Ryan White, venticinque anni dopo

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Venticinque anni fa moriva un ragazzo di cui molti legittimamente non hanno mai conosciuto il nome: Ryan White
Il suo nome è associato ai giorni più bui della storia della nostra malattia: emofiliaco, appena tredicenne fu infettato durante una trasfusione.

Vittima della paura di quei giorni, fu allontanato da scuola, e la sua famiglia dovette impegnarsi in una dura battaglia legale per difendere il diritto di questo ragazzo a vivere in maniera “normale” ciò che restava della sua vita.
Con Ryan White, l’HIV e l’AIDS raggiungono agli occhi dell’opinione pubblica gli “incolpevoli”, e lui, assumerà pienamente il ruolo di testimonial della “normalità” di una malattia allora senza speranza.
Al suo fianco troverà lo star system statunitense, personaggi dello sport, infine Nancy e Ronald Reagan.
Ryan morirà l’8 aprile del 1990, pochi mesi dopo il Congresso degli Stati Uniti approverà il cosiddetto “Ryan White Care Act”, una legge che offre protezione alle persone più svantaggiate tra quelle colpite dall’HIV e dall’AIDS, tutt’ora in vigore.

La vita e la morte di questo ragazzo sono state un momento fondamentale della storia dell’AIDS: la commozione intorno alla sua figura ha contribuito fortemente, in anni di paura, a far crescere un sentimento di vicinanza e a sostenere gli sforzi per la ricerca di un trattamento. Sono passati venticinque anni, il nostro è un altro mondo, ma un pezzetto di questo nostro mondo è stato costruito da storie come quella di Ryan.

http://www.ryanwhite.com

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e... venticinque anni dopo, la paura irrazionale colpisce ancora:

• Cina,espulso dal villaggio perché ha l'Hiv: bimbo di 8 anni trova posto nella scuola di una città lontana
  Hanno convocato una riunione di tutto il villaggio e in 203, compresi i suoi nonni, il 7 dicembre scorso hanno decretato la sua "espulsione": Luo Kun Kun, un bimbo di otto anni affetto da Hiv, è stato estromesso dalla comunità perché considerato pericoloso e definito dalla sua stessa famiglia "una bomba a orologeria". Al piccolo, che ha contratto il virus dalla madre quando era incinta, la malattia fu diagnosticata quando aveva cinque anni. Lui, che era stato allevato dai nonni nel villaggio di Shufangya, nel sud est della Cina, perché la mamma e il patrigno lavoravano in altre province, si è ritrovato a vivere in un deserto di solitudine e a giocare da solo nei boschi, essendo stato bandito dalla scuola e da qualunque contatto fisico con gli altri. E i nonni si erano ritrovati isolati dal resto della comunità che aveva paura di intrattenere rapporti con la loro famiglia. Fino alla riunione del 7 dicembre scorso, in cui è stata firmata una petizione per chiedere alle autorità di «attuare misure di isolamento preventive tenendo Luo Kun Kun lontano dal villaggio e tutelare la salute degli abitanti del villaggio e dei bambini». Wang Yishu, capo del villaggio di Shufangya, ha detto: «Gli abitanti del villaggio solidarizzano con Luo, lui è innocente, è solo un bambino piccolo. Ma l'Aids è troppo spaventoso per noi». Sulla vicenda, che ha suscitato indignazione in tutto il mondo, si è ora posato un raggio di luce: dopo la bufera scatenata dai media il governo della provincia del Sichuan si è attivato e ha fatto inserire Luo Kun Kun nella scuola specializzata Red Ribbon della città di Linfen, l'unica in Cina attrezzata per allevare ed educare i bambini sieropositivi. «La forza fisica di Luo è notevolmente inferiore a quella degli altri studenti - dice il preside Guo Xiaoping - Per fortuna è stato mandato qui in tempo e ha iniziato a prendere i farmaci necessari. Alla sua età è fondamentale essere sottoposti a un trattamento adeguato. Luo non diceva una parola quando è arrivato qui, ma ora può studiare e parlare come uno studente normale ora». Ora, mentre funzionari governativi stanno pianificando un'operazione di educazione sanitaria nei confronti degli abitanti del villaggio che ha madato in "esilio" Luo, l'organizzazione non governativa "Justice for all" ha chiesto ai vertici della provincia di Sichuan di punire i dirigenti scolastici e i pubblici funzionari del villaggio per il loro comportamento in stile "Rivoluzione culturale" alla Mao Tse-tung. Il caso di Luo ha messo sotto i riflettori la situazione cinese che vede molti malati di Aids vittime di una forte discriminazione. Il problema è così diffuso che anche molti operatori sanitari a volte si rifiutano di toccare persone a cui sia stata diagnosticata la malattia. Gli ultimi dati diffusi dal National Health and Family Planning Commission della Cina parlavano di 497.000 persone nel Paese colpite da Hiv/Aids a partire dal primo caso registrato in Cina nel 1985.
  http://www.ilmessaggero.it/PRIMOPIANO/E ... 4528.shtml

