Rob_Rob ha scritto:Grazie Dora, molto interessante. Non e' chiaro in cosa l'Europa non sia facendo il 100%. Giulio intendeva in termini finanziari non vengono dati sufficienti risorse alla ricerca rispetto altrove oppure le risorse vengono dirette ad altro ma non ad una cura? Non ho capito.
Certamente, l'Europa potrebbe fare di più in termini finanziari - come sempre, d'altronde.
Ma quello che dice Corbelli, e la ragione per cui ho postato la sua intervista in questo thread, è che le communities in Europa non hanno ancora iniziato a fare il fondamentale lavoro che è stato fatto da anni negli USA: quello di spiegare alle persone con HIV che cosa è la ricerca di una cura. E non solo quali sono i suoi obiettivi a lungo termine, ma che cosa è adesso, nelle sue fasi iniziali: che cosa si può legittimamente attendere di ottenere una persona che partecipa a un trial sulla cura? Le è chiaro che sta dando un enorme contributo alla scienza, ma che non deve aspettarsi benefici diretti alla sua salute personale? Capisce i rischi che può correre, sia accettando di assumere molecole il cui profilo di sicurezza e tossicità
in vivo non è conosciuto, sia sospendendo per un certo periodo la ART per vedere che effetto hanno avuto sul reservoir latente queste molecole? In breve: quanto è disposta a rischiare la sua salute (perché chi partecipa a questi trial è una persona che controlla bene l'infezione con la ART, ha un sistema immunitario buono e non ha problemi a parte l'HIV) per il bene dell'umanità? Quanto è disposta ad essere generosa e altruista?
Tutta la ricerca biomedica si basa sul contributo volontario dei malati, se non ci fossero state tante persone generose negli ultimi 30 anni, i malati di oggi non avrebbero neppure un farmaco per controllare HIV e alcune delle persone che hanno partecipato ai trial nel passato oggi scontano il loro altruismo (perché non erano tutte in immediato pericolo di vita) con virus multiresistenti (se erano nel gruppo del placebo) o con danni per tossicità, che sono emerse proprio grazie alle sperimentazioni cliniche.
Tutto il lavoro di collegamento fra le communities e la ricerca scientifica è compito prevalentemente delle associazioni e degli attivisti e finalmente un attivista italiano prende atto di quanto siamo rimasti indietro.
Da indagini fatte sia negli Stati Uniti, sia nel mondo generalmente di lingua inglese, si è visto che
di persone disposte a partecipare ai trial sulla cura per puro spirito umanitario ce ne sono.
Ma non sappiamo quale sia la situazione in Europa. Né, tanto meno, in Italia, perché qui in Italia nessun attivista mai ha parlato di ricerca di una cura e perché non è infrequente leggere consigli come questo:
Quanto alle sperimentazioni un pensiero personale... lascia lavorare gli addetti alla ricerca, tu stai bene, non ti immischiare in trials clinici fino a quando non saranno (e se lo saranno) l'ultima sponda!
Questo lavoro di spiegazione e analisi della ricerca su una cura di HIV in Italia l'ho fatto e lo sto facendo soltanto io, con le decine di thread e le migliaia di post in cui scrivo di ricerca nella sezione
Verso una cura - raggiungono migliaia o decine di migliaia di letture, ma tutto questo avviene nel totale disinteresse delle associazioni e degli attivisti.
E se non in Europa dove si stanno mettendo a punto queste "combinations strategies"? In usa? Sembra che per una cura devono bombardare il virus da molti fronti e quindi sembra che si stia discutendo queste combinazioni/strategie e i clinical trails cominceranno forse tra 5 -anni. Tu cosa pensi sia e sara' la prima combinazione/strategia a partire per una cura?
Esistono già studi clinici pilota in cui vengono combinati un vaccino terapeutico e una sostanza anti-latenza e alcuni di questi studi si stanno svolgendo proprio in Europa (vedi ad esempio
il RIVER trial in UK o
la sperimentazione danese-norvegese su vacc 4x + romidepsina + lenalinomide).
Per il resto dei tantissimi trial ti rimando alla sezione Verso una cura.
Invece, di sperimentazioni cliniche sull'uomo in cui vengano usate
in combinazione sostanze anti-latenza diverse ancora non ne sono iniziate, ma credo che l'attesa sarà breve.
Quello che penso io, lo scrivo quasi in ogni post che dedico a queste ricerche sulla cura, ma è stato sintetizzato molto meglio di quanto potrei fare adesso io da due scienziate di grandissimo valore, Françoise Barré-Sinoussi e Jintanat Ananworanich, che un anno fa hanno scritto insieme un commento su
The Lancet HIV, al quale ora ti rimando:
È GIUNTO IL MOMENTO DI ABBANDONARE I TRIAL SULLA CURA BASATI SU UN SINGOLO INTERVENTO?
