Il caso Enochian e la "libera scelta" : c'è solo questo?

[Dora]

Quest thread nasce come spin-off di un altro, che verte su una ricerca clinica accompagnata da una comunicazione che potremmo definire “aggressiva e disinvolta”, ma che, al momento attuale, non appare suscettibile di più radicali critiche.
Da un passaggio all’interno di quel thread è nato un interessante dibattito.

Il “diritto a provarci” è dei singoli malati, ma come valutarlo quando sembra che tutto si muova in quadro opaco, in cui è legittimo il sospetto che la valutazione dal singolo sia stata fatta senza quelle garanzie che presidiano la libertà dei malati quando decidono di partecipare a uno studio clinico?
Questo e altri dubbi sono stati sollevati in un interessante articolo sul sito di TAG, così come nella discussione tra @Dora e @Giovane888.

Buona lettura.

anche se fuori topic, posto questo interessante risposta di TAG, sul documentario di Right to try (non sapevo dove postarlo), dove a mio parere, chiarisce molte delle cose del film e dà una risposta completa:
https://www.treatmentactiongroup.org/cu ... ht-to-try/
Quasi tutto vero

Mah... Nonostante la scarsa simpatia che provo per AGT, non mi pare che sia apparentabile con Enochian. Quest'ultima segue dei metodi forse criminali e certo per nulla trasparenti e molto, molto loschi. Ragion per cui ho deciso di aspettare a scrivere alcunché. E per il momento continuo a non volerne scrivere.
Abbiamo avuto Di Bella, abbiamo avuto Stamina, qui dentro abbiamo avuto Yamamoto e Ruggiero, ed ora abbiamo i gruppi delle Terapie Domiciliari Covid ... dovremmo tutti avere gli anticorpi per questo genere di sfruttamento del dolore, eppure no, c'è sempre qualcuno che ci casca.

[giovane888]

anche se fuori topic, posto questo interessante risposta di TAG, sul documentario di Right to try (non sapevo dove postarlo), dove a mio parere, chiarisce molte delle cose del film e dà una risposta completa:
https://www.treatmentactiongroup.org/cu ... ht-to-try/
Quasi tutto vero

Mah... Nonostante la scarsa simpatia che provo per AGT, non mi pare che sia apparentabile con Enochian. Quest'ultima segue dei metodi forse criminali e certo per nulla trasparenti e molto, molto loschi. Ragion per cui ho deciso di aspettare a scrivere alcunché. E per il momento continuo a non volerne scrivere.
Abbiamo avuto Di Bella, abbiamo avuto Stamina, qui dentro abbiamo avuto Yamamoto e Ruggiero, ed ora abbiamo i gruppi delle Terapie Domiciliari Covid ... dovremmo tutti avere gli anticorpi per questo genere di sfruttamento del dolore, eppure no, c'è sempre qualcuno che ci casca.

L'ho postato qui ma avrei potuto postarlo ovunque. Almeno finchè non emerga lo studio del documentario e creare un post.
Enochian e Agt sono molto diversi sia per la sperimentazione (almeno quel poco che si sà su Enochian) e ritengo, con tutte le marchettate del caso, qualcosa di più affidabile, almeno sul come si effettuano le sperimentazioni.

Però quella di Jeffry Drew, è qualcosa in cui non solo mi ci rivedo molto ma accomuna molti che hanno questa malattia: ovvero la disperazione, lo stigma enorme e i tremendi effetti collaterali che quotidianamente accompagnano l'assunzione di farmaci e l'infiammazione persistente.

Quello che ho notato è che tutti questi fattori, fisici, psicologi e sociali, è un qualcosa di terribile. Sono sicuro che questo Jeffrey Drew, vivendo con l'hiv da 35 anni, le abbia viste e passate tutte. Tutti gli innumerevoli fallimenti, sicuramente le policomorbilità che lo hanno afflitto per decenni, uno stigma quarantennale, centinaia di suoi amici morti, i fallimenti dei vaccini, i fallimenti delle cure, i tremendi effetti dei primi farmaci.

Sicuramente ha più volte provato o tentato di togliersi la vita. La sua vita non è stata una vita, ma una tortura. Ma se c'è una cosa peggiore della disperazione, quella è la rassegnazione. Rassegnarsi significa non avere più possibilità. Disperarsi e provarle tutte apre alla possibilità, contro tutte le percentuali di successo.

