Il caso Enochian e la "libera scelta" : c'è solo questo?

Dedicato alle altre realtà che, a vario titolo, si occupano di HIV.
giovane888
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Re: Il caso Enochian e la "libera scelta" : c'è solo questo?

Messaggio da giovane888 » mercoledì 12 gennaio 2022, 1:57

Mandrake ha scritto:
martedì 11 gennaio 2022, 23:12
@giovane88 se non era per quei cattivoni delle case farmaceutiche non saresti qua a scrivere di complotti e io a leggerti…

Occhio a prendere per buono quello che passa internet, tipo la repubblica di gilead che hai postato. Nemmeno un gatto ci crederebbe a quello che è scritto (infatti è una roba immaginaria…)
Se non era per le persone che sono morte e hanno lottato affinchè i farmaci fossero disponibili gratuitamente per tutti e di cui una buona parte è morta per le sperimentazioni degli innumerevoli farmaci che sono falliti e testati su di loro, ora sarei cibo per vermi, non grazie a "quelle brave persone" che vendono ad un prezzo equo e giusto i loro farmaci da beneffatori quali sono anzi, come loro scrivono, per un mondo migliore e più sano.

Mica sono vivo per la legge 135/90 e delle numerose manifestazioni: https://www.youtube.com/watch?v=IJw-EGGbJBI dal minuto 17:00 in poi dove c'erano manifesti che dicevano a chiare lettere "L'aids è una nostra malattia non un vostro business".

Probabilmente chi è ancora lì si ricorderà quel calvario, e forse invece di chiamarli "cattivoni", utilizzerà un termine più colorito



Dora
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Re: Il caso Enochian e la "libera scelta" : c'è solo questo?

Messaggio da Dora » mercoledì 12 gennaio 2022, 2:34

giovane888 ha scritto:
martedì 11 gennaio 2022, 22:51
Io vorrei solo avere una versione complessiva degli investimenti annuali di queste aziende, che a quanto pare investono probabilmente più in soldi in cancelleria che nella ricerca. Io cerco più informazioni dove vengano scritti chi fa cosa, quanto spende. [...]

Spero di essere contraddetto sulla ricerca di una cura, ma dai dati che trovo vedo che gli investimenti siano praticamente ZERO, il che conferma che spendono più soldi in cibo per le macchinette e cancelleria.
Scrivi anche cose condivisibili, anche se ben ingenerose, se si tiene conto che le ricerche su una cura di HIV sono finora fallite per tutti, che fossero pharma o università, enti di ricerca, fondazioni o governi.
Ma mi pare ridicolo e anche abbastanza offensivo che certi predicozzi tu li venga a fare nell'HIVforum, che è l'unico (l'UNICO) sito in Italia in cui si sia sempre seguita la ricerca su HIV con spirito di watch-dog e senza fare sconti a nessuno. O è la foga retorica che ti fa dimenticare dove sei e ti fa pensare di essere nel forum di qualche associazione, magari qualcuna a libro paga di qualche industria o di una nota vaccinara? Torna in te, perché certe lezioncine le stai proprio facendo alle persone sbagliate.
Sono ben lontano dal cherry picking, anzi dimostratemi il contrario. Ditemi che:
- Hanno sempre messo il profitto in secondo piano perchè loro tengono a, parole loro: "Creare un mondo migliore e più sano"
- Non hanno impedito, seppur avessero potuto farlo, la morte di milioni di africani e decine o centinaia di migliaia di europei
- Investono cospicui e promettenti terapie per la cura dell'hiv (non con investimenti che come dice uffa2, ci si scalda il brodo)
- sono dei benefattori come hanno sempre dimostrato, visto che i loro farmaci, essendo frutto di duro lavoro, hanno un prezzo equo e alla portata di tutti
- sono stati sempre a fianco delle comunità, non perchè quelle stesse comunità veniissero pagate per far "bel viso a cattivo gioco" alias greenwashing
Fai domande impossibili, cui nessuno può dare risposte sensate, costruisci uno strawman e pretendi che sia reale, e continui a spostare sempre più in là le tue richieste in una transizione dal ragionevole all'irragionevole. Un comportamento manipolatorio e intellettualmente disonesto, che si potrebbe forse, con difficoltà, perdonare a un bambino delle elementari, certo non a un adulto che voglia essere preso sul serio.
Ma temo di essere stata cattiva: ti ho rotto la macchinina Enochian e ti ho mostrato che Jeffrey Drew non è un cavaliere senza macchia e senza paura, ma un volonteroso burattino.
Vorrei farmi perdonare. Ti va se domani ti porto al parco e ti compro un gelato?