vorrei ci si potesse illudere dicendo "è la Cina", ma temo sarebbe appunto un'illusione.

[Puzzle]

Hai ragione, è un'illusione, facile per un giornalista pubblicare una notizia dalla lontana Cina.
Ho conosciuto personalmente tramite altri forum una mamma che ha subito trattamenti simili nei confronti dei suoi figli, qui in Italia.

[uffa2]

C’è un insieme di condotte scioccamente criminali che si perpetua e che fonda la sopravvivenza di questa vergogna.

L’ultima campagna vera contro l’HIV/AIDS la fecero ai tempi di De Lorenzo, era una campagna allora razionale per quel che si temeva viste le proiezioni sull’espansione dell’infezione e sulla sua mortalità, oggi sbagliata, ma c’era.

Poi basta.
Oramai fanno giusto finta, programmano una manciata di spot intorno al primo dicembre, sempre più scialbi, sempre più simili al quesito della Susi della Settimana Enigmistica per quanto non si capisce di che parlino, ed è finita lì.

Così, da un lato il tasso di infezioni non arretra, e noi vediamo arrivare qui sul forum ragazzi di vent’anni, passati dall’infanzia all’HIV senza che un cane gli spiegasse seriamente cosa sono le malattie a trasmissione sessuale, quanto pesano nella vita di chi le contrae, come le si gestisce, come le si evita: passano tutta la loro infanzia e adolescenza investiti da fiumi di sesso facile in televisione e ovunque, e appena diventano maturi per il sesso si ritrovano in questa <edit automatico>.

Da un altro lato, siccome siamo in una società sessuocentrica in cui però di sesso e salute non si può parlare seriamente, ogni volta che da qualche parte sei coinvolto in una discussione sull’HIV vedi che l’immaginario è fermo a Tom Hanks, alla malattia che uccide sistematicamente tutte le sue vittime, alla “peste del duemila”...

È uno schifo, una roba che grida vendetta al Cielo: dopo trentacinque anni dall’esordio dell’infezione dovremmo avere intere generazioni di adulti a cui assieme al “no caro, i bambini NON nascono sotto i cavoli” si sarebbe dovuto spiegare “e mentre si fanno quelle cose che fanno nascere i bambini, bisognerebbe fare attenzione perché la natura non sempre è benigna, ed è meglio evitare certe seccature”, e poi “le malattie sono malattie, nulla di più: chi si ammala ha diritto a essere curato e lasciato in pace, nessuno dovrebbe tormentare una persona che già ha i suoi problemi”; invece niente, niente, niente.

Per convenienze e volgari motivi ideologici e religiosi, da trent’anni chi dovrebbe non fa il suo dovere. Venticinque anni dopo la morte di Ryan White, l’unica cosa che possiamo fare è “sperare” in un Ryan White italiano per uscire da questo incubo: l’ideale sarebbe fosse il figlio di uno di questi discutibili <edit automatico>, chissà che imparino qualcosa.