E questo è un problema etico: è giusto disporre del proprio corpo per metterlo a disposizione della scienza per farne ciò che uno vuole? Esattamente come l'eutanasia, ognuno è libero di poter decidere, senza far del male agli altri, quando porre fine?

A mio parere, nonostante i medici gli abbiano detto le bassissime probabilità di successo, lui abbia preferito decidere di disperarsi e avere la possibilità piuttosto che alla rassegnazione. E non lo reputo meno intelligente degli altri. Purtroppo in alcune situazione bisogna ritrovarcisi per capire il dolore che si stà provando e i decenni di dolore che ha provato.

Io lo ammiro, e nonostante Enochian utilizzi lui come cavia, sono sicuro che lui è consapevolissimo dei rischi che corre.

[Dora]

[...] Io lo ammiro, e nonostante Enochian utilizzi lui come cavia, sono sicuro che lui è consapevolissimo dei rischi che corre.

Sì, ecco, quello che mi disturba profondamente nella tua frase è quel nonostante Enochian utilizzi lui come cavia. Di solito sono proprio le persone più disperate ad essere più fragili e a cadere più facilmente tra le grinfie di ricercatori senza scrupoli, ciarlatani o criminali. Ed è principalmente per tutelare queste persone, e in generale tutti i partecipanti a sperimentazioni cliniche, che esistono leggi e regole, norme e procedure codificate e che ogni esperimento e intervento medico su un essere umano (anzi, addirittura su un essere vivente) che violi queste leggi e regole e norme e procedure è considerato non etico o francamente criminale.
Spesso queste tutele sono viste, sia dai malati, sia dai ricercatori, come dei vincoli che fanno solo perdere tempo, inutili lacciuoli burocratici che si possono trascurare per un bene superiore - trovare una cura ed essere finalmente liberi dal dolore. Ma non è così ed è per questo che ti ho ricordato casi gravissimi di violazione della tutela dei malati per un bene superiore che si è rivelato una truffa e che abbiamo vissuto in Italia negli anni recenti.
Certo, tutto quel che è meramente burocratico deve essere reso il più possibile snello e abbiamo visto come le sperimentazioni sui vaccini contro il Covid abbiano potuto essere rese molto più veloci, pur mantenendo rigore e rispettando le regole, e questa è una grande lezione per tutte le sperimentazioni cliniche future.
Ma l'assenza di trasparenza e di rispetto dell'etica medica da parte di Enochian, i trascorsi penali di Serhat Gumrukcu, la manipolazione della comunicazione passata attraverso il documentario con il discorso sul "diritto a provarci" in una situazione in cui questo diritto non si può applicare, sono tutti elementi che mi fanno ritenere che Jeffrey Drew si sia prestato a un'operazione criminale. E che sia una cavia volontaria e consapevole non mi fa sentire meglio. Peggio, semmai.

[giovane888]

[...] Io lo ammiro, e nonostante Enochian utilizzi lui come cavia, sono sicuro che lui è consapevolissimo dei rischi che corre.

Sì, ecco, quello che mi disturba profondamente nella tua frase è quel nonostante Enochian utilizzi lui come cavia. Di solito sono proprio le persone più disperate ad essere più fragili e a cadere più facilmente tra le grinfie di ricercatori senza scrupoli, ciarlatani o criminali. Ed è principalmente per tutelare queste persone, e in generale tutti i partecipanti a sperimentazioni cliniche, che esistono leggi e regole, norme e procedure codificate e che ogni esperimento e intervento medico su un essere umano (anzi, addirittura su un essere vivente) che violi queste leggi e regole e norme e procedure è considerato non etico o francamente criminale.
Spesso queste tutele sono viste, sia dai malati, sia dai ricercatori, come dei vincoli che fanno solo perdere tempo, inutili lacciuoli burocratici che si possono trascurare per un bene superiore - trovare una cura ed essere finalmente liberi dal dolore. Ma non è così ed è per questo che ti ho ricordato casi gravissimi di violazione della tutela dei malati per un bene superiore che si è rivelato una truffa e che abbiamo vissuto in Italia negli anni recenti.
Certo, tutto quel che è meramente burocratico deve essere reso il più possibile snello e abbiamo visto come le sperimentazioni sui vaccini contro il Covid abbiano potuto essere rese molto più veloci, pur mantenendo rigore e rispettando le regole, e questa è una grande lezione per tutte le sperimentazioni cliniche future.
Ma l'assenza di trasparenza e di rispetto dell'etica medica da parte di Enochian, i trascorsi penali di Serhat Gumrukcu, la manipolazione della comunicazione passata attraverso il documentario con il discorso sul "diritto a provarci" in una situazione in cui questo diritto non si può applicare, sono tutti elementi che mi fanno ritenere che Jeffrey Drew si sia prestato a un'operazione criminale. E che sia una cavia volontaria e consapevole non mi fa sentire meglio. Peggio, semmai.