Mandrake
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Re: Il caso Enochian e la "libera scelta" : c'è solo questo?

Messaggio da Mandrake » mercoledì 12 gennaio 2022, 9:52

giovane888 ha scritto:
mercoledì 12 gennaio 2022, 1:57
Mandrake ha scritto:
martedì 11 gennaio 2022, 23:12
@giovane88 se non era per quei cattivoni delle case farmaceutiche non saresti qua a scrivere di complotti e io a leggerti…

Occhio a prendere per buono quello che passa internet, tipo la repubblica di gilead che hai postato. Nemmeno un gatto ci crederebbe a quello che è scritto (infatti è una roba immaginaria…)
Se non era per le persone che sono morte e hanno lottato affinchè i farmaci fossero disponibili gratuitamente per tutti e di cui una buona parte è morta per le sperimentazioni degli innumerevoli farmaci che sono falliti e testati su di loro, ora sarei cibo per vermi, non grazie a "quelle brave persone" che vendono ad un prezzo equo e giusto i loro farmaci da beneffatori quali sono anzi, come loro scrivono, per un mondo migliore e più sano.

Mica sono vivo per la legge 135/90 e delle numerose manifestazioni: https://www.youtube.com/watch?v=IJw-EGGbJBI dal minuto 17:00 in poi dove c'erano manifesti che dicevano a chiare lettere "L'aids è una nostra malattia non un vostro business".

Probabilmente chi è ancora lì si ricorderà quel calvario, e forse invece di chiamarli "cattivoni", utilizzerà un termine più colorito
Ah beh se ragioni così alzo di nuovo le mani.
Ripeto le case farmaceutiche dei grandi complotti e del “non si sa cosa c’è dietro ai loro interessi” ti stanno permettendo di rimediare a un errore commesso (la famosa scop.ata a pelle con sconosciuti di cui la maggioranza di noi non sa nemmeno che faccia avesse) che - solo 30 anni fa - non aveva possibilità di rimedio.
Quindi tanto cattivi non devono essere…



uffa2
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Re: Il caso Enochian e la "libera scelta" : c'è solo questo?

Messaggio da uffa2 » mercoledì 12 gennaio 2022, 11:47

Caro giovane888,
nel tuo errore di prospettiva vedo una ricorrente condizione di chi si trova a dover ancora “mettere a posto” l’HIV tra le cose della propria vita e degradarlo a ciò che oramai è: una delle cose che possono capitare, sarebbe meglio fosse stato vincere alla lotteria, ma gli eventi sfortunati sono più probabili, c’è chi muore in casa mentre prepara i biscotti al mandarino e c’è chi si prende un virus….

Cercherò di essere più chiaro ancora: la ricerca farmacologica costa miliardi di euro tutti gli anni, probabilmente centinaia di miliardi di euro; viene fatta prevalentemente in Europa e negli Stati Uniti, ora un po’ in Cina, ma i luoghi sono quelli; il resto del mondo ne beneficia e basta.

Da chi viene fatta? La ricerca di base nelle università, il cui scopo è quello: formare scienziati esercitandoli nei laboratori. Con che soldi? Con quelli delle università, con quelli delle fondazioni e associazioni che raccolgono denaro tra il pubblico, con quelli dell’industria che ha spesso partnership con i centri di ricerca.
In che proporzioni si ripartiscono questi investimenti? Qui si apre una foresta di dati facilmente confondibili.
I finanziamenti pubblici alle università comprendono sia le spese per i laboratori sia quelle per le signore che passano il mocio negli uffici: è tutta spesa per la ricerca? I soldi che ogni università spende per la ricerca vengono anche da fondi non pubblici: li consideriamo tutti soldi pubblici solo perché sono spesi da un’università? Le università mica sono tutte pubbliche, neppure in Europa: come consideriamo i soldi della “Vita e salute” del San Raffaele? Non è una domanda da poco perché per anni il San Raffaele è stato in testa alle classifiche italiane sulla produzione scientifica.
E poi: quale ricerca? Io ho visitato decine di congressi internazionali, vagando per meeting room a seguire i late breaking e per i corridoi dei poster: la differenza è abissale. I poster sono spesso i lavori di piccolissimi gruppi su pochi pazienti, che magari offrono delle idee interessanti, ma giusto quelle, sulle quali poi qualcuno dovrà lavorare seriamente, le presentazioni in aula sono studi con centinaia o migliaia di pazienti, durati anni, condotti in più continenti, costati milioni e milioni di euro, che hanno coinvolto università, ospedali, fondazioni e industrie.