[Metal maniac]

Ecco.... queste storie presenti ancora tutt'oggi, mi danno angoscia e rabbia allo stesso tempo. Inconcepibile dove arriva la paura e l'ignoranza umana. Non conoscevo la storia di Ryan....povero.

[uffa2]

Siccome, non possiamo essere dietro ai cinesi, ecco che pure nelle nostre scuole...

Scuola “rifiuta” la bambina con Hiv: già 35 comunità le avevano detto “no”
Il caso, pubblicato da Avvenire, diventa mediatico e si avvia alla soluzione: l’ufficio scolastico campano sta contattando i vari presidi. Il ministro Giannini: "Presto a scuola". Ma per la mamma affidataria “è stata una vicenda mortificante, grave la violenza delle istituzioni: soprattutto inaccettabile la proposta dell’apprendimento a distanza”

29 ottobre 2015
ROMA – Per Francesca (nome di fantasia) è stato, più o meno, il 36° rifiuto in 10 anni di vita, faticosa e difficile: la scuola media non l’ha voluta accogliere, il preside è stato irremovibile quando ha scoperto che, oltre al ritardo cognitivo, aveva una malattia “brutta” come l’Hiv. Prima di lui, altre 35 persone avevano detto di no a Francesca: tante sono infatti le comunità di accoglienza accreditate nel comune di Napoli che non l’hanno voluta accogliere, spaventate da una malattia che ancora si crede “contagiosa”, avvolta da un’ignoranza cieca.
Il “caso” si sta risolvendo, ma… Ora che la storia di Francesca apre le pagine di un quotidiano nazionale (Avvenire), perché i suoi genitori affidatari hanno deciso di denunciare “le violenze che questa bambina da sempre subisce da parte delle istituzioni”, adesso sì, il caso pare stia trovando una soluzione. “Mi ha appena chiamato l’ispettrice dell’Ufficio scolastico regionale – ci racconta stamattina Fortuna, mamma affidataria di Francesca, della Comunità di Capodarco di Teverola, in Campania – Si è detta stupita e dispiaciuta per il clamore mediatico di questa vicenda, che lei considerava risolta. Adesso sta contattando i vari presidi delle scuole limitrofe e sicuramente qualcuno adesso sarà pronto ad accogliere questa bambina. Ma la violenza subita e l’offesa ai diritti non saranno cancellati facilmente. Quante famiglie vivono la stessa condizione di marginalità e discriminazione da parte delle istituzioni? Cosa accade a chi non si rivolge ai media, perché semplicemente non ne ha la forza?”.
In ospedale per un infarto. 16 chili a 10 anni. Quella di Francesca è infatti una storia di ripetute negligenze e carenze istituzionali, che diventano soprusi e violazione di diritti. “Questa bambina proviene da una famiglia che vive in condizioni di gravissima emarginazione sociale ed economica – ci racconta Fortuna – Ha frequentato una scuola fino allo scorso anno, dove nessuno si è reso conto – o ha fatto finta di non rendersene conto – della situazione. Aveva il sostegno scolastico per il suo ritardo psichico. Ma è stata sempre promossa, anche l’ultimo anno, seppur non sapesse leggere né scrivere. La scuola è la prima istituzione che non si è curata di lei e della sua famiglia, ma ha preferito sbarazzarsene al più presto”. Fin quando, il 3 febbraio scorso, Francesca è arrivata in ospedale “quasi morta – racconta Fortuna – Aveva avuto un infarto. A 10 anni pesava 16 chili. E’ lì che la malattia è stata conclamata: prima, in dieci anni, nessuno se ne era accorto. E’ stata ricoverata per quattro mesi. Dopodiché le istituzioni si sono rese conto che quella famiglia non era in grado di curarsi di lei: doveva prendere dodici medicine al giorno ed essere seguita con molta attenzione”.
Agenzia giornalistica

Il “no” delle strutture di accoglienza. E’ iniziata così la ricerca di una struttura capace di prenderla in carico. “Ce ne sono 35, accreditate con il comune di Napoli. La comunità di Capodarco, per scelta, non è accreditata. La procura ha fatto il nostro nome ‘in extremis’, perché nessun’altra struttura si era resa disponibile”. Fortunata e il marito Antonio sapevano a cosa andavano incontro: “le carte mettevano paura: parlavano di una condizione sociale e medica spaventosa. Abbiamo chiesto ai nostri quattro figli (il primo adottato, gli altri tre ‘naturali’) di dirci un sì o un no, in tutta libertà. E hanno detto sì, tutti”. Il 17 giugno, quindi, Francesca è entrata in questa famiglia, che ha iniziato a prendersene cura e, naturalmente, a cercare una scuola per lei. “Inizialmente nessun problema, il preside si è detto pronto ad accoglierla. Poi, il 4 settembre, quel sì si è trasformato in un diniego: ufficialmente, non c’era posto per lei, troppi iscritti. Ma l’ufficio scolastico aveva anche concesso la sezione supplementare che il preside aveva chiesto, quindi è evidente che le ragioni del diniego fossero altre: la “paura irrazionale” del contagio, l’’ignoranza che avvolge questa malattia e che si abbatte con una violenza incredibile contro questa bambina”.

Apprendimento a distanza. Più volte Fortuna si è rivolta all’Ufficio scolastico regionale, fin quando “il personale ispettivo chiamato in causa ha ritenuto di aver trovato la soluzione: l’apprendimento a distanza, come il bambino che studia sulla barca, perché ha una forma grave e rara di asma bronchiale. Ci hanno parlato anche di una circolare ministeriale, che avrebbe impedito la frequenza scolastica della bambina. Perché? Per ignoranza e paura, visto che non c’erano proprio ragioni di ordine medico: la bambina assume i suoi farmaci la mattina alle 8, la scuola non si sarebbe dovuta certo occupare di questo. E poi chiedevamo che frequentasse solo tre ore al giorno: ma per lei entrare in una classe ogni giorno è importante. E no fa che chiedercelo, da quando è arrivata. Di fronte alla ‘soluzione’ dell’ufficio scolastico, mi sono sentita mortificata – riferisce Fortuna – sentivo quella proposta pesante, ingiusta. Non le ho neanche risposto: mi sono rivolta direttamente al ministero, scrivendo con mio marito una lettera alla Giannini, che oggi è stata pubblicata su Avvenire. Dal ministero non abbiamo avuto risposta, ma mi ha contattato l’ufficio scolastico: l’ispettrice era molto stupita che quella soluzione non mi andasse bene. Ora che l’ha capito, ne troverà un’altra: sta prendendo contatti con i vari presidi, mi ha detto. Sono sicura che adesso tutto si risolverà e il caso sarà chiuso. Ma non si cancella facilmente il dolore e l’offesa che a questa bambina, alla sua famiglia e a tutti noi che l’abbiamo a cuore è stata procurata. E resta forte la preoccupazione per tutte quelle famiglie – chissà quante – che vivono la stessa emarginazione, ma non hanno la forza o la possibilità di suscitare quel clamore mediatico senza il quale, pare, può avvenire qualsiasi violazione dei diritti fondamentali”.
In serata l'intervento del ministro all'istruzione, Stefania Giannini, che ha garantito: "Nei prossimi giorni la ragazza entrerà in classe e se qualcuno ha sbagliato, pagherà!". (cl)

http://www.redattoresociale.it/Notiziar ... o-detto-no

[uffa2]

sembra che i contrattempi vadano di moda in questo Paese e, come un ministro della salute qualunque le cui prefazioni finiscono su libri a caso, anche il preside della scuola che aveva rifiutato la bambina con l'HIV ha parlato di motivi tecnici (!) per il rifiuto dell'iscrizione, vabbe' l'importante è che la bimba vada a scuola.

http://www.ilmattino.it/CASERTA/campani ... 2345.shtml