È un argomento secondo me molto vasto e non semplice da valutare. Ha molto a che fare con il libero arbitrio e la possibilità di ognuno di noi di disporre del proprio corpo come meglio crede, specialmente se sono decenni che assumi farmaci di cui molti, soprattutto quelli vecchi, ti hanno sfiancato fino a decidere di volerti mettere a disposizione della scienza, anche facendo saltare alcune regole.

Non conosco se la sperimentazione sia stata effettuata sui macachi, sui topi umanizzati o sui murini. Ma sappiamo bene quante terapie sono saltate su questi animali e la garanzie, specie in trattamenti sulla cura, non sò quanto possano apportare una garanzia di una cura. Esiste una cura che potrebbe funzionare sugli umani e non sulle scimmie, topi e murini? Credo che sia giusto dire non lo sappiamo.

Poi non sò, magari hanno probabilmente fatto questo iter e credo che lui, in decenni sia stato ben consapevole di tutti i falsi proclami e passi indietro fatti dalla scienza e di ciarlatani ne abbia letto a milioni.

Poi parliamoci, chiaro, non si tratta di trattamenti a base di vitamina C o le fasulle terapie olistiche a base di erbe. Ha un minimo di validità scientifica e credo che lui abbia letto con dovizia di particolari gli enormi rischi che andava incontro e i risvolti. Inoltre, Enochian ha ricevuto ed è stato approvato un pre-investigational new drug per la cura dell'hiv proprio ad ottobre.

Inoltre per quanto riguarda Serhat Gumrukcu, non conosco le altre aziende e chi li conduce la loro fedina penale, ma queste aziende sono perennemente denunciate per violazioni di ogni sorta e sono piene di avvocati che le difendono e si proteggono in modi che tutelano anche quando hanno fatto cose raccapriccianti. Qualsiasi di queste aziende io andrei sempre con i piedi di piombo.

Ti faccio come ho fatto anche gli altri, l'esempio del Medical Act: le aziende vietarono la vendita di farmaci antiretrovirali ai paesi del terzo mondo. Tutte queste aziende farmaceutiche erano dal punto di vista della legge perfettamente dal lato della giustizia nonostante stessero commettendo un'azione moralmente terribile: far morire milioni di africani perchè non potevano lucrarci sopra. E nessuno di loro, è stato punito. Era tutto in regola.
Hanno letteralmente permesso che milioni di africani morissero tra il '96 e il '01. Se non è criminale questo, non sò cos'altro lo sia.

Questo per dire che seppur sia un atto molto rischioso, io lo comprendo e lo capisco. Non mi sembra uno sprovveduto e credo abbia avuto il tempo di meditare questa scelta. Anche per il solo fatto che la scienza attraverso di lui, non possa curarlo ma saperne di più sul virus e avere preziose informazioni, per lui secondo me è già un enorme risultato da mettere a disposizione della comunità.

Magari non ha molti anni da vivere e vuole sentirsi utile per la comunità.

Come ti ho detto, secondo me non è un discorso semplice da fare

[Dora]

È un argomento secondo me molto vasto e non semplice da valutare. Ha molto a che fare con il libero arbitrio e la possibilità di ognuno di noi di disporre del proprio corpo come meglio crede, specialmente se sono decenni che assumi farmaci di cui molti, soprattutto quelli vecchi, ti hanno sfiancato fino a decidere di volerti mettere a disposizione della scienza, anche facendo saltare alcune regole.

