ovvero una cura contro l'hiv, entro dieci o vent'anni, invece di continuare a comportarsi come una qualsiasi associazione dei paesi del terzo mondo, potrò anche comperare un bonsai. Scusate la crudezza, che non è interessata, perché fra vent'anni chissà se io ci sono ancora, ma un po' di speranza la pretenderei da un'associazione, non solo per l'aids, ma in generale. Eppure leggo solo e sempre fatalismo, rassegnazione, passività, in buona parte dovute a ignoranza. Sì Dora, mi va bene tutto quello che scrivi, ma doveva essere una presa di coscienza di molti e molti anni fa. Le vite perse per le loro lacune, per i loro ideologismi non torneranno.

Io ho passato gli ultimi 7 anni a occuparmi con sempre maggior impegno della ricerca su HIV/AIDS, in particolare di quanto avviene nella ricerca di una cura, e a scrivere su tanti argomenti in vario modo connessi all'infezione. È un impegno che di giorno in giorno si fa più complicato, al punto che sono perennemente in ritardo rispetto a quanto mi propongo di scrivere.
Nonostante questo impegno, io mi sento in colpa per non essere riuscita ad essere abbastanza efficace nelle mie critiche alle associazioni, perché sapevo che stavano sbagliando, sapevo dove e perché sbagliavano, ma evidentemente non riuscivo a trovare i toni e gli argomenti giusti per farmi prendere sul serio.
Mi prendono sul serio gli scienziati, gli attivisti no.
Mi dispiace e proverò a cercare altre strade per far ascoltare le mie ragioni.

[Dora]

Mi prendono sul serio gli scienziati, gli attivisti no.
Mi dispiace e proverò a cercare altre strade per far ascoltare le mie ragioni.

La settimana scorsa, in occasione della Giornata Mondiale del Volontariato, la LILA ha scritto una lettera aperta al Presidente della Repubblica per segnalare la necessità che di HIV si parli nelle scuole. L'iniziativa mi è parsa interessante, più che per la lettera in sé, che forse avrebbe avuto più senso se fosse stata indirizzata al Ministro della Salute e al Ministro dell'Istruzione, soprattutto perché nella lettera a Mattarella Oldrini raccontava di avere fatto "un accorato appello sulla questione dati" all'ISS. Quindi l'ho segnalata nel thread in cui ci occupiamo dei dati raccolti dal COA:

http://www.hivforum.info/forum/viewtopi ... 945#p58945

Ero però curiosa di sapere che cosa la LILA avesse scritto all'ISS, inoltre mi pareva un'occasione per testare la disponibilità della LILA nei confronti delle richieste di un'utente dell'HIVforum interessata a capire come si muovono le associazioni nei loro rapporti con le istituzioni.
Quindi lunedì ho mandato la letterina che vi riporto qui sotto a Massimo Oldrini e lascio a voi giudicare se il tono fosse aggressivo o i contenuti tali da mettere in imbarazzo il destinatario.
Ad oggi, nessuna risposta.
Pensate che una risposta arriverà?

• Appello all'ISS sui dati COA
  Da: Dora - HIVforum
  A: Massimo Oldrini
  07/12/2015 07:11
  
  
  
  Ciao Massimo.
  
  Ho letto nella lettera aperta che hai scritto al presidente Mattarella che LILA ha fatto all’ISS “un accorato appello sulla questione dei dati”.
  
  http://www.quotidianosanita.it/cronache ... to_id=7016
  
  Non ho però trovato online il testo della vostra lettera all’ISS.
  
  Poiché è questione che mi interessa molto e che nell’HIVforum seguiamo da anni con sgomento per le carenze, le mancanze, le inadeguatezze nella raccolta, nell’elaborazione e nell’interpretazione dei dati da parte del COA, vorrei sapere che genere di appello avete rivolto al professor Ricciardi. E naturalmente vorrei sapere se ha raccolto il vostro appello e che cosa l’ISS abbia intenzione di fare.
  
  Già l’anno scorso mi pare che la LILA avesse iniziato a discutere con l’ISS degli evidentissimi problemi del COA, ma mi pare anche che poi la discussione si sia fermata – o almeno al pubblico non è più arrivato niente.
  
  Insomma, ti sarei molto grata se volessi dirmi qualcosa in più su questa ottima iniziativa.
  
  Grazie e un saluto
  
  Dora

[rospino]

Ogni tanto la Cerioli scriveva sul forum della LILA, Oldrini invece credo non si sia mai neppure una volta degnato di affacciarvisi. Né rispose alle mie segnalazioni sui problemi di accesso ai farmaci di inizio anno. Quindi questo silenzio rientra pienamente nella prassi.


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[Dora]

Ogni tanto la Cerioli scriveva sul forum della LILA, Oldrini invece credo non si sia mai neppure una volta degnato di affacciarvisi. Né rispose alle mie segnalazioni sui problemi di accesso ai farmaci di inizio anno. Quindi questo silenzio rientra pienamente nella prassi.

Forse è un uomo molto occupato.
Vorrei aspettare ancora qualche giorno prima di decidere che il tentativo è fallito. Non che mi aspetti molto, sia chiaro: come ho già detto, mentre scienziati e clinici - perfino i silenziosissimi clinici del vaccino Ensoli - rispondono alle mie domande con grande gentilezza, queste persone delle associazioni non hanno piacere ad essere interpellate da me. Ho provato a contattarlo soprattutto per vedere se era cambiato qualcosa rispetto al passato, ma non mi faccio illusioni.