Manifesto della prevenzione HIV: vogliamo la PrEP adesso!

[Dora]

a me sembra che siano soli nel difendere la loro posizione. una convinzione è una cosa. riuscire a renderla tale per tutti è un'altra.

Ti risulta che la PrEP sia approvata in Italia? A me proprio no. E la posizione (profondamente illiberale) di NPS è dominante, sia fra l'opinione pubblica che ha una minima idea di che cosa stiamo parlando, sia - e questo per me è sconcertante - fra i frequentatori dei forum dedicati all'HIV.

[Datex]

a me sembra che siano soli nel difendere la loro posizione. una convinzione è una cosa. riuscire a renderla tale per tutti è un'altra.

Ti risulta che la PrEP sia approvata in Italia? A me proprio no. E la posizione (profondamente illiberale) di NPS è dominante, sia fra l'opinione pubblica che ha una minima idea di che cosa stiamo parlando, sia - e questo per me è sconcertante - fra i frequentatori dei forum dedicati all'HIV.

guarda che condivido pienamente il tuo pensiero. tuttavia non credo affatto che la loro posizione riuscirà ad imporsi. intanto non si parla solo del nostro paese ma di tutta l'europa. in italia siamo abituati muoverci quando altri lo hanno fatto prima di noi. raramente si prende iniziativa. sono sicuro che una volta approvata nel resto dell'europa dopo un pò di tempo anche noi seguiremo tale decisione e nps potrà fare poco per impedirlo. infine stiamo parlando di un gigante farmaceutico, la gilead, che se ne sbatte altamente di quello che può pensare rosaria iardino e in questo caso hanno il mio pieno appoggio.

oltretutto questo manifesto della prevenzione mi pare sia stato sottoscritto anche dalla lila oltre a tutta un'armata di associazioni europee, giusto?

[Dora]

Una presa di posizione molto importante a favore dell'adozione in Europa della PrEP come strumento di prevenzione e dell'urgenza di approvare l'estensione dell'uso preventivo del Truvada anche qui da noi arriva in questi giorni dall'equivalente europeo dei CDC, lo European Center for Disease Prevention and Control.
In un comunicato stampa, scrive l'ECDC:

• [...] The promising results of the PROUD and IPERGAY studies are of particular importance in the EU/EEA where the HIV epidemic is largely concentrated among MSM, and newly diagnosed infections in this group have increased by more than 30% during the past decade.
  On the basis of the new evidence, EU Members States should give consideration to integrating PrEP into their existing HIV prevention package for those most at-risk of HIV infection, starting with MSM. Issues related to larger-scale PrEP implementation, such as cost-effectiveness, appropriate models of care and access points, provider training, routine monitoring of patients, including adherence to treatment and regular testing for HIV and other sexually transmitted infections, will need to be assessed and carefully addressed in the context of each Member State's health system. Monitoring and evaluation of PrEP implementation should be regarded as a component of any national/sub-national program.
  
  A key step towards roll-out of PrEP would be the review of the current regulatory approval of the medication (emtricitabine plus tenofovir disoproxil fumarate, Truvada®) to allow its use as prevention treatment in the EU/EEA, as strongly advocated by the European civil society organisations.
  ECDC will continue to closely follow the research developments on this important additional prevention strategy and will be offering further scientific and technical support to the European Commission and the Member States to help ensure the success of their strategies for PrEP implementation.
  - See more at: http://ecdc.europa.eu/en/activities/sci ... snf8h.dpuf

Fonte: Pre-exposure prophylaxis to prevent HIV among MSM in Europe

[Puzzle]

Io ho sempre pensato che il problema principale fosse il costo (la paga l'utilizzatore, come il viagra, o il SSN?) oltre al totale disinteresse e al grande pressapochismo nel campo hiv che c'è in questo paese, anche fra i medici che se ne occupano, oltre che fra le associazioni (ecco, ora l'ho scritto in modo non diplomatico ).

Resta il fatto che il truvada è sempre un farmaco e il tenofivir a me ha provocato un osteoporosi medio-grave, e dato che l'informazione medico-paziente è sempre carente (almeno qui, in Italia, dove per estrarre una parola dalla bocca di un dottore devi saper usare strumenti affilati e dove nessun medico risponde ad una email) mentre l'informazione riguardo a ciò che potrebbe procurare la PrEP a lungo termine dovrebbe essere chiara: meglio l'hiv o una possibile-eventuale osteoporosi? O altro?