Quanto spende l’industria in ricerca e sviluppo? Tantissimo. Spesso a vuoto. Mentre per l’università la ricerca è un valore in sé, l’industria deve produrre valore per i suoi azionisti, eh sì. Quegli azionisti non solo i malvagi capitalisti che vivono appartamenti da cinquecento metri quadri nel cuore di New York e che si spostano rigorosamente in elicottero: ci sono anche milioni di persone come noi, che hanno dato i propri risparmi a una banca o a un fondo di investimento per avere qualcosa da parte per la pensione e che sperando di veder crescere anno dopo anno i propri risparmi. Questo vale per tutta l’industria privata, quindi anche per quella farmaceutica.
Ma quanto spende l’industria in ricerca e sviluppo? Tantissimo. Hai visto il dato di Gilead: 9 miliardi di dollari in un anno. Potresti andare a caccia nei vari siti delle farmaceutiche quotate negli USA per trovare questi dati, vedrai cifre impressionanti. Magari prendi nota e poi riportali qui questi dati: interesseranno a tutti.

Quanto spende l’industria in ricerca e sviluppo rispetto ai propri fatturati? Qui può sembrare che il dato sia molto inferiore, ma c’è una ragione. La ricerca con qualche probabilità di successo la si può fare solo con tanti soldi e relazioni in tutto il mondo. Per questo le farmaceutiche si sono concentrate sempre di più e ora ci sono una manciata di big player globali e una miriade di licenziatari o genericisti. I big player spendono miliardi di euro ogni anno, e in cambio vendono in tutto il mondo: è palese quindi che i costi per una struttura che copre il pianeta siano colossali e facciano ombra a quelli per la ricerca, ma i miliardi di dollari spesi in ricerca restano.

Sto dicendo che le farmaceutiche sono buone? Non l’ho mai detto in tutta la mia vita: le conosco troppo bene per pensare una cosa del genere. Sto dicendo che le farmaceutiche fanno bene il loro lavoro: sfruttano ogni possibilità per trasformare idee promettenti in farmaci destinati a essere venduti in tutto il mondo.
Il meccanismo dell’industria ha dei limiti: nessuna industria privata investe in un’area che prevede in perdita e questo, per esempio, ha spinto la nascita delle leggi sui farmaci orfani, che offrono una remunerazione sicura a investimenti che diversamente non avrebbero senso. Ti faccio solo notare che in Europa c’è formalmente molta ricerca pubblica; eppure, le malattie orfane restavano senza farmaci lo stesso…

Questo è il sistema: i soldi spesi per la ricerca devono trovare una remunerazione. L’università remunera le sue ricerche con il numero di pubblicazioni fatte, l’industria con il denaro prodotto, che è fondamentale per pagare ricchi stipendi non solo i top manager (mi spiace ma è anche così), per restituire denaro agli investitori, per finanziare molte ricerche che non porteranno da nessuna parte e, infine, per sviluppare qualche farmaco fortunato.
Questo sistema provoca danni? Ovviamente sì, ma molto meno di quello che si sostiene. È facile raccontare che in Africa si muore perché non ci sono i farmaci, ma è una palla. I farmaci, in un modo o nell’altro ci sono: ieri perché i governi che lo volevano ignoravano i brevetti, oggi perché ci sono licenze ad hoc. La realtà è che in Africa si muore perché non c’è sanità, non c’è organizzazione, forse non c’è neppure alcun interesse alla salute degli abitanti da parte dei loro governi. I paesi in via di sviluppo sono una discarica di problemi economici, politici e sociali probabilmente irrisolvibili se non nell’arco di generazioni, e non è colpa della Gilead.

Infine, due piccole note.
Perché Gilead si chiama così? A cavallo del millennio ho seguito da spettatore la nascita di una nuova compagnia farmaceutica e del suo nome: doveva essere un player globale; perciò, fu scelto un nome che suonasse bene in più lingue, non avesse lettere difficili da pronunciare, non avesse un significato in alcuna lingua e però “suonasse bene” e ricordasse qualcosa di buono almeno in Occidente… insomma, lo stesso processo usato per i nomi delle automobili… Gilead, come puoi trovare su Wikipedia, nasce con un altro nome, Oligogen, e diventa Gilead perché «L'azienda ha concentrato le sue prime ricerche sulla creazione di piccoli filamenti di DNA (oligomeri, o più in particolare oligonucleotidi) per mirare a specifiche sequenze di codice genetico, ovvero la terapia antisenso, una forma di terapia genica. A causa dell'atteso potenziale curativo di tale ricerca, Oligogen cambiò presto il suo nome in Gilead Sciences, evocando le note proprietà curative dell'antico Balsamo di Galaad.».
Qui in Europa a nessuno verrebbe in mente di cercare il nome di un’azienda nella Bibbia, ma gli statunitensi la Bibbia la leggono molto e qualche pubblicitario ha pensato “va’ che bella idea, evocare un balsamo mitico, gli agricoltori della Bible Belt faranno la fila per investire i loro risparmi”, senza pensare che trent’anni dopo ci sarebbe stato qualcuno a farsi strani film sul tema.

Sui massoni, oltre a riderne non so cosa dirti: qui in Italia la persecuzione operata dalla Chiesa è riuscita a trasformare un fenomeno spirituale e/o folcloristico in qualcosa di perverso, ma negli Stati Uniti la massoneria è una roba molto diversa, così popolare da finire in happy Days e nei Flintstones:

Howard Cunningham, fa parte della Loggia del Leopardo nr. 462 di Milwakee, di cui diventerà Gran Poobah...
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e qui Fred Flinstone membro della Loggia dell'Ordine Leale dei Bisonti d'Acqua di Bedrock...

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HIVforum ha bisogno anche di te!
se vuoi offrire le tue conoscenze tecniche o linguistiche (c'è tanto da tradurre) o sostenere i costi per mantenere e sviluppare HIVforum, contatta con un PM stealthy e uffa2, oppure scrivi a staff@hivforum.info

Dora
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Re: Il caso Enochian e la "libera scelta" : c'è solo questo?

Messaggio da Dora » mercoledì 12 gennaio 2022, 12:09

Ma Uffa, ancora perdi tempo a rispondergli? Ebbasta, eh!? Tanto ormai è chiaro e dovremmo averlo capito tutti che sposterà ancora più in là le sue infantili pretese infischiandosene delle spiegazioni che riceve, come regolarmente fanno complottisti, negazionisti e compagni di merende.
Finché si sfoga sui suoi dolori, va bene. Magari si apra un thread tutto suo, magari lo intitoli "Le invettive di Giovane888 contro il mondo crudele", così che chi non vuole leggere sappia che cosa deve evitare. Ma che dobbiamo dedicargli tempo ed energie per spiegare inutilmente cose spiegate mille volte, anche no, grazie.



giovane888
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Re: Il caso Enochian e la "libera scelta" : c'è solo questo?

Messaggio da giovane888 » giovedì 13 gennaio 2022, 2:29

Mandrake ha scritto:
mercoledì 12 gennaio 2022, 9:52
giovane888 ha scritto:
mercoledì 12 gennaio 2022, 1:57
Mandrake ha scritto:
martedì 11 gennaio 2022, 23:12
@giovane88 se non era per quei cattivoni delle case farmaceutiche non saresti qua a scrivere di complotti e io a leggerti…

Occhio a prendere per buono quello che passa internet, tipo la repubblica di gilead che hai postato. Nemmeno un gatto ci crederebbe a quello che è scritto (infatti è una roba immaginaria…)
Se non era per le persone che sono morte e hanno lottato affinchè i farmaci fossero disponibili gratuitamente per tutti e di cui una buona parte è morta per le sperimentazioni degli innumerevoli farmaci che sono falliti e testati su di loro, ora sarei cibo per vermi, non grazie a "quelle brave persone" che vendono ad un prezzo equo e giusto i loro farmaci da beneffatori quali sono anzi, come loro scrivono, per un mondo migliore e più sano.

Mica sono vivo per la legge 135/90 e delle numerose manifestazioni: https://www.youtube.com/watch?v=IJw-EGGbJBI dal minuto 17:00 in poi dove c'erano manifesti che dicevano a chiare lettere "L'aids è una nostra malattia non un vostro business".

Probabilmente chi è ancora lì si ricorderà quel calvario, e forse invece di chiamarli "cattivoni", utilizzerà un termine più colorito
Ah beh se ragioni così alzo di nuovo le mani.
Ripeto le case farmaceutiche dei grandi complotti e del “non si sa cosa c’è dietro ai loro interessi” ti stanno permettendo di rimediare a un errore commesso (la famosa scop.ata a pelle con sconosciuti di cui la maggioranza di noi non sa nemmeno che faccia avesse) che - solo 30 anni fa - non aveva possibilità di rimedio.
Quindi tanto cattivi non devono essere…
Lo sai qual è il paradosso. Che proprio questi farmaci hanno permesso agli stati di interrompere le grandi campagne, spesso fatte anche male, che imperversano in televisione. Proprio il fatto che le terapie sono efficaci, ha permesso la mia generazione di non essere informata su nulla, campagne azzerate, fondi per la ricerca azzerati, campagne di sensibilizzazione quasi azzerate.

Non è un caso che la fascia più colpita è quella 25-29 anni che è proprio la stessa che non è stata "addestrata" a riconoscere il pericolo serio e concreto. Quel poco che viene fatto è fatto male e in poche regioni e contesti ben definiti. Il piano aids nazionale 2017-2019 procede a macchia di leopardo, figuriamoci un decennio fa:
http://www.healthdesk.it/cronache/hiv-p ... iare-piano
stessa cosa che afferma la Iardino:
https://www.affaritaliani.it/cronache/g ... 69537.html
I giovani non sanno niente. Sono ritornati a credere che il coito interrotto sia l'atteggiamento più sano da tenere e che visto che ci sono i farmaci l'Hiv se te lo prendi che ci fa. Questo perché nessuno ha mai più fatto interventi nelle scuole. C'è una responsabilità. Un passo dovrebbe esser fatto in tal senso dal ministro dell'istruzione Bianchi e da Speranza.
Quindi per favore, parla per te stesso e della tua situazione. Le dinamiche del "mio" errore comprendo anche le dinamiche culturali di un'intero paese. Tu sei quello che dice "te la sei cercata, è colpa tua". Esattamente quello che direbbero le persone che se sapessero del tuo stato ti schiferebbero e ti vorrebbero morto. Stringiti la mano con loro.



giovane888
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Re: Il caso Enochian e la "libera scelta" : c'è solo questo?

Messaggio da giovane888 » giovedì 13 gennaio 2022, 3:44

Dora ha scritto:
mercoledì 12 gennaio 2022, 12:09
Ma Uffa, ancora perdi tempo a rispondergli? Ebbasta, eh!? Tanto ormai è chiaro e dovremmo averlo capito tutti che sposterà ancora più in là le sue infantili pretese infischiandosene delle spiegazioni che riceve, come regolarmente fanno complottisti, negazionisti e compagni di merende.
Finché si sfoga sui suoi dolori, va bene. Magari si apra un thread tutto suo, magari lo intitoli "Le invettive di Giovane888 contro il mondo crudele", così che chi non vuole leggere sappia che cosa deve evitare. Ma che dobbiamo dedicargli tempo ed energie per spiegare inutilmente cose spiegate mille volte, anche no, grazie.
Dora questo evitatelo o usa altri toni, perchè quelli che usi sono da scherno. E non te lo permetto. La risposta / riflessione / affermazione che chiedo non è solo per me che da poco sono entrato in questo mondo e per altre persone che non comprendono bene le dinamiche della ricerca che sono estremamente complesse e risulta anche difficile avere un quadro d'insieme

Uffa2 hai fatto benissimo.

[highlight]Dora parli dicendo che io faccio come i complottisti? Ti prego di elencare filo e per segno dove ho menzionato complotti.
[/highlight]

Per quanto riguarda Enochian, io ho detto e lo ribadisco, che nonostante sia un test molto pericoloso quello che ha fatto Jeffrey Drew, io difendo la sua scelta di scegliere il suo destino. Non mi sembra una persona stupida e sà bene che è una procedura estremamente rischiosa.

Non sappiamo niente di quello che ha passato, non sappiamo niente della sua cartella clinica e non sappiamo niente se gli resta poco da vivere. Non sappiamo niente se era l'unico trial in cui è riuscito ad entrare, non sappiamo niente se per lui, anche raccogliere poche informazioni in più lo faccia sentire bene con sè stesso.
[highlight]
Molti in questo forum non la danno a vedere, ma la terapia è estremamente e incredibilmente sfiancante[/highlight]
: ti mette al limite delle tue possibilità fisiche, psichiche e sociali. Non puoi neanche lontamente immaginare il dolore che si prova, sotto ogni punto di vista, al punto che vorresti farla finita, perchè ti senti esausto e preferiresti morire piuttosto che continuare questa tortura.

Ma tu cosa ne sai? Cosa cavolo ne sai di quello che ha passato lui? Anche se lui fosse morto, io avrei tutelato la sua scelta perchè lo capisco che provare è meglio che rassegnarsi.

Enochian sarà anche molto fallace e piena di gente con tanti punti interrogativi e passati discutibili, ma credo sia comunque anni luce da terapie a base di vitamina c e dai complottari. Proprio io che difendo Enochian? Forse è meglio che rileggi i post, perchè per me sono al limite della truffa. Sono comunque anni luce da terapie a base di vitamina c e terapie a base d'erbe, questo sì, ma solo questo.

Ora ti rifaccio le mie affermazioni in veste e stile uffa2, forse sarò più diplomatico e ti prego di paragonarmi ad un bambino delle elementari: non solo non è da te, è altamente offensivo (ad onor di cronaca ho una laurea quinquennale), terzo: di solito quando uno non risponde nel merito può onorarsi solo del titolo di saccente ed anche un molto maleducato.

Riformulo le mi affermazioni / domande:
1 - esiste un sito che aggrega e mostra gli investimenti delle aziende di ricerca, università, aziende private dove poter reperire chi investe, quanto investe, quali sono le risorse diponibili? Ricordo che c'era un sito che dava una prospettiva degli investimenti pubblici, di cosa fa l'unione europea, dove sono i siti dove guardare per gli studi osservazionali. Vorrei e magari lo farò stesso io, un post con tutti i siti di riferimento.

2 - Che le aziende investano molto in ricerca e sviluppo di farmaci invece della cura, è non solo dimostrato dai loro esigui investimenti, ma anche dalla logica di essere un'azienda, che deve fare profitto e nessuno investe in soluzioni risolutive ed altamente rischiose. È un dato di fatto ed è così che funziona il mondo. Il pubblico, come quello americano, fa quel che può negli istituti di ricerca e finanzia quello che può. In Italia no comment.
Guardando i dati e guardando i budget, quando dicono che "mancano decenni" ad una cura è ovvio: non viene trattato come una priorità globale, perchè gli stessi trattamenti (che alcuni erratamente chiamano cure) sono esse stesse motivo di non essere più considerato una priorità. Soprattutto per gli altri, perchè se parli con chi ci vive, non chiederebbe altro. Sò bene che esistono tante altre malattie, posso essere libero di dire che si sarebbe potuto fare di più?

3 - Qualcuno direbbe: è il capitalismo baby. Che il mondo viva in un grave disequilibrio e che le logiche capitalistiche e del profitto siano non solo sbagliate, ma completamente da ripensare, ora lo dicono quasi tutti e sono le stesse dinamiche che hanno fatto sì che siano stati fatti errori gravissimi nel passato. Sono gli stessi sbagli che hanno poi permesso di creare un vaccino contro il covid in meno di un anno. Ma guai a dimenticare gli errori del passato e di quello che persone che ora non ci sono più non possono dire: potevano essere salvati e c'è qualcuno che ha deciso per loro.
Ecco perchè serve la storia: affinche gli errori fatti nel passato non si ripetino più. E non solo da loro, ma da tutti: l'aids è stata una delle malattie globali peggiori, gestita malissimo del xxi secolo dove aziende, enti pubblici e privati hanno permesso cose che oggi farebbero rabbrividire.
Ecco perchè bisogna ricordare, è una discussione no?

Se pongo delle domande serve solo per riflettere e far capire che gravi errori le aziende farmaceutiche, proprio da questo sito in cui si elegiano continuamente. Non bisogna dimenticare il passato. Hanno fatto ciò che oggi sarebbe stato assolutamente intollerabile. Ecco perchè bisogna mantenere un atteggiamento critico e non di quelli che dicono che bisogna ringraziarli, elogiarli, magnificarli perchè grazie a loro sono vivo. Eh no, un grazie al "caxxo". Se c'è qualcosa o qualcuno da ringraziare sono tutta la comunità che ha sperimentato sulla loro pelle i farmaci, ha permesso di ottenerli dal sistema sanitario facendo battaglie in forme più o meno aggregata ed ha combattuto per sopravviivere.

Di certo non ringrazio aziende che se fosse per loro, vendendo a 1800 euro al mese i farmaci ben oltre ogni ragionevole e comprensibile guadagno, sarei già deceduto. È un mondo ingiusto e ci sono delle dinamiche del mercato distorte e schifose; costellate da enormi disequilibri? Certo e solo quello che stò dicendo.



Mandrake
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Re: Il caso Enochian e la "libera scelta" : c'è solo questo?

Messaggio da Mandrake » giovedì 13 gennaio 2022, 7:47

giovane888 ha scritto:
giovedì 13 gennaio 2022, 2:29
Lo sai qual è il paradosso. Che proprio questi farmaci hanno permesso agli stati di interrompere le grandi campagne, spesso fatte anche male, che imperversano in televisione. Proprio il fatto che le terapie sono efficaci, ha permesso la mia generazione di non essere informata su nulla, campagne azzerate, fondi per la ricerca azzerati, campagne di sensibilizzazione quasi azzerate.
Ma smettila: lo sapevi che sco.pando a pelle rischiavi di prendere le malattie. Ti è piaciuto come è piaciuto a tutti noi e ad altre 50.000.000 di persone nel mondo. Piantala con sta lagna e prenditi le tue colpe invece che darle alla società

Ma poi non stare a leggere 25 ore al giorno tanto non guarisci. Butta giù la pillola e amen



Dora
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Re: Il caso Enochian e la "libera scelta" : c'è solo questo?

Messaggio da Dora » giovedì 13 gennaio 2022, 7:50

Giovane, se vuoi essere trattato da adulto, comportati da adulto. Domande assurde come la sfilza che ho quotato ieri, il continuo vittimismo, la pretesa petulante che ti si risponda e toni come quelli che usi sovente per i tuoi proclami, quasi ti rivolgessi a un gregge da un pulpito, da adulto non sono e con quelli non fai onore alla tua laurea quinquennale.

Per quanto riguarda Enochian e la disponibilità di Drew a prestarsi alla loro propaganda, credo di averti già ampiamente detto come la penso. Tu mantieni le tue posizioni e per me va benissimo così, non ho interesse a convincere nessuno. Solo vorrei evitare di disperdere le mie energie ripetendo cose già scritte.

Per il resto, se vuoi richiamarti alla storia, vedila tutta: l'infezione da HIV è stata per decenni considerata incurabile. Nessuno, né pharma, né università, né governi, avrebbe investito un centesimo nella ricerca di una cura. Quindi gli investimenti si sono rivolti verso dei farmaci che consentissero almeno di controllare le viremie e sono stati soldi e risorse spesi così bene che adesso HIV è una malattia cronica con cui si può convivere decentemente per molti, molti anni. Tu non ci vivi decentemente e mi dispiace per te. Ma questo non ti esime dal riconoscere che milioni di altre persone vivono vite decenti e proficue per sé, per i loro figli e per le loro comunità grazie agli antiretrovirali.

Poi, molto di recente, le cose sono cambiate, uno sfigatissimo ematologo tedesco è arrivato dove nessun altro era arrivato prima: ha fatto un trapianto di staminali a un povero disgraziato che stava morendo di leucemia e ha cambiato il corso della storia.
Solo dopo quella svolta si è cominciato a pensare che forse una cura sarebbe potuta essere possibile. C'era una prova, una sola. Poteva essere un caso, la medicina è piena di casi che non diventano né mai diventeranno scienza. Ma la cura di una malattia richiede scienza, i miracoli e i casi strani non servono se non a motivare la ricerca. Era necessario studiare, fare ricerca in laboratorio, farsi venire delle idee, capire come funziona il misteriosissimo mondo della latenza di HIV, che cosa davvero sono i reservoir, come si svolge la loro vita nascosta, come interagiscono con il resto dell'ambiente, come scalfirli, come distruggerli senza al tempo stesso distruggere la persona tutta intera che li ospita. Era necessario poter passare dai modelli cellulari alle cellule prelevate dai pazienti e di lì ai topi umanizzati e poi alle scimmie. E infine all'uomo, prima pochi uomini poi molti, poi tutti.
Ma prima di qualunque ricerca era necessario crederci, immaginare che fosse un impegno dotato di senso.

Non pensare che sia stata una rivelazione che ha immediatamente cambiato le cose. È stato un processo lentissimo, pieno di timori e di ritrosie e di ripensamenti - tutti fondati e in gran parte tutti ancora presenti, tanto è vero che una via farmacologica alla cura di HIV non solo ancora non c'è, ma neppure è sicuro ci sarà mai. Ci sono tante ipotesi e pochissime certezze, la principale delle quali è che si tratta di un'impresa titanica, dagli esiti così incerti da essere per molti catastrofici e da non valere il tempo e il denaro che vi si investe. Ti basti pensare che solo fino a pochi anni fa si riteneva fosse sufficiente dare un farmaco antilatenza e tutto si sarebbe risolto in una botta sola (shock and kill ingenuo, l'avevo definito - poi è arrivato quello sofisticato, poi quello 2.0, ora siamo al deluxe, ma la strada non è ancora quella giusta).

I finanziamenti dipendono anche dalla ragionevolezza dei progetti, perché in un mondo di risorse scarse non è ragionevole buttare soldi al vento. Per molti, molti anni i progetti di ricerca di una cura di HIV sono stati minuscoli, poco finanziati perché ritenuti poco ragionevoli; le sperimentazioni cliniche ancora oggi sono tutte proof of concept, su numeri di pazienti infinitesimali. Va da sé che, con numeri di partecipanti ai trial così bassi, le informazioni che da questi trial si ricavano siano statisticamente poco solide e richiedano conferme in trial più ampi. Che però ancora non si fanno perché le informazioni sono scarse e troppo spesso negative.

Così, ancora adesso è più ragionevole finanziare la ricerca di farmaci che controllino l'infezione e infatti è ancora lì che vengono allocati i maggiori finanziamenti - che siano dei governi o dell'industria.

Per quanto desideri vedere una cura per tutti nel tempo della mia vita, io ci vedo una logica, in questo muoversi con estrema cautela, e non vedo alcun fascino né alcuna sensatezza nel pensiero che convenga mantenere le persone in cART invece che dare loro una cura una volta per tutte. Né subisco il fascino del pensiero manicheo, che vede il bene e il male nettamente separati e il male nelle big pharma, il bene nelle piccole biotech o nei ricercatori "indipendenti", quelli ai margini della comunità scientifica.
La vedo così perché seguo queste ricerche da quando sono nate e ne conosco la complessità. Perché ho visto quanti cialtr0ni e ciarlatani si aggirino in questo mondo. E forse anche per carattere e storia personale, perché conosco i danni immani che la paranoia e il pensiero complottistico hanno causato nella storia.

Io non so come si studino i flussi di denaro che vengono investiti nella ricerca di una cura. Non è il mio mestiere, non ho una laurea quinquennale in un campo che renda per me interessanti queste questioni. Se invece a te interessa approfondire, vai e studia. Io posso solo augurarti buon lavoro e di trovare lungo la strada qualcuno che ne sa più di te e dal quale tu sia abbastanza umile da saper imparare.



giovane888
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Re: Il caso Enochian e la "libera scelta" : c'è solo questo?

Messaggio da giovane888 » giovedì 13 gennaio 2022, 18:35

Mandrake ha scritto:
giovedì 13 gennaio 2022, 7:47
giovane888 ha scritto:
giovedì 13 gennaio 2022, 2:29
Lo sai qual è il paradosso. Che proprio questi farmaci hanno permesso agli stati di interrompere le grandi campagne, spesso fatte anche male, che imperversano in televisione. Proprio il fatto che le terapie sono efficaci, ha permesso la mia generazione di non essere informata su nulla, campagne azzerate, fondi per la ricerca azzerati, campagne di sensibilizzazione quasi azzerate.
Ma smettila: lo sapevi che sco.pando a pelle rischiavi di prendere le malattie. Ti è piaciuto come è piaciuto a tutti noi e ad altre 50.000.000 di persone nel mondo. Piantala con sta lagna e prenditi le tue colpe invece che darle alla società

Ma poi non stare a leggere 25 ore al giorno tanto non guarisci. Butta giù la pillola e amen
Senti tu rimani nella tua opinione e io della mia. Tu ritieni che tu sia il completo artefice del tuo destino, io ritengo che l'ambiente, la prevenzione, il posto in cui vivi influscano ma non determino le disgrazie e le fortune di una persone.
Eh poi no, non ero completamente consapevole del rischio enorme in cui andavo incontro, vuoi la giovane età, vuoi la mancanza di educazione sanitaria, vuoi la mancanza di piani di prevenzione, vuoi una mancata percezione del rischio e di untori che erano e sono ben presenti prima e dopo lo scandalo di Talluto. Quindi sì, tu colpevolizzati e non giudicare, come fanno le stesse persone a cui fai schifo, di usare un metro e una misura per tutti e di evitare di giudicare con il tuo metro quello che è accaduto agli altri.



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