Giovane, va bene tutto, va bene che ciascuno disponga del proprio corpo, della propria salute e della propria vita come ritiene più opportuno. Però una sperimentazione su cui ci sono forti dubbi di legalità non è l'atto di un singolo che autonomamente decide di sé e della propria vita nella privatezza della sua casa. È un atto sociale, che coinvolge molte altre persone. Se l'atto privato di Mr Jeffrey Drew diventa pubblico attraverso le sue dichiarazioni in un documentario di cui sono stati riconosciuti gli aspetti propagandistici e manipolatori e convince altri alla causa di Enochian, ammetterai che qualche responsabilità Mr Jeffrey Drew se la debba assumere.
Come hai giustamente scritto, è una questione complessa e può essere osservata da prospettive differenti. Ma qui non è in gioco solo la libertà di Mr Drew di disporre di sé come più gli aggrada.
Poi io ho sempre qualche dubbio su quanto siano davvero liberi la scelta e il consenso a partecipare a un esperimento clinico che si basa su una scienza che non è stata adeguatamente pubblicata (fra l'altro, ti ricordo che la richiesta a FDA di Pre-investigational New Drug è stata avanzata - e lo status di IND non è ancora stato ottenuto - proprio sulla base del caso di Mr Drew e non prima di intervenire su di lui). Ma mi rendo conto che l'OT su Enochian è diventato troppo lungo e rischia di confondere le idee sul vero argomento del thread.

[uffa2]

Seguendo il suggerimento di Dora ho letto l’intervista che Jeffrey Drew ha rilasciato a “EDGE”.
Mi sento un po’ in imbarazzo.
Non vorrei giudicare Jeffrey Drew: essere gay e poi essere sieropositivo da oramai quasi vent’anni non mi rende uguale a lui, nessuno saprà mai cosa c’è nel cuore e nel vissuto anche della persona più vicina, e tantomeno di qualcuno che “conosci” solo attraverso un’intervista. Quindi scrivo queste parole “camminando sui vetri”…

Molti tra noi partecipano a ICONA, lo studio osservazionale che segue i pazienti italiani con HIV dalla diagnosi nel moneto in cui sono ancora naïve al trattamento e per tutta la loro storia clinica. Personalmente non ha avuto esitazioni, e non le avrei avute per qualunque studio anche di intervento su farmaci già registrati. Alcuni tra noi hanno dato la loro disponibilità a partecipare alle fasi finali delle ricerche sui nostri farmaci (per esempio il recente studio su cabotegravir e sul suo regime iniettivo).
Ma, in me e credo nella stragrande maggioranza di noi penso manchi qualcosa che si legge in questa intervista: un particolare senso di urgenza che nasce dall’essere stati protagonisti di un’epoca terribile e di esserne sopravvissuti.

È una particolare condizione di una parte della nostra comunità, di chi ha vissuto davvero gli anni ‘80 e ‘90 del secolo scorso, di chi ha visto amici e amori travolti e forse non è mai uscita da quell’incubo. Più volte in questa intervista ho sentito riecheggiare questo tema.
A quell’esperienza si accompagna qualcosa d’altro: la delusione e la sfiducia. Chi si è salvato ma ha visto morire chi gli era vicino molto spesso non riesce a gestire la propria “fortuna”, a comprenderla, ed elabora delle costruzioni difensive.
Io sono vivo grazie a un’infezione contratta tardi, nel XXI secolo, e alle pillole di “big pharma”: posso vedere con oggettività il fatto che la nostra infezione sia stata combattuta con efficacia solo grazie al fatto che il suo esordio ha coinciso con un momento di salto tecnologico e che grazie a ciò la ricerca ha impiegato poco più di una decina d’anni per iniziare a rispondere a questa sfida. Ma chi quella decina d’anni l’ha passata nella paura non può essere così oggettivo: per quelle persone non si tratta del più grande e veloce successo nella storia della medicina fino al 2021 e al COVID, si tratta di un ritardo che puoi accettare solo se pensi che ci sia stata malvagità.

Ecco, credo che non si possa comprendere la scelta di Jeffrey Drew né alcuni passaggi di questa intervista senza toccare l’humus sia che ha fatto germogliare certe convinzioni e certi sentimenti.

Il problema, al di là della vicenda di Jeffrey Drew, però è abbastanza importante.
Quanto di questo racconto si inserisce in quel filone di sfiducia da cui i venditori di speranze fasulle traggono la loro linfa?
Le spiegazioni sui motivi di Jeffrey Drew le possiamo leggere qui, e forse in qualche altra pagina, ma “cosa passa” di questa esperienza? Passa che un “eroe” (quanto ho trovato sgradevole quella parola ripetuta più volte) sfida l’establishment della medicina, assieme ovviamente ad altri “eroi”, quelli che lo hanno convinto a fare questa scommessa…
Quanti altri “eroi”, con le stesse motivazioni, questa storia potrebbe far spuntare?
Lo so che per Giovane888 e altri questa volta siamo io e Dora a essere posseduti dai fantasmi del passato, ma questa storia ha tutti gli elementi costitutivi delle storie di quelle persone che rinunciavano alle cure per HIV senza neppure l’illusione di partecipare a uno “studio clinico”. Penso a chi ha rinunciato alle cure perché “big pharma vuole uccidere i gay con le cure per una malattia che non esiste”, a chi è morto in una clinica svizzera, a chi ha trangugiato lo “yoghurt magico” di un certo ex professore dell’università di Firenze…
Ecco, pur comprendendo i meccanismi individuali, questo elemento è spaventoso, anche perché non passa nei gruppi telegram o facebook o nei blog per esaltati: va in televisione, a un pubblico senza alcuna protezione.


Spero che la scommessa di Jeffrey Drew sia vincente, per lui prima di tutto perché la sua scelta racconta della generosità della sua anima. Se ci saranno ricadute positive per la comunità ne sarò solo lieto.
Mi resta la convinzione che qualcuno abbia profittato della generosità di Jeffrey Drew, della sua storia e del suo dolore e questo, quale che sia il risultato finale, lo trovo esecrabile.

Questa che segue è una traduzione parziale e piuttosto pecoreccia dell'intervista fatta da EDGE

Jeffrey Drew, sopravvissuto all’HIV di lunga data, ha corso il rischio di prendere parte a un percorso sperimentale per una cura dell’HIV. Ha raccontato le sue esperienze in un nuovo cortometraggio “Right to Try” in streaming su Hulu. EDGE ha parlato con Drew delle sue esperienze.
Nell’ottobre 2019, Jeffrey Drew, sopravvissuto all’HIV di lunga data, ha interrotto l’assunzione del suo regime di trattamento di due pillole al giorno per prendere parte a una sperimentazione sperimentale per una cura dell’HIV. Per fare ciò, Variety ha riferito a giugno 2021 che “i ricercatori hanno spazzato via il suo sistema immunitario con la chemioterapia prima di iniettargli il trattamento sperimentale”.
A Drew, un direttore del casting con sede a Los Angeles, è stato diagnosticato l’HIV 34 anni fa, quando aveva 23 anni. Prendere la decisione di partecipare al trattamento sperimentale non è stato da poco. “Drew aveva tutte le ragioni per dire di no: stava bene con le sue medicine e il trattamento sperimentale avrebbe potuto distruggere la sua salute. Nonostante i rischi, ha detto di sì”. “Il trattamento era così incerto e nuovo”, ha detto Drew a Deadline. “sono stato veramente molto male per circa un mese. Ho pensato: «Mio Dio, cosa ho fatto?»”

Il suo viaggio con il trattamento è raccontato nel breve documentario di Zeberiah Newman “Right to Try”, che è stato prodotto dalla società di produzione di Octavia Spencer, Orit Entertainment, la scorsa estate ed è attualmente in streaming su Peacock. È stato diffuso dal servizio di streaming il 1 dicembre 2021 in concomitanza con la Giornata mondiale contro l’AIDS.
“I sacrifici e i potenziali sacrifici che Jeffrey ha fatto nel tentativo di curare l’HIV, che 38 milioni di persone in tutto il mondo stanno combattendo, sono un viaggio eroico che tutti dovrebbero conoscere”, ha detto a Variety il partner di Spencer, Bill Clisham.

Newman, che è un produttore di “The Late Late Show With James Corden”, ha detto a Variety che “in quanto uomo gay, mi sento motivato a far conoscere la storia di Jeffrey. È un eroe sconosciuto che le persone nella nostra comunità hanno davvero bisogno di conoscere.”

EDGE ha parlato di recente con Drew della cronaca delle sue esperienze nel cinema, del motivo per cui ha accettato un trattamento che richiedeva dei rischi e dell’incontro con Octavia Spencer.

EDGE: La domanda più importante di questa intervista - Ci parli del tuo cane? Lui è così carino.
Jeffrey Drew: ho preso Charlie dal canile quasi nove anni fa. Sì, è il mio ragazzo! È molto presente nel film e ora che ci penso, avrebbe dovuto ricevere il massimo dei voti.

EDGE: In che modo l’idea di filmare la tua storia si è trasformata in un documentario?
Jeffrey Drew: Beh, Zeberiah Newman, che è il regista, è un mio amico. Quando ho accettato di iniziare lo studio, ha pensato che sarebbe stato davvero interessante filmare il mio viaggio. All’inizio non ero sicuro di doverlo fare, ma ora sono contento di averlo fatto. Una volta che ho accettato, ha preso la sua macchina fotografica e ha iniziato a seguirmi in giro. Penso che fosse affascinato dal fatto che fossi disposto a fare questo processo senza essere pagato.

EDGE: Come ti sei sentito a condividere la tua vita personale e il tuo viaggio con il mondo?
Jeffrey Drew: Ho pensato che l’intero processo fosse interessante, soprattutto perché non capivo quale sarebbe stata la storia o dove voleva andare con essa. Inizialmente, ho pensato che avrebbe ottenuto dei filmati che sarebbero finiti in fondo a qualche archivio. Onestamente, pensavo, c’era qualcuno che avesse davvero bisogno di vederlo? Mentre guardavo il filmato e come stava andando, ho pensato che potesse essere interessante, ma era anche difficile da guardare perché non ero al mio meglio e non mi sentivo molto bene. Quindi, a volte era un po’ difficile da guardare. Dovevo solo fidarmi del processo e fidarmi di Zeberiah. Confidavo che mi avrebbe aiutato a navigare in tutto questo ed è stata anche una gioia condividere questo viaggio con lui.

EDGE: Come sei venuto a conoscenza della sperimentazione clinica?
Jeffrey Drew: Me ne ha parlato un mio amico. Ci sono molti di questi tipi di studi in corso, ma stanno accadendo attraverso Big Pharma. Tutti stanno correndo per una cura. L’ho trovato interessante perché non era collegato a Big Pharma ed era finanziato da privati. Ero entusiasta della possibilità di aiutare l’umanità a livello globale con la pandemia di HIV/AIDS. Siamo solo fortunati che qui negli Stati Uniti sia gestibile, anche se ancora non curato.

EDGE: Perché dire “sì” a qualcosa che potrebbe distruggere la tua salute?
Jeffrey Drew: Mi fido degli scienziati e di quale fosse il loro obiettivo e di ciò che stavano cercando di realizzare. Sono un uomo di una certa età e sono in giro da molto tempo. Ero un giovane ragazzo gay negli anni ‘80 e ho visto morire tutti i miei amici. Ho visto come siamo stati al servizio di tutti collettivamente e come abbiamo cercato di dare loro pace nei loro ultimi giorni. Mi ha davvero lasciato spiritualmente a pezzi, ancora dopo tutti questi anni. Questo ha avuto molto a che fare con la mia decisione di fare lo studio. Questo era il mio modo di onorare coloro che sono morti e, si spera, di aiutare a sradicare l’HIV/AIDS in tutto il mondo, anche se mi distruggesse.

EDGE: Vedremo una cura?
Jeffrey Drew: Sinceramente, Steve, e questa è solo la mia opinione e probabilmente mi metterò nei guai per averlo detto. Credo che ci sia una cura. Lo voglio. Penso solo che perché è stato monetizzato ed è una malattia curabile che non c’è bisogno di una cura. Se ci fosse una cura, la big pharma non farebbe soldi. Dobbiamo continuare a richiederlo. Mi piacerebbe vedere una generazione di persone che non dovrebbe convivere con l’HIV/AIDS.

EDGE: Nei primi minuti dello spettacolo, ricordi i primi giorni dell’epidemia di AIDS. Cosa vorresti dire a quegli amici che hai perso?
Jeffrey Drew: Che il loro ricordo è ancora vivo con me e che combatterò sempre per assicurarmi che un giorno ci sia una cura in modo che non siano morti invano. Ci sono volute persone come Elizabeth Taylor e la morte di Rock Hudson per convincere la gente a dire: “Oh, questo può colpire chiunque indipendentemente dall’orientamento. Questa non è la malattia dei gay”.

EDGE: Hai incontrato Octavia Spencer?
Jeffrey Drew: Oh sì! Ho avuto diverse cene con lei e ho partecipato ad alcune delle proiezioni. Ho avuto modo di uscire con lei quando stava facendo lo spettacolo di James Corden qualche settimana fa. La mia famiglia pensa che ora io sia una celebrità perché uscivo con Octavia Spencer. È solo una persona gentile e generosa. È una persona con cui puoi semplicemente sederti sul divano e parlare di un milione di cose. Abbiamo parlato molto del servizio e del servizio con la comunità LGBTQ e di come possiamo fare la differenza qui su questo pianeta. Sento che il pianeta sta piangendo e dobbiamo fare qualcosa per confortarla. Ottavia è la più grande. Sono così onorato di fare questo viaggio con lei.

EDGE: Come funziona il trattamento sperimentale?
Jeffrey Drew: In questo momento, non sono rilevabile. Un paio di mesi fa, ho misurato i reservoir nel mio corpo, sono fiducioso.

EDGE: Cosa speri che il pubblico tragga dal guardare “Right to Try?”
Jeffrey Drew: Spero che il pubblico capisca come possono fare la differenza. Penso davvero che riguardi il servizio, specialmente nella comunità LGBTQ, e come possiamo aiutarci a vicenda. Soprattutto quelli meno fortunati. Abbiamo tutti davvero bisogno di essere più orientati al servizio, specialmente in questi tempi.

[Dora]

Ecco, credo che non si possa comprendere la scelta di Jeffrey Drew né alcuni passaggi di questa intervista senza toccare l’humus sia che ha fatto germogliare certe convinzioni e certi sentimenti.

Il problema, al di là della vicenda di Jeffrey Drew, però è abbastanza importante.
Quanto di questo racconto si inserisce in quel filone di sfiducia da cui i venditori di speranze fasulle traggono la loro linfa?
Le spiegazioni sui motivi di Jeffrey Drew le possiamo leggere qui, e forse in qualche altra pagina, ma “cosa passa” di questa esperienza? Passa che un “eroe” (quanto ho trovato sgradevole quella parola ripetuta più volte) sfida l’establishment della medicina, assieme ovviamente ad altri “eroi”, quelli che lo hanno convinto a fare questa scommessa…
Quanti altri “eroi”, con le stesse motivazioni, questa storia potrebbe far spuntare?
Lo so che per Giovane888 e altri questa volta siamo io e Dora a essere posseduti dai fantasmi del passato, ma questa storia ha tutti gli elementi costitutivi delle storie di quelle persone che rinunciavano alle cure per HIV senza neppure l’illusione di partecipare a uno “studio clinico”. Penso a chi ha rinunciato alle cure perché “big pharma vuole uccidere i gay con le cure per una malattia che non esiste”, a chi è morto in una clinica svizzera, a chi ha trangugiato lo “yoghurt magico” di un certo ex professore dell’università di Firenze…
Ecco, pur comprendendo i meccanismi individuali, questo elemento è spaventoso, anche perché non passa nei gruppi telegram o facebook o nei blog per esaltati: va in televisione, a un pubblico senza alcuna protezione.

Sarà PTSD per la valanga di minacce, i tanti insulti, gli auguri di morte, sarà l'accumularsi di anni di studio e di esperienza, ma quando Jeffrey Drew è comparso nel mio radar, tante bandierine rosse hanno cominciato a svolazzare davanti ai miei occhi, tante sirene d'allarme a suonare, una sensazione disgustosa di déjà vu, tutti i segnali si sono riattivati: eccola qui, l'ennesima living icon che si presta a dare legittimità ai cultropreneurs di turno.
In buona fede, certamente, ma condividendone il retroterra di complottismo. Con buoni propositi, propositi altruistici - proprio come i tanti utili idioti che l'hanno preceduto - ma offrendo di fatto la propria storia in pasto a gente che di scrupoli ne ha pochissimi, scegliendo - consapevolmente, oppure no - di essere complice, di lasciarsi usare come una cavia per dare forza alla propaganda di chi non vuole seguire l'etica e le prassi del metodo scientifico.
Quanti ne ho visti, nel corso degli anni. Troppi perché io non noti il ripetersi dei clichés, il riproporsi dei meccanismi.
Onestamente, avrei preferito evitarmelo, ma ora che esiste un thread continuerò a seguire questa storia.

[Mandrake]

Dico la mia umilmente: ma cosa porta una persona ammalata (perché tali siamo e restiamo) a parlare di complottismi e di “malattia curabile per far far soldi alle big pharma?”.
Qua pare anche peggio del no vax che sbraita fino a quando non si ammala lui perché siamo davanti a gente che è dentro, che è salva grazie alle medicine e parla di complotti…
Non mi interesso di scienza, mi limito a buttar giù la pillola al mattino e via come fanno milioni di persone ogni giorno, ma uno così mi mette angoscia.

Ps. Magari sono fortunato, ma quali sono i “tremendi effetti collaterali giornalieri” che vuole evitarsi?

[Dora]

Dico la mia umilmente: ma cosa porta una persona ammalata (perché tali siamo e restiamo) a parlare di complottismi e di “malattia curabile per far far soldi alle big pharma?”.
Qua pare anche peggio del no vax che sbraita fino a quando non si ammala lui perché siamo davanti a gente che è dentro, che è salva grazie alle medicine e parla di complotti…
Non mi interesso di scienza, mi limito a buttar giù la pillola al mattino e via come fanno milioni di persone ogni giorno, ma uno così mi mette angoscia.

Ps. Magari sono fortunato, ma quali sono i “tremendi effetti collaterali giornalieri” che vuole evitarsi?

Sono tante le ragioni che possono portare ad avere sfiducia nella medicina, nella scienza, nel sistema medico-scientifico. Erano tante ai tempi dei negazionisti dell'HIV/AIDS e oggi sono probabilmente ancora di più, perché viviamo in un mondo sempre più interconnesso, in cui avere accesso a fonti di notizie indiscriminate e incontrollabili, che confermano e rafforzano i nostri pregiudizi anziché sfidarli e dimostrarci che sbagliamo, è sempre più alla portata di chiunque. Senza filtri, senza una conoscenza minima di base che permetta di capire se si è di fronte a informazioni vere o false.
La propensione alla sfiducia può derivare da esperienze personali fallimentari, dall'ambiente in cui si vive, da una certa tendenza a immaginare ovunque complotti e tradimenti, a non comprendere la complessità del mondo, a vedere sempre e solo il male e la sporcizia che ci circonda. Credo che in tanti casi la sfiducia possa avere giustificazioni anche solide e che la classe medico-scientifica, le sue istituzioni, molti suoi rappresentanti abbiano delle responsabilità enormi in tutto questo e si stiano muovendo in modo troppo timido e disorganizzato per porvi rimedio.
Però sì, anch'io fatico a comprendere come proprio chi è vivo grazie alla medicina sputi tanto facilmente nel piatto in cui mangia.
Ma il vero problema non è la sfiducia del singolo: è quando questa sfiducia si salda con gli interessi opachi di una organizzazione e diventa strumento di propaganda. Proprio come è avvenuto nel caso di Mr Drew e di Enochian BioSciences.



P.S.1 Per i veterani: il Seraph Research Institute non vi risveglia la memoria del Socrates Institute for Therapeutic Immunology di Philadelphia?

P.S.2 Per chi si diletta di occultismo e linguaggi magici: Enochian. Linguaggio angelico, certo, non diabolico, e pure agevolmente traducibile. Ma pare una scelta ben bizzarra per il nome di una biotech.

Coincidenza? Non credo!1!!1

[Dora]

Che sbadata! Ho dimenticato di farvi notare che anche il Seraph Institute, che nel nome stesso evoca i Serafini, rimanda all'occultismo occidentale.
Qui, tra Serafini, Libro di Enoch, maghi inglesi del XVI secolo, c'è pane per i denti degli appassionati di esoterismo ...



EDIT: a parte lo sconcerto nel vedere come Serhat Gumrukcu seglie il nome delle sue compagnie, io lo so - sì, lo so! - che devo fidarmi del mio istinto.
È bastato grattare appena la superficie del Seraph Institute perché l'aria di famiglia con le tante porcate truffaldine che ho studiato in questi anni si palesasse in tutta la sua inquietante magnificenza. E intendo qualcosa che va molto oltre le terapie con sanguisughe offerte dall'Istituto o l'assoluta vaghezza dei trattamenti immunoterapeutici offerti, oltre l'assenza di link a una qualsivoglia produzione scientifica (che nel caso di Gumrukcu è scarsissima). Qualcosa che va perfino oltre le foto con patina azzurrina che accomunano il sito del Seraph ai tanti siti di scammer che mi sono trovata a dover frequentare.
C'è un nome che collega direttamente le attività di Gumrukcu con la truffa del GcMAF (e pure con le false cure di staminali): il nome del professor Shimon Slavin, Scientific & Medical Advisor, una mia vecchissima conoscenza.



Immagino che, a indagare sugli altri membri dello staff, se ne scoprirebbero delle belle. Slavin, però, per me è più che sufficiente.