Tutto questo mi ha fatto venire in mente la profilassi antimalarica che il turista medio prende un mese prima di partire e smette un mese dopo essere ritornato dalle vacanze (o giù di lì) ma nessuno ha idea dei gravi effetti collaterali che provoca la profilassi presa per un periodo di tempo prolungato. La cecità è uno di questi. Mi sono personalmente trovato di fronte a questo dilemma, quando ero residente laggiù, decidendo di non prenderla, come hanno fatto tutti i miei colleghi e conoscenti in Africa, perché fosse stato così facile, la profilassi distribuita a pacchi a tutti gli africani avrebbe potuto salvaguardarli dalla malaria, ma l'assunzione prolungata li avrebbe esposti a problematiche probabilmente più gravi. Quindi la zanzariera e gli insetticidi, paragonabili al condom e ai spermicidi nell'hiv (ma anche il mio personale allevamento di geki sparsi per casa ) alla fine erano quelli che, con la loro percentuale di rischio, senza dubbio, avevano gli effetti collaterali minori.

Con questo non voglio dire che non sono d'accordo sull'approvazione della PrEP, io sono sempre per la libertà di scelta, ma che scelta sia, scegliere significa conoscere, tanto che se una persona sana assume il truvada a scopo preventivo deve essere molto, ma molto informata, cosa che troppo spesso non avviene nemmeno fra noi infetti, tanto che mandiamo giù tutto perché, al contrario, ne va della nostra vita.

[Dora]

totale disinteresse e al grande pressapochismo nel campo hiv che c'è in questo paese, anche fra i medici che se ne occupano, oltre che fra le associazioni (ecco, ora l'ho scritto in modo non diplomatico ).

Resta il fatto che il truvada è sempre un farmaco e il tenofivir a me ha provocato un osteoporosi medio-grave, e dato che l'informazione medico-paziente è sempre carente (almeno qui, in Italia, dove per estrarre una parola dalla bocca di un dottore devi saper usare strumenti affilati e dove nessun medico risponde ad una email) mentre l'informazione riguardo a ciò che potrebbe procurare la PrEP a lungo termine dovrebbe essere chiara: meglio l'hiv o una possibile-eventuale osteoporosi? O altro?
[...] Con questo non voglio dire che non sono d'accordo sull'approvazione della PrEP, io sono sempre per la libertà di scelta, ma che scelta sia, scegliere significa conoscere, tanto che se una persona sana assume il truvada a scopo preventivo deve essere molto, ma molto informata, cosa che troppo spesso non avviene nemmeno fra noi infetti, tanto che mandiamo giù tutto perché, al contrario, ne va della nostra vita.

Sono d'accordo che il rischio di effetti collaterali del tenofovir non debba essere sottovalutato. Tuttavia

- non è che uno prenda la PrEP a vita, magari lo fa solo per brevi periodi, finché non trova modalità di relazioni sessuali che lo mettono meno a rischio HIV;
- il TAF sta dimostrando in studi di fase III di essere pari al TDF nel controllo della viremia, ma molto meglio su ossa e reni ed è ormai molto vicino ad essere approvato;
- sono in studio diverse formulazioni di farmaci iniettabili proprio per la PrEP che, oltre a risolvere il problema dell'aderenza, permetterebbero una somministrazione ogni tre mesi e dovrebbero assicurare una riduzione degli effetti collaterali.

Penso che, mettendo insieme un uso non a vita della profilassi e farmaci progressivamente meno dannosi, si possano ridimensionare i rischi.
Se poi medici e associazioni si impegnassero a diffondere informazioni corrette su questo strumento a chi potenzialmente potrebbe usufruirne, questo contribuirebbe a diminuire i rischi della PrEP e ad aumentarne i vantaggi. Per ora quest'ultimo è un wishful thinking, ma se con l'introduzione della PrEP si vedessero diminuire le nuove infezioni fra i gay in modo consistente, forse questo darebbe uno stimolo a tutti gli interessati a fare il loro dovere (continuo ad essere diplomatica).

Invece, in argomentazioni come quelle della Iardino io vedo solo un moralismo che si basa su una lettura irrealistica dei trent'anni di tentativi di prevenzione e che si trasforma in atteggiamenti profondamente illiberali.
Spero solo che alla tavola rotonda che si terrà all'ICAR per far discutere insieme di PrEP medici, ricercatori e associazioni, le posizioni di Iardino emergano come così irrimediabilmente stupide da farla finire da sola in castigo in un angolo (altro wishful thinking, temo - pare che il confronto duro non sia considerato adatto a persone ben educate, più preoccupate al pappa&ciccia in Commissione AIDS che alla salute pubblica).

[Dora]

Da ICAR 2015 una batosta alle mie speranze di vedere presto approvata la PrEP in Italia.

• [divbox]NPS 1   PrEP 0[/divbox]

http://www.quotidianosanita.it/scienza- ... o_id=28243

[rospino]

Da ICAR 2015 una batosta alle mie speranze di vedere presto approvata la PrEP in Italia.

• [divbox]NPS 1   PrEP 0[/divbox]

http://www.quotidianosanita.it/scienza- ... o_id=28243

Ma sì...continuiamo a dire sempre no... da una parte lo Stato e le Regioni non investono quasi più in modo capillare e coordinato in campagne di informazione i cui costi ripagherebbero le spese per i nuovi infetti, dall'altra le associazioni (certe associazioni?) rimangono ferme su posizioni che non portano da nessuna parte.

Complimenti

[Dora]

Ma sì...continuiamo a dire sempre no... da una parte lo Stato e le Regioni non investono quasi più in modo capillare e coordinato in campagne di informazione i cui costi ripagherebbero le spese per i nuovi infetti, dall'altra le associazioni (certe associazioni?) rimangono ferme su posizioni che non portano da nessuna parte.

Complimenti

A parte il fatto che quel 99% di protezione dato dal condom devono averlo fatto calcolare dalla Suligoi ed è una deliberata e disonesta distorsione della realtà, hai visto che i medici sono spaccati a metà? Questo significa che vincerà la parte conservatrice, imporrà prudenza, vorrà attendere chissà quanti altri studi sull'efficacia della PrEP nel mondo reale, sui rischi di aumentare i contagi da sifilide, sui possibili danni alle ossa, etc. etc.
Poi, quando ci troveremo con qualche altro migliaio di gay che si infettano e se lo sarebbero potuti evitare, anche questi timidi e prudenti diventeranno sostenitori della prevenzione farmacologica. Anzi, si faranno passare per fan della prima ora.
Tanto a chi importano tutti quelli che si infetteranno nel frattempo? Scemi loro a non essersi stampati in faccia le regole del safer sex!

[Dora]

NEGAZIONISMO DELLA PrEP - CHIAMARE LE COSE CON IL LORO NOME

NEGAZIONISMO: finalmente viene dato il nome che gli spetta all'atteggiamento di coloro che rifiutano le evidenze scientifiche che hanno portato alla dimostrazione dell'efficacia della PrEP come strumento di prevenzione dell'infezione da HIV.

E la parola giusta arriva da un luogo sulla terra che non potrebbe essere più evocativo degli scempi commessi dal negazionismo: Durban, Sud Africa.
La città della Dichiarazione di Durban; la nazione che fra il 2000 e il 2005, con 330.000 mila morti che si sarebbero potute evitare e 15.000 bambini che sarebbero potuti nascere sani, ha pagato il prezzo più terribile al rifiuto ideologico della scienza dell'HIV/AIDS.

A Durban si sta svolgendo in questi giorni il 7° SAAIDS (South African AIDS Conference), un equivalente sudafricano dell'ICAR, solo con qualche eco internazionale in più.
E - sì, a chi ha seguito la violenta e menzognera campagna che l'AHA (AIDS Healthcare Foundation (*)) ha condotto prima specificamente contro Gilead e gli scienziati che dirigevano i trial, poi in modo molto più esteso contro la PrEP, potrà sembrare incredibile - è stato dato all'AHF lo spazio per diffondere anche in Sud Africa la sua teoria millenaristica sulla PrEP come disastro sanitario imminente.
Anche qui una tavola rotonda, un "panel di esperti" ...


(*)




Da AHF Gets Smacked Down by South African AIDS Activists


Come in Italia, ma in una situazione ben più disastrosa che in Italia, in Africa la PrEP non è ancora arrivata. In compenso, il negazionismo della PrEP prova ad imporsi perfino lì.
"Ancora una volta, delle vite africane andranno perdute a causa delle farneticazioni anti-scientifiche di un arrogante americano" - commenta Peter Staley, definendo "Duesbergian" Michael Weinstein, il controverso presidente dell'AHF.

Questa volta, però, gli attivisti sudafricani non si sono fatti cogliere impreparati e hanno reagito con un manifesto, che porta il titolo del nostro stesso thread:

South African AIDS Activists Demand PrEP Now

• YVETTE RAPHAEL
  BRIAN KANYEMBA
  NTANDO YOLA
  ACE ROBINSON
  
  WEDNESDAY, JUNE 10, 2015
  Durban, KwaZulu-Natal, South Africa
  
  South African advocates call for Truvada as Pre-Exposure Prophylaxis (PrEP) to prevent HIV infection to be made available to all those who need it now. Truvada as PrEP is an effective and safe medication that has been proven to reduce the risk of HIV infection for all populations. Clinical trials from a multitude of respected institutions and physicians have shown that PrEP works when taken as directed.
  
  As the 7th SA AIDS conference gets underway in Durban, a diverse collection of advocates have assembled to call on the South African Medicines Control Council (MCC) to immediately approve the use of Truvada PrEP. PrEP must be made available and accessible to South Africans who are at heightened risk of infection, and would benefit from an additional tool to prevent HIV. South Africa is the most impacted country by HIV in scope and scale. To turn around our epidemic, South African young women and girls, gay men, sex workers, and people who use drugs need PrEP as an additional HIV prevention option.
  
  We, South African advocates, are alarmed to see the AIDS Healthcare Foundation (AHF), an American-based chain clinic and pharmacy that has led the charge in PrEP Denialism, participate at the Durban Aids Conference. The AHF has consistently opposed PrEP using faulty science and fear mongering and has failed to accept extensive research that has clearly and repeatedly shown PrEP to be safe and efficacious. South Africa can only allow evidence-based health policy and implementation. Denialism thrown in the face of facts and research can never be allowed again. As South Africans, we know too well the human cost of misinformation about HIV and of waiting too long to implement life-saving, evidence-based HIV interventions.
  
  We call on the MCC of South Africa and the Department of Health to prioritize enabling access to this HIV prevention medication. Over 1,200 infections occur in South Africa each and every month. It is imperative that we use every option available to reduce new HIV infections, thereby reducing the number of people who will spend their lives on ARVs.

******************

P.S. del 12 giugno: proprio ieri è uscito su POZ un post di Benjamin Ryan sulle ultime manipolazioni commesse da AHF nel leggere i report scientifici sulla PrEP. Noto una inquietante somiglianza con l'operazione fatta in Italia da NPS.

• AIDS Healthcare Foundation Issues Latest Anti-PrEP Salvo

[Dora]

La PrEP e L'Istituto Superiore di Sanità

Domani il Telefono Verde AIDS e Infezioni Sessualmente Trasmesse dell'ISS compie 28 anni.
Bravi, bravi, tanti cari auguri!!

Mentre aspettiamo di arrivare a una cifra tonda per fare una gran festa, l'ISS manda una velina a Quotidiano Sanità per ricordare il lieto evento e celebrare i risultati ottenuti fino ad oggi.
Fra le interessanti informazioni divulgate (a quante telefonate è stata data risposta, quali le caratteristiche delle persone che telefonavano, che tipo di domande facevano ... il tutto con la meritoria finalità di "attivare processi di empowerment mirati alla tutela della salute del singolo individuo e della comunità di appartenenza"), una in particolare ha attirato la mia attenzione: viene infatti sintetizzata la posizione dell'ISS sulla PrEP.

Eccola qui. Seguiranno un paio di domande:




Quale sia l'esatta prevalenza dell'infezione da HIV in Italia è difficile stabilirlo, perché nel 2013 il COA ci diceva che nel 2012 era dello 0,16% mentre nel 2014 hanno rifatto i conti e scoperto che, sempre nel 2012, era dello 0,28%.
Si erano persi per strada circa 30.000 sieropositivi, ricordate?
È vero che, se paragonati ai Paesi dell'Africa Sub Sahariana, siamo un Paese a bassa prevalenza, anche se rimaniamo pur sempre il Paese dell'Europa occidentale con la prevalenza più alta, come ci è stato ricordato in tutte le salse anche il I dicembre scorso.

Ma consideriamo un sottogruppo della popolazione italiana, quello degli MSM. Possiamo davvero sostenere che la prevalenza dell'infezione da HIV negli MSM, specie nelle grandi città, sia così trascurabile?
L'anno scorso, sono stati pubblicati con enorme ritardo i risultati del SIALON Project, un'indagine che si è svolta in diverse città europee fra 2008 e 2009. Non ci dicono molto sull'oggi, ma ci forniscono un dato su Verona nel 2009, che non credo sarebbe molto diverso - punto percentuale in più o in meno - oggi a Milano o a Roma: una prevalenza del 12%.

Poniamo che la prevalenza sia del 10%. Possiamo davvero sostenere che gli MSM italiani non trarrebbero beneficio dalla PrEP?
Possiamo farlo sulla base del ragionamento della prevalenza?
Vogliamo tener conto che una simile prevalenza è dello stesso ordine di grandezza di quella degli Stati Uniti, dove la PrEP c'è e sta dando buoni risultati?

Ma chi pensa di prendere in giro l'Istituto Superiore di Sanità?

Inoltre, se davvero fossero pochi a poter beneficiare della PrEP in Italia, che senso ha avanzare l'argomento dei costi?

E se anche fossero poche le persone desiderose di accedere a questo strumento di prevenzione farmacologica, in base a quale ragionamento etico questo viene